Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
28.03.2019

Пресса о нас

Светлана Машистова: «Возить мышкой по столу – это не волонтерство»

Интервью со специальным корреспондентом Русфонда Светланой Машистовой о том, как не стать «дойной коровой» токсичной благотворительности.



Интервью опубликовано 28 марта 2019 года на сайте Pravmir.ru

«Сейчас я понимаю – что-то объяснять людям бесполезно. Если они хотят спасать заведомо неспасаемое, они будут делать именно это. В лучшем случае через несколько месяцев они придут и скажут: «Знаешь, ты была права». В худшем – будут плеваться при слове «благотворительность» и считать всех жуликами». Специальный корреспондент «Русфонда» Светлана Машистова – о том, как не стать жертвой недобросовестных сборов через социальные сети и чем должно заниматься государство, не перекладывая на благотворителей свои обязанности.


Ты пишешь людям: «Врач, к которому вы собираетесь – шарлатан»


– Светлана, когда вы соприкоснулись с миром благотворительности?

– Как-то раз на нашем форуме питерских родителей (это было в 2010 году) я увидела сообщение от одной мамы, что у ее ребенка – низкий гемоглобин. Девочку зовут так же, как мою старшую дочь, они родились в один день, так что история меня очень затронула. Дальше девочку госпитализировали прямо из детского сада в ДГБ на Авангардной, где оперативно поставили диагноз – острый лейкоз. Обычно его выявляют на более поздних стадиях, а тут произошло чудо, лейкоз поймали очень рано, так что у девочки были хорошие шансы на быструю ремиссию и полное выздоровление. Но потом начались странности. Родители ребенка заявили, что они хотят ехать и лечить дочку за границей, так как в России все плохо, все врачи – убийцы, сбежали с ребенком из больницы и начали сбор денег.

Это первая история, когда я столкнулась и с благотворительностью, и со сбором денег в социальных сетях. Правда, я тогда не планировала заниматься всем этим профессионально, мне было просто интересно посмотреть: можно ли заставить работать систему защиты детей в пользу ребенка. Потому что если брать практики Израиля, Германии, то поведение родителей заболевшей девочки однозначно бы привело к ограничению родительских прав: после вмешательства социальных служб они могли бы находиться с ребенком, а вот влиять на его лечение не смогли бы. В России вариант забрать ребенка и сбежать из больницы оказался вполне рабочим, заставить родителей лечить ребенка не удалось.
Потом выяснилось, что они собираются ехать не в нормальную клинику в Германии, а к очень известному шарлатану, который практикует именно в этой стране. При этом они собрали за две недели что-то около миллиона рублей, для 2010 года огромные деньги.

Мы, вместе с другими людьми, заинтересовавшимися этой ситуацией, делали запросы в разные государственные органы, у меня до сих пор есть ответы из консульства России в Германии о том, что ребенку успешно лечили страшное заболевание, не существующее в природе. Через полгода ребенок оказался в родном Питере, в той же больнице, в том же отделении, куда был госпитализирован изначально, но уже в тяжелейшем состоянии. Врачи сделали чудо, спасли девочку.

– Обычно люди сначала сталкиваются с нормальной благотворительностью, а вы вот сразу с «токсичной», хотя термин появился позднее. Как вели себя родители этого ребенка?

– Сразу скажу, что термин для этого явления предложила не я. Я описывала сборы и происходящее в группах в своем “Живом журнале”, и вот в дискуссии под одним из постов и родился этот термин, по аналогии с токсичными родителями, токсичными сообществами и токсичными отношениями. И более того, скажу, что без этих дискуссий и людей, которые в них участвовали, проект «Токсичная благотворительность» не состоялся бы.

Но да, так получилось, что я увидела поведение людей, которое показалось мне странным и заинтересовало. Ты пишешь людям: «Врач, к которому вы собираетесь – шарлатан. Вот статьи о его юридическом преследовании, вот статьи о том, что он шарлатан, не надо к нему везти ребенка». А они отвечают: «Есть право родителей. Мы верим врачу. Маме виднее, она сердцем знает, что лучше. Не лезьте к нам!»

Это выглядело, как полное безумие. Так для меня открылся вот этот новый чудесный мир сборов в соцсетях. Я начала смотреть, что говорят люди, на чем они основывают свои выводы и убеждения, организуя такие сборы и откликаясь на них.

Во время сбора на ту девочку я познакомилась с Еленой Грачевой из фонда «Адвита», она тоже пыталась спасти ребенка. То есть рядом с миром дикой сетевой благотворительности я увидела нормальных людей, которые пытаются сделать что-то хорошее, которые разбираются в том, что делают.
Дальше я начала все это описывать, и где-то в середине 2012 года мы сперва начали переписываться с Виктором Владимировичем Костюковским, а потом он пригласил меня в «Русфонд». Первый раз «Русфонд» столкнулся с сетевыми сборами около 2009 года, и сетевые волонтеры сорвали лечение их подопечных. «Доброжелатели» подбили маму собирать на Германию вместо того, чтобы лечить ребенка в России, но в процессе сборов у ребенка случился рецидив. Понятно, что после первого рецидива и после второго рецидива у ребенка совсем разные шансы на выживание…

– Вы занимаетесь только токсичными сборами или и другой тематикой?

– В основном я пишу именно про них. Это не мое – рассказать историю человека, нуждающегося в помощи, так, чтобы ты, с одной стороны, видел человека и его беду, с другой – не входил в его жизнь больше, чем тебя готовы были бы в нее впустить. Наверное, разоблачать мошенников и одновременно говорить о чужой беде так, что хочется помочь, мог только Виктор Владимирович. И, кстати, сборы нормальных фондов от сборов в соцсетях отличаются именно сохранением прайвеси благополучателей.

В группах предполагается большая степень открытости и вовлечения чужих в личную жизнь, как и в «Доме-2» или в самом первом шоу такого рода у нас – «За стеклом». В этих шоу герои для поднятия рейтингов демонстрировали самые интимные стороны жизни. Здесь примерно то же самое. Например, одна мама для привлечения жертвователей рассказывала, как помогает опорожнять кишечник своему сыну-подростку. Мальчик был интеллектуально сохранен и тоже присутствовал как в сети, так и в сборе.

Оценить ситуацию на месте, а не через соцсети


– Сбор через фонд происходит не быстро, а нужно – оперативно. Как поступить, если человеку требуется небольшой сбор, не хватает денег на лекарство, а дженерики, которые выдают в больницах, не подходят?

– Фонды в большинстве своем могут выдавать гарантийные письма, у старых фондов есть свои партнеры, которые им верят, которые знают, что фонд погасит свою задолженность. То есть лекарство взяли в аптеке по гарантийному письму, а в это время фонд собрал средства и погасил задолженность – нормальная рабочая схема.

– А как поступать, если нужно помочь семье в трудной жизненной ситуации, собрать одежду нуждающейся семье, например?

– Про одежду у меня есть замечательный пример. Существует фонд, который якобы собирает одежду для малоимущих и якобы ее раздает, а на самом деле просто отдает ее в дружественную сеть секонд-хенд. Это личный доход руководства. Речь идет о сотнях тысяч дохода черным налом, документы я видела.

Так что если присутствует слово «фонд» – оно далеко не всегда гарант честности. Обязательно нужно включать мозг, смотреть, насколько можно фонду доверять.

И сразу уточню, что речь идет не о «Втором дыхании», это другая история в другом городе, жертвователи этого проекта не в курсе, как благотворители распоряжаются их помощью.

Что касается сборов на конкретные семьи, многие знают историю воронежской семьи, которая собирает средства годами. У семьи куплено несколько квартир, они хорошо отремонтированы, старшие дети с высшим образованием, полученным за деньги. Периодически они приезжают в тот бедный домик, где когда-то жили, фотографируются и пишут жалобные посты в интернете: «Помогите многодетной семье!»
Оценить ситуацию на месте, а не через соцсети – это хороший вариант, если речь идет о таких случаях. Но и здесь нужно быть внимательными. У моей подруги тоже была история. Она узнала в своем приходе, что есть многодетная семья в тяжелой ситуации – нужна помощь с вещами, памперсами, питанием. Начала к ним ездить, помогать, привозить деньги, привозить вещи – включилась в помощь семье основательно. Но помогала она далеко не одна и в какой-то момент поняла, что часть ее помощи – продается, к тому же общий доход мамы благодаря многим, присылающим деньги, даже больше, чем у самой моей подруги. Когда она пришла к священнику пожаловаться, он ответил: «Мы же тебя все предупреждали. Помочь – помоги, но не надо брать людей на содержание».

Проблема в том, что сейчас помощь начинает заменять социальные гарантии. Нет ничего плохого в том, чтобы просить о помощи. Проблемы начинаются тогда, когда люди ею злоупотребляют, когда начинают считать благотворительную помощь чем-то обязательным для себя: вот здесь мы заработаем, здесь – получим помощь от государства, а это вот через соцсети нааскаем. Такая строчка в бюджете – попрошайничество.

Профессиональное нищенство получается, ведь нет разницы, где человек занимается попрошайничеством: на паперти или в интернете. У него все равно будут происходить абсолютно те же изменения в психике: потеря уважения, чувства собственного достоинства.

Добрыми профессиональные нищие бывают только в рождественских сказках.

– Но как быть, если мы видим, что семья нуждается в помощи? В фонд направлять?

– Да, на большинство ситуаций найдется свой фонд. Но, повторяю, фонды тоже бывают разные. Есть, например, фонды, которые просто специализируются на токсичных сборах: они будут собирать на что угодно, лишь бы история была достаточно жалостливая.

В целом нормальный добросовестный фонд выступает в роли посредника: с одной стороны, нужно не дать жертвователю влезть с ногами в личную жизнь просящего и начать там пытаться рулить или кликушествовать, с другой стороны, обязательно проверять, куда идут ресурсы, и не позволять злоупотреблять помощью.


Государство радостно скинуло на общественность свои обязанности


– Если вы считаете, что частные сборы через соцсети – это неправильно, то как, по-вашему, можно направить деятельность благотворителей и волонтеров?

– Интернет большой, в нем есть все. В том числе и разные виды активистов. Есть люди, для которых интернет и социальные сети – это в первую очередь средство коммуникации и обмена информацией. Не будь интернета, они бы точно так же создавали и развивали свои некоммерческие проекты, пусть и в меньших масштабах. А есть сборщики денег в социальных сетях. И вот это, на мой взгляд, никакое не волонтерство. Понимаю, что я сейчас обижу очень многих людей, для которых лайк – это помощь, репост – это спасение.

Но, по сути, возить мышкой по столу и рассылать благотворительный спам – это не сценарий, в котором мир становится лучше. По большому счету, это способ хорошо провести декретный отпуск в компании единомышленников.

Но я была свидетелем, когда таких людей, сетевиков, переключили на какую-то полезную деятельность. Так, после токсичного сбора и митингов с пупсами на лопатках с требованием отдать тяжелобольного ребенка одинокой многодетной приемной маме, в результате работы с этой группой появилось сообщество по защите прав и медицинской помощи сиротам с гидроцефалией «Ты ему нужен».
Мне в этом проекте не нравится сбор на личные карты волонтеров и пропаганда сборов на нянь для сирот в больницах как безальтернативного варианта ухода за сиротами. Я считаю, что обеспечивать уход за детьми, оказавшимися в больнице без взрослых, должно государство. Иначе любой ребенок, попав в больницу, может оказаться там без присмотра взрослых, со всеми вытекающими последствиями и рисками. Что, за детьми не из детских домов присматривать не надо? А если мать многодетная и она не может лежать в больнице с ребенком, а ближайших взрослых родственников нет? Или родители ребенка сами пострадали вместе с ним и находятся в другой больнице? Или родители живут в деревне, а ребенку надо пройти длительное лечение в городе?

Здесь происходит подмена функций государства – государство радостно скинуло на плечи общественности свои обязанности и дальше может ничего не делать. Несколько лет назад был скандал с изъятым из семьи ребенком, который погиб в больнице по недосмотру. Это как раз последствия того, что в больнице не было человека, в чьи должностные обязанности входил бы именно присмотр за этим ребенком и другими, находившимися там без родителей. Потому что медсестры занимаются медициной. А кто занимается присмотром за детьми, вопросами их безопасности и так далее?

– Какие проблемы, на ваш взгляд, может решить сообщество, а какие только государство, и что государству нельзя давать решать?

– На мой взгляд, сообщество может показать, где есть проблемы. Например, если говорить про «Русфонд», он открывал сборы на детей, которым не хватало препаратов по, например, редким заболеваниям, а потом начинал атаку на местные Минздравы, делал запросы, писал статьи о том, что есть такая проблема и государство должно взять на себя предоставление ребенку препаратов. Сообщество именно этим должно заниматься.

Есть болезни, лечение которых требует огромных средств, и государство никогда не сможет это снять с себя. Но благотворительные фонды могут перехватывать инициативу помощи на то время, пока человек сможет быть обеспечен государством, и не давать ему забыть о его долге перед человеком. Бюджет планируется по потребностям прошлого периода, и, если ребенка с редким заболеванием, требующим постоянного лечения, выявили только сейчас, денег на обеспечение его лекарственными препаратами может не быть. Они будут, но позже – и вот чтобы ребенок дожил до этого «позже», и нужна помощь благотворителей.

Вопрос в том, что может и что должно делать государство. На мой взгляд, государство должно обеспечивать минимум, который позволяет проходить лечение и реабилитироваться. То есть если говорить о нянях в больницах, няни должны быть для всех детей, которые по какой-либо причине оказались в больнице без родителей. Если же ребенку нужен длительный индивидуальный уход, тут как раз может помочь общественность.
– Мы много говорим о том, что благотворительность не должна подменять государство. Но вот существует же в США на деньги благотворителей Госпиталь святого Иуды – крупнейший научно-клинический центр по лечению онкологических заболеваний у детей, которых лечат бесплатно – можно ли с ним сравнивать?

– Это другая благотворительность. Госпиталь святого Иуды задумывался как исследовательский, он не рассчитан на массовое лечение всех нуждающихся. Его цель – разработка новых методов лечения детского рака, и долгое время он существовал на деньги ливанских миллионеров. Но чтобы придумывать новаторские методы лечения, необходимы миллиарды долларов. Откуда их взять? И тут без благотворительности не обойтись – деньги идут не на лечение конкретных детей, а на разработки и придумывание лекарств, которые потом будут лечением. То есть пациенты – в хорошем смысле подопытные. Там занимаются не всеми случаями, а только теми детьми, которых направили из обычной больницы, где справиться не могут. Это очень сложные и интересные случаи. Благотворительность платит за науку, на которую иначе денег не собрать, и работает на будущее всего общества.

В США есть высказывание о том, что представителя среднего класса от бедного отделяет одна тяжелая болезнь члена семьи, и это действительно так. То есть не все настолько радужно, чтобы смотреть только на один детский госпиталь и радоваться. И бесконечная гордость, что ни одна семья, чей ребенок является пациентом Госпиталя святого Иуды, не платит за лечение, означает, что в других центрах и госпиталях родители платят. И много платят.

В Соединенных Штатах благотворительность выступает в роли стабилизатора общества на протяжении последних лет двухсот и даже больше. То есть существуют уже укоренившиеся традиции благотворительности, замешанные в том числе на традиционной религиозности.

У нас в стране ни один фонд не сможет содержать больницу такого уровня, как, скажем, Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. А таких центров разной направленности в стране немало, и, наверное, должно быть еще больше.


«А мне не жалко» – говорит человек, который такую сумму в руках не держал


– Казалось бы, в среде благотворительности между разными фондами должны царить мир и дружба, а так происходит не всегда. Почему?

– Как и в любом секторе экономики, благотворительность – вполне себе конкурентная среда. Пожертвования – это ресурс, а там, где есть ограниченность ресурсов, возникает конкуренция. Это нормально. Конкуренция – это в общем-то двигатель развития.

– Что изменилось с тех пор, как вы вошли в систему благотворительности?

– За прошедшие годы очень снизился интеллектуальный уровень людей, которые активно участвуют в сборах по социальным сетям. То, что семь лет назад казалось отдельными эксцессами, стало общепринятой нормой.

Нужно будет смотреть года через три, к чему мы придем. Сейчас мы проходим пик волны сборов: все собирают, все просят. Добавьте к этому экономическую ситуацию, падение уровня жизни.

Основные жертвователи, если мы берем группы в соцсетях – женщины с маленькими детьми, которые крайне неуверенно себя чувствуют в текущей ситуации, потому что они зависимы от своего окружения, у них доход нестабилен, общество ожидает от них слишком многого и как от матерей, и как от сотрудников. Они не чувствуют себя в безопасности. И участие в этих сборах – способ получить иллюзию контроля за своей жизнью и иллюзию того, что, если что-то с тобой случится, тебе помогут таким же образом.

– Токсичные сборы – это общее явление или присущее только большим городам?

– Сейчас мы живем под лозунгом – каждому городу по токсичному сбору. Например, сейчас такой сбор идет в Калуге. Консилиум врачей крупной федеральной клиники признал ребенка инкурабельным, то есть неизлечимым, и его отправили на паллиативное лечение на родину. О неблагоприятном прогнозе родители были осведомлены с октября. И вот друзья и коллеги матери устроили сбор: разослали документы по разным клиникам, начали просить денег в социальных сетях, рассказывая, что в России только 3 процента таких детей выживают, а в волшебной загранице – уже 75 процентов.
Разумеется, это вранье – на той стадии, которая у ребенка, лечения нет нигде. Сейчас они получили счет от посредника из Южной Кореи, вместо ответа врача он содержит классический рекламный текст и сумму в 13 миллионов рублей. И это распространяет местный телеканал, не пытаясь разобраться, изучить выписку, поговорить с врачами. Они снимают ролики про этого мальчика, про его день рождения, просят денег у жителей города и области.

Эти «помощники» вызывают у меня ужасное раздражение и злость – они крадут у мамы возможность побыть с ребенком ради иллюзии, что где-то за границей есть благополучный мир, где двухлетние дети не умирают.

Мама тратит время на общение с разными людьми, с клиниками, нервничает, как там сбор, переживает, что, если не будет денег, ребенок умрет. И это вместо того, чтобы последние недели, просто пока ребенок еще бодр, побыть с ним, сходить с ним в зоопарк, в цирк – сделать то, что потом уже будет сделать нельзя никогда.

– Когда сбор происходит через группы в соцсетях, родителей порой могут обвинить, что они тратят деньги не только на то, на что просили. Но ведь они могут пойти на поддержание ресурсов семьи, на отдых маме, например?

– Это иллюзия, что деньги уйдут на отдых, на платье и так далее. Это просто непонимание масштабов. Обычно деньги уходят на покупку квартиры, на погашение ипотеки, многотысячных кредитов.

Речь в большинстве случаев идет о сумме, которую человек, пишущий: «А что, мне не жалко, если деньги пойдут на отдых», в руках в жизни не держал. Растрата на суши и пиццу – это реалии десятилетней давности.

– Есть ли у вас ощущение, что вы пишете не зря, что вас услышат?

– В самом начале я думала, что если людям объяснить: они делают ерунду и она приведет к плохим последствиям, в частности к тому, что государство пытается массу социальных обязательств перевесить на НКО и самоустраниться, – они меня услышат. Сейчас я понимаю: что-то объяснять людям бесполезно. Если они хотят спасать заведомо неспасаемое, они будут делать именно это. В лучшем случае через несколько месяцев они придут и скажут: «Знаешь, ты была права». В худшем – будут плеваться при слове «благотворительность» и считать всех жуликами.

По сути, люди, которые активным образом многократно участвовали в токсичных сборах, выступая в качестве «дойных коров», часто нуждаются в профессиональной психологической помощи, но они до нее не доходят, в лучшем случае останавливаясь на разоблачении сетевых сборов, в худшем – так и продолжая присоединяться к спасению заведомо неспасаемого, чтобы сперва жить в отчаянной надежде на чудо, а потом публично горевать в кругу единомышленников.
А им нужна такая же помощь, как если бы они побывали в секте. С последствиями пребывания в секте психотерапевт знает, как работать, его этому учили, и он понимает, что впереди. По идее, после участия в многомиллионном токсичном сборе нужно пойти к специалисту и сказать: «Знаете, я тут спасал мальчика, а он умер, и мне как-то нехорошо». Не факт, что специалист сразу поймет, какой перед ним случай. А помощь такому человеку необходима.

Фото Елены Лукьяновой

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Сбербанк
онлайн
Телефон
Другое
Шаг 1
Сумма и назначение
платежа
Шаг 2
Ваши данные
Шаг 3
Платежные данные

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru.

Как вас указать? Имя, псевдоним, компания.
Шаг 1
Сумма и назначение
платежа
Шаг 2
Ваши данные
Шаг 3
Платежные данные

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru.

Как вас указать? Имя, псевдоним, компания.
Шаг 1
Сумма и назначение
платежа
Шаг 2
Ваши данные
Шаг 3
Платежные данные

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Оплата происходит при помощи платежной системы PayPal.com.

Как вас указать? Имя, псевдоним, компания. Можете оставить поле незаполненным.

Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

Далее

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

МТС. Легкий платеж

Пожертвовать
с помощью SMS

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT

Другие способы

Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments