Новости
Все новости
Истории
Истории
Наследство от Дани
О подопечном Русфонда, который не смог победить рак, но помог больнице, в которой проходил лечение
В гематологическое отделение Детской краевой клинической больницы (ДККБ) Краснодара поступили две холодильные установки для хранения компонентов крови. Дорогое оборудование было куплено на средства, собранные жертвователями для лечения подопечного Русфонда Дани Чупрынина, который умер в октябре 2021 года. →
Соратники
«Ъ», КФУ, Почта России, «Инвитро» и миллионы граждан
ФМБА – Русфонд. Хроники. На этой неделе округлился счет отправленных Почтой России наборов Национального РДКМ с палочками для взятия биоматериала: 10 тыс. штук. Десять тысяч россиян, желающих стать донорами костного мозга, могут это сделать, дойдя до почты по соседству. Теперь неважно, где ты живешь в нашей бескрайней стране и есть ли поблизости лаборатория для сдачи крови на генотипирование →
Русалка с ДЦП
Инвалид первой группы из Самары стала 26-кратной чемпионкой России по плаванию
Среди подопечных Русфонда много детей с ДЦП. Яне Костиной в детстве поставили этот диагноз. Сейчас ей 36 лет, она не ходит и с трудом говорит. В 20 лет девушка впервые попала в бассейн, а уже через три года вошла в сборную России по плаванию →
Олег Тиньков: «Я просто не мог ничего не сказать после того, что я прошел»
Бизнесмен дал большое интервью Юрию Дудю
Он в том числе рассказал о своем лечении в Германии, о плачевном состоянии отечественной онкогематологии и о том, как пережитое повлияло на его позицию по Украине. Пересказываем самое интересное →
«Stabat Mater»
Роман о страданиях и милосердии от сотрудника Русфонда
В мире распространяется непонятная болезнь, от которой дети умирают в мучениях. А хосписы по всей стране закрывают. Роман «Stabat Mater» – о неизлечимой детской болезни, страданиях, тяжелой силе государства и доброте и жертвенности, которые всему этому противостоят →
Первый экспорт
Национальный РДКМ включен в международную кооперацию
ФМБА – Русфонд. Хроники. 19 мая Германия отправит в Австралию стволовые клетки добровольца из Национального регистра доноров костного мозга. А началась история 4 мая, когда наш донор в Петербурге сдал стволовые клетки для женщины из Австралии. Эта страна принимает только замороженный трансплантат костного мозга, а в России нет компании, способной на такие перевозки. Подключили немцев, все документы на вывоз были в порядке, и в ночь на 5 мая наш трансплантат благополучно из Пулково отправился в Германию. Там его заморозят и доставят в Австралию. Это начало нового этапа в развитии нашего некоммерческого Национального РДКМ →
Русфонд Fashion Day
Мы провели уникальную акцию для детей с особенностями
Одежда на модных показах всегда непростая и не для всех. На нашем тоже. Она для детей с серьезными нарушениями: для лежачих и сидячих больных. Во-первых, переодеться для них целая история. Но если одежда спроектирована с учетом их потребностей, все становится гораздо проще и удобнее. А во-вторых, эта одежда красивая. Представьте, для больных детей это тоже важно. Может, даже больше, чем для здоровых →
Ищем выход
Пять проблем НКО и пути их решения
В конце апреля в Общественной палате прошла конференция «Управление в НКО: эффективная работа в эпоху перемен». Она была организована Ассоциацией менеджеров России. «Мы думали, что пандемия – это была черная полоса, а оказалось, что полоса эта была белая», – невесело пошутил Вадим Ковалев, первый заместитель исполнительного директора ассоциации. Действительно, в этом году НКО столкнулись с совершенно непривычным сценарием и серьезным кризисом, а потому находятся в некоторой растерянности →
«Чтобы дети получали такую помощь, как за рубежом»
Русфонд в Татарстане начал сотрудничество с новой клиникой по лечению детей с ДЦП и сколиозом
Известный травматолог-ортопед Владислав Лобашов, с которым Русфонд сотрудничает уже более семи лет, открыл собственную клинику – Казанский институт травматологии и ортопедии, теперь он лечит не только косолапость, но и оказывает помощь детям с ДЦП и сколиозом. Один из подопечных Русфонда в ближайшее время пройдет шестимесячный курс лечения в этой клинике →
10 мая умер журналист и писатель Игорь Свинаренко
Он бравировал своим простонародным происхождением и был при этом тончайше образован. Говорил, как правило, вместо русского языка на донецком суржике, но писал поистине с пушкинской стилистической легкостью и прозрачностью, причем не только на русском языке, но, если надо, и на немецком, и на английском. Когда Игорь заболел раком много лет назад, многие издатели отказались от него, потому что в России не принято давать работу людям с инвалидностью. Русфонд именно в этот момент поддержал Игоря рабочим контрактом →
Объединение или поглощение?
Национального РДКМ нет в рабочей группе ФМБА
ФМБА – Русфонд. Хроники. 28–29 апреля в Нижнем Новгороде Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) провело XIV Всероссийский форум Службы крови, где впервые обнародованы контуры и некоторые принципы работы будущего Федерального регистра доноров костного мозга. Два сотрудника Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) участвовали в форуме. Не обошлось без странностей: в последний момент ФМБА без объяснения причин отменило аккредитацию руководителя интернет-журнала Кровь5 Никиты Аронова. Но Никита поехал, не пропадать же билету. Он и медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова привезли в Русфонд материалы форума →
«Благотворительность – это не груз»
Как устроен и кому помогает главный благотворительный аукцион, который ежегодно проводится на Урале
«Екатерининская Ассамблея» – главное благотворительное событие Урала, организуемое Свердловским областным союзом промышленников и предпринимателей (СОСПП). Ежегодно на большом аукционе, где в качестве лотов выставляются предметы из частных коллекций бизнесменов, политиков, спортсменов, музыкантов и художников, собираются денежные средства на благотворительные проекты, выбранные экспертной комиссией. За десять лет проведения «Екатерининской Ассамблеи» на реализацию социальных проектов было направлено более 220 млн руб. Михаил Черепанов, заместитель председателя попечительского совета «Екатерининской Ассамблеи», советник президента СОСПП, рассказал нам об особенностях реализации проекта →
Бюрократы?
Почему мы работаем только напрямую с родителями
Каждый десятый телефонный звонок или письмо на электронную почту Русфонда, в котором нас просят помочь в лечении ребенка, приходит не от его родителей, а от людей, которые с ними связаны: родственников, знакомых, сослуживцев и даже соседей. То есть от людей неравнодушных, желающих помочь, но не всегда понимающих, по какому принципу работает фонд. И иногда незнание правил работы фонда вызывает у авторов писем противоречивые эмоции, вплоть до негодования →
Передел возможностей
Как дела у Русфонда и что он предпринимает в новых условиях
Прошло четыре месяца 2022 года. Это время почти поровну поделилось на «до 24 февраля» и после. Что происходило в Русфонде и какие проблемы пришлось решать? →
Стать актрисой
Злата Слугина, которой Русфонд помог приобрести слуховые аппараты, занимается спортом и мечтает о большой сцене
У Златы двусторонняя тугоухость самой тяжелой, 4-й степени. Она с рождения почти не слышит. Несколько лет назад Русфонд приобрел для девочки многоканальные мощные слуховые аппараты. Сейчас Злате 16 лет. Как изменилась ее жизнь, чем она живет сейчас и о чем мечтает, рассказала ее мама Елизавета Слугина →
Вверх по вертикальной лестнице
Лечебная физкультура для Коли Богунова – ступень к свободе передвижения
В петербургском Колпине живет семья, о которой Русфонд рассказывает уже десять лет. Главный герой наших заметок – мальчик Коля, самый младший из четырех сыновей Кати Богуновой. Он появился на свет 12 лет назад с обширными поражениями центральной нервной системы. Тогда врачи уговаривали маму оставить Колю в интернате: «будет овощ», «никогда не сможет ходить», «никогда не заговорит». Все эти обещания опровергнуты жизнью и усилиями Кати, которая старается поставить младшего сына на ноги. У нее получается – с вашей помощью, дорогие читатели →
Первый блин
Киров определит интеграцию Национального РДКМ?
ФМБА – Русфонд. Хроники. В начале этой недели в ФМБА России нам сообщили, что письмо Русфонда, еще 18 апреля отправленное агентству электронной почтой, «не зарегистрировано, так как не найдено». Речь о письме руководителю агентства Веронике Скворцовой с нашими вопросами в связи с утверждением Правительством РФ Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга, составленных в ФМБА. Правила рассматривают лишь государственные учреждения в качестве поставщиков и пользователей информации главного регистра страны. А наш Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) – некоммерческий. И что теперь? →
Дважды в одну воронку
Виноваты ли родители, если у них несколько детей с одинаковой наследственной болезнью
Русфонд не раз сталкивался с такой ситуацией. Собираем деньги на лечение ребенка с тяжелым генетическим заболеванием, а через несколько лет та же семья снова обращается за помощью: теперь это младший брат или сестра нашего подопечного. Причем родившиеся уже во время его лечения. Со стороны это может показаться ужасающей родительской беспечностью. На дворе XXI век, можно понять, в чем механизм наследственной болезни. Почему не сделали генетический анализ плода? Почему не предохранялись, в конце концов? Но это в теории. А в реальной жизни для родителей все оказывается гораздо сложнее →
Дочка – матери
О девочке с ДЦП, которая благодаря своей приемной маме и Русфонду заговорила и сделала первые шаги
По данным Всемирной организации здравоохранения, частота случаев ДЦП среди новорожденных во всем мире составляет в среднем 4 случая на 1000 родов. Среди недоношенных частота примерно 10%. У подопечной Русфонда Саши Вальчик ДЦП. Родная мама от нее отказалась, а приемная подарила ей вторую жизнь. Мы встретились с мамой девочки Ольгой Морозовой, узнали, через что им пришлось пройти и как Саша себя чувствует сейчас. →
Главный редактор Русфонда в передаче «Персонально ваш»
25 апреля на ютьюб-канале «Живой гвоздь» Валерий Панюшкин рассказал зрителям, что изменилось в сфере благотворительности и здравоохранения за последние месяцы →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)