• Скачайте приложение Русфонда
  • Для Android и iPhone
  • Помочь так же просто, как позвонить
Жизнь. Продолжение следует
2.11.2017
Все как есть:<br>
теория и практика<br>
красоты
Все как есть:
теория и практика
красоты
Яндекс.Метрика
За 21 год — 10,566 млрд руб. В 2017 году — 1 495 980 062 руб.

Русфонд.Перелом

Помощь детям с несовершенным остеогенезом



Несовершенный остеогенез – генетическое заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. При врожденном несовершенном остеогенезе первые переломы ребенок получает еще в утробе матери или во время родов. Остальные типы болезни характеризуются частыми переломами костей в первые годы жизни. Детей с такой патологией нередко называют «стеклянными» или «хрустальными». В конце 2011 года несовершенный остеогенез был включен Министерством здравоохранения в проект Перечня редких (орфанных) заболеваний.

Программа помощи детям с несовершенным остеогенезом стартовала в Русфонде в 2009 году на базе Американского медицинского центра (Москва), затем переехала в Европейский медицинский центр (2010–2012 годы, Москва). А с 2013 года курсовое лечение и операции наших детей с несовершенным остеогенезом проводятся в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Здесь с вашей помощью, дорогие друзья, впервые в России организовано комплексное лечение детей с несовершенным остеогенезом согласно международным рекомендациям. Курс лечения включает не только медикаментозную терапию, признанную в мире золотым стандартом лечения, но и мероприятия, направленные на реабилитацию больных детей, организацию их общения со сверстниками, возвращение семьи к нормальному образу жизни.

Помочь программе «Русфонд.Перелом» Регулярные пожертвования на программы помощи



Глобал Медикал Систем (GMS Clinic)


Россия, 127018, г. Москва, ул. 2-я Ямская, д.9
Тел.: + 7 (495) 781-55-77
e-mail: cvp@gmsclinic.ru
gmsclinic.ru


При GMS действует Центр врожденной патологии, который осуществляет полный цикл мероприятий от диагностики до реабилитации пациентов с различными врожденными и генетическими заболеваниями. Прием детей ведут известные специалисты в области педиатрии, клинической генетики, детской неврологии, эпилептологии, иммунологии, детской эндокринологии, костной патологии и ортопедии.


Наталия Александровна Белова
Генетик-эндокринолог, педиатр высшей категории, доктор медицинских наук. Ведущий специалист по диагностике и лечению системных заболеваний скелета (несовершенного остеогенеза, рахитоподобных заболеваний), нарушениям фосфорно-кальциевого обмена, редким (орфанным) заболеваниям, сочетанным нарушениям роста и развития у детей, диагностике сложных и непонятных случаев. Медицинский эксперт благотворительного фонда «Созидание» и Русфонда. Стажировалась в Великобритании (Guy’s Hospital, Лондон; Sheffield University Hospital, Шеффилд), Италии, США. Соавтор трех монографий, посвященных нарушениям роста и развития у детей, автор более ста публикаций в российской и иностранной периодике. Более 20 лет занимается проблемами усыновления детей, проводит медицинскую экспертизу детей перед усыновлением, ведет специальную программу наблюдения за усыновленными детьми.

Олег Олегович Тогоев
Медицинский директор, кандидат медицинских наук, руководитель педиатрического отделения.
Федор Сергеевич Катасонов
Педиатр.
Владимир Леонидович Котов
Детский ортопед-травматолог, доктор медицинских наук. Стажировался в клиниках Англии и Германии в области лечения детей с несовершенным остеогенезом. Владеет различными видами остеотомий, резекций костей и остеосинтеза, а также методиками удлинения конечностей.
Оксана Александровна Агеенкова
Врач-офтальмолог.
Мария Александровна Островская
Детский невролог клиники GMS, врач отделения психоневрологии № 2 Российской детской клинической больницы. В 2009 году стажировалась в Париже, в госпитале Necker. В 2011 году участвовала в клиническом исследовании по изучению церебрального кровотока у детей в Maimonides Medical Center (Нью-Йорк) и проходила стажировку в одном из крупнейших детских госпиталей США – Pittsburgh Children's Hospital.
Юлия Булат
Менеджер по работе с клиентами центра врожденной патологии.


В рамках программы «Русфонд.Перелом» в GMS проводится лечение детей препаратом памидронат (3–4 раза в год). Оно включает трехдневный курс внутривенных инъекций и осуществляется только в стационаре под наблюдением специалистов. В результате плотность костей увеличивается на 30–40 процентов, а частота переломов снижается в 2–3 раза.

Это позволяет предотвратить появление новых деформаций.

В зависимости от тяжести заболевания и медицинских показаний принимается решение о проведении операций в России (в GMS) и за рубежом.

Практически у всех детей на фоне лечения уменьшаются боли при движении и в покое, увеличивается двигательная активность. Многие впервые начинают ходить или передвигаться без посторонней помощи.


В Русфонде программу помощи детям с несовершенным остеогенезом ведет эксперт Светлана Дружинина.
Тел.: (495) 926 3563, 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный)
e-mail: druzhinina@rusfond.ru, rusfond@rusfond.ru


Ознакомиться с условиями рассмотрения просьб к Русфонду можно в разделе Получить помощь


вы помогли, спасибо!


Кому помочь
Сумма *

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней


Кому помочь
Сумма *
Валюта *

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней

версия для печати