Яндекс.Метрика
В январе этого года мы решили обследовать Никиту, потому что незадолго до того тяжелое генетическое заболевание диагностировали у нашего старшего сына. Анализ, который отправляли в Москву, в Медико-генетический научный центр, показал, что и у Никиты Х-сцеплeнная адренолейкодистрофия. При этой болезни в организме нарушается усвоение жиров и возникают патологические изменения коры надпочечников. Постепенно происходит потеря слуха, речи, зрения, развивается паралич вплоть до полной обездвиженности. Одно из первых внешних проявлений заболевания – изменение цвета кожи, она становится сильно «загорелой». У сына уже появились темные пигментные пятна. По жизненным показаниям врачи настоятельно рекомендуют Никите специальное лечебное питание. Но опалить его я не могу, жена не работает, занимается детьми, сыновья пенсии по инвалидности еще не получают – документы на оформлении, моей зарплаты хватает только на самое необходимое. Прошу, помогите! Денис Кочкин, г. Воронеж.
Опубликовано 6 августа 2015

Андрей Савченко

Заместитель главного врача
Воронежская областная детская клиническая больница №1 (Воронеж)
Чтобы не допустить ухудшения состояния и остановить развитие опасных осложнений, Никите необходима специальная терапия

История болезни

21 сентября 2015

Никита Кочкин получил лечебное питание.

Мальчик страдает редким генетическим заболеванием – Х-сцеплeнной адренолейкодистрофией. Лечебное питание является частью комплексной терапии, направленной на предотвращение осложнений болезни.
Денис, папа Никиты, благодарит телезрителей «Первого канала», участников фестиваля «Усадьба Jazz» и читателей Русфонда за помощь.
 

comments powered by HyperComments