Львенок в магнолиях

Как и зачем рассказывать в школе о хроническом заболевании ребенка

У девятилетней Аси, дочери нашей коллеги, диабет 1-го типа, девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. О том, с какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом и его родные в обычной жизни, мы рассказываем в ежемесячной рубрике «Несладкая жизнь». Сегодня речь пойдет о том, говорить о заболевании в школе или нет.

– Сегодня был новый интересный урок, – говорит девятилетняя Ася. – Рассказывали о фетишизме.

– В каком смысле? – спрашиваю.

– В смысле культа, а в каком еще? – удивляется Ася. – Урок-то про мировые религии.

Моя четвероклассница-дочь с воодушевлением рассказывает про нового учителя. А я напрягаюсь: вот еще один человек, который вряд ли разбирается в диабете. Вряд ли знает, что диабетику иногда нужно срочно – прямо на уроке – выпить сладкий сок или вколоть инсулин. У Аси каждый год появляются новые учителя и одноклассники. И каждый год мне приходится кому-то что-то объяснять.

Во втором классе мальчик Сева сказал, что Ася сама довела себя до диабета: ела много сладкого, потому и заболела. Ася пыталась объяснить, что к чему, но Сева не слушал. Пришлось мне писать Севиной маме, просить просветить сына по возможности. Севина мама удивилась, откуда вообще Сева знает, что у Аси диабет. Мол, это личная информация. В принципе, не знал бы – не начал бы идиотский разговор, подумала я. Но как не узнать, если на Асе всегда инсулиновая помпа? Да и пусть лучше знают. Пусть делятся с Асей теми самыми сладостями, когда ей нужно.

В третьем классе Ася рассказала мне, как на уроке почти потеряла сознание от гипогликемии: «Так упал сахар, что пот прошиб и руки тряслись». Я испугалась. Неужели она перестала вовремя чувствовать симптомы? Или потеряла сладости, которые купируют приступ? Нет! «Я просто ждала, когда кончится английский, – объяснила тогда Ася. – Учительница запрещает на уроке есть и пить». Пришлось идти с Асей к учителю и объяснять про диабет и углеводы. И учительница, конечно, разрешила есть и пить, если это необходимо. Но только чтобы не хрустеть и не смущать других.

И вот очередной новый учитель. Может, с ним заранее поговорить? Но что сказать и как лучше это сделать? В раздумьях я зашла в онлайн-группу диабетиков и их родителей. И с изумлением узнала, что некоторые семьи каждый год готовят для школы презентацию про диабет. В первую очередь – чтобы закрепить знания у самого ребенка с диабетом. А заодно напомнить окружающим и новеньким сообщить. «Мудро», – решила я и начала копаться в материалах группы.

Сначала посмотрела видео, где ровесница Аси со знанием терминологии объясняет механизм аутоиммунной поломки в организме. Круто, но я решила поискать чего-нибудь попроще. Увидела совет показать детям фильм «Стальные магнолии». Я посмотрела, как молодая и решительная героиня Джулии Робертс три четверти фильма живет полной жизнью, а потом впадает в диабетическую кому – и ее хоронят. Решила поискать что-нибудь повеселее. Нашла просветительский ролик для юных диабетиков с рисованным львенком. Вроде все понятно и без лишней трагедии.

– Так я примерно все это уже знаю, – сказала Ася, посмотрев.

– Хорошо, – говорю, – а одноклассники вряд ли знают. Может, им показать?

– Издеваешься? – она пристально глядит на меня. – Ролик для диабетиков показывать недиабетикам?

– Ну а что? – говорю. – Может, им интересно узнать подробности.

– Кому интересно, и так спрашивают, – отвечает. – Когда меня спрашивают про мониторинг сахара: «Что это?» – я начинаю с того, что у меня диабет, и жду. Если человек молчит, объясняю, что такое диабет. Если говорит, что слышал про такую болезнь, объясняю про мониторинг.

Действительно, думаю, сложновато сделать интересную для всех презентацию. Одно дело – разговор, завязавшийся по поводу или из интереса. Другое – организация массового мероприятия. А главное, Асю это совсем не воодушевляет. Что делать? Пока я напряженно думаю о смысле и задачах массового просвещения, ноутбук зависает. Причем как-то безнадежно зависает.

– Вот, вдруг поможет, – Ася услужливо подносит к ноутбуку икону. – Как фетиш.

– Но это предмет другого религиозного культа, – растерялась я.

И вот я уже обсуждаю с Асей вопросы, которые ее по-настоящему интересуют. А презентации придется подождать.