Истории
Истории
Защитить врачей
У региональных клиник нет московских ресурсов, и уже сейчас намечается главный дефицит: средства защиты врачей – костюмы, респираторы, дезинфекторы. Русфонд начинает на это сбор денег. Давайте защитим врачей, чтобы на пике эпидемии было кому защитить нас →
Без крови
Каждый регион переживает COVID-19 по-своему, единых правил нет. Это осложняет не только донорство костного мозга, но и простое донорство крови. Крови не хватает везде, но где-то для доноров вводят купоны на бесплатное такси, где-то, наоборот, лишают права на льготные проездные →
Выжить без импорта
Коронавирус перестроил всю сферу трансплантации костного мозга. Еще недавно большую часть донорского материала для пересадки привозили из‑за рубежа, в основном из Германии. С закрытием границ в распоряжении врачей остались только местные регистры доноров костного мозга. Но и их использование может сильно затрудниться →
Гражданская оборона
Эпидемия коронавируса показала некоммерческим организациям их слабость. Очевидно теперь, что вместо слов «мы помогаем людям» сотрудникам НКО следовало бы употреблять более скромную формулировку «помогаем некоторым людям очень понемногу». А вместо «проводим структурные изменения в здравоохранении и образовании» следовало бы говорить «меняем кое-что очень постепенно». Как только приходит большая беда, выясняется, что с нею нельзя справиться без государства →
Русфонд подарит жизнь
Русфонд заключил договор о благотворительной помощи с НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва). В ближайшее время собирать деньги для пациентов этого крупнейшего центра будет не только фонд «Подари жизнь», изначально созданный для его поддержки, но и Русфонд →
«Подари жизнь» и Русфонд объединяют усилия: дети не останутся без ТКМ
Два крупнейших фонда объединились, чтобы помогать пациентам НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва), которым необходима пересадка костного мозга. Сегодня это один из самых дорогих видов лечения. Он используется в тех случаях, когда бессильны лекарства, операции, «химия» и лучевая терапия →
Конвейер остановится?
Все несрочные плановые операции в России будут отложены, чтобы снизить нагрузку на систему здравоохранения в связи с коронавирусом, – об этом 30 марта заявил глава Минздрава Михаил Мурашко. В большинстве региональных клиник, которые сотрудничают с Русфондом, плановые операции тяжелобольных детей переносят на лето. Но некоторые больницы пока работают в прежнем режиме. Правда, ситуация каждый день может измениться →
Катя и два ее языка
Общаясь с Катей Горностаевой, очень сложно поверить в ее диагноз. Живая, говорливая и очень толковая девчонка родилась с детским церебральным параличом, плохим зрением и почти отсутствующим слухом. То, что сейчас все это практически незаметно, – большая заслуга врачей, родных и читателей Русфонда, которые год назад помогли Кате собрать деньги на новые слуховые аппараты. Мы отправились в Краснодар и выяснили, как она живет сейчас и хорошо ли слышит →
Косвенные жертвы
Из-за пандемии коронавируса все страны ЕС на 30 дней закрыли свои границы. Тяжелобольные дети, которых Русфонд направляет на лечение в зарубежные клиники, теперь не смогут туда попасть. Планы по лечению и операциям сорвались у пятерых детей – они должны были ехать в Испанию, Италию и Германию, но клиники приостановили прием пациентов и объявили карантин →
Всех на проверку
Отношение к тестам на коронавирус меняется. Страны, где их делали только тяжелобольным, расширяют охват. Тестирование помогает лучше изолировать заболевших, а главное, быстрее понять, что такое COVID-19: как болезнь распространяется, сколько людей уже переболели, какова летальность. Но российским тестам мешает российская же бюрократия →
Коронавирус: подлинные истории – 2
По всему миру коронавирусом заразилось уже почти полмиллиона человек: за неделю, прошедшую с выхода предыдущей подборки личных историй, которые собрал Русфонд, количество заболевших выросло более чем вдвое. Знать, как болеют коронавирусом, по‑прежнему важно →
Благие намерения
Месяц назад благотворительные фонды, ведущие медиахолдинги и рекламные агентства подписали Меморандум о взаимодействии с целью предотвращения рисков недобросовестных сборов денежных средств, осуществляемых посредством социальной рекламы. Документ готовили больше года. Однако он пока работает не всегда и не везде так, как ожидали его разработчики. Среди проблем, которые отметили эксперты Русфонда, – ограниченная сфера применения, расплывчатые формулировки и риск использования с целью недобросовестной конкуренции →
Министерство прорыва – 2
Мы уже сообщали о слушаниях 11 марта в Межведомственной рабочей группе, созданной Минздравом РФ в октябре 2019 года по инициативе вице-премьера Татьяны Голиковой. Это первое заседание группы инициировал новый министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко. Главная дискуссия развернулась вокруг доклада Русфонда о положении в стране с развитием донорства костного мозга, интеграции Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в трансплантационную сеть клиник и его включении в «Дорожную карту» Правительства РФ для создания Федерального регистра в 500 тыс. потенциальных доноров →
Особенно прекрасные
Завтра – Всемирный день человека с синдромом Дауна. Раньше в этот день принято было с людьми с синдромом Дауна солидаризироваться, поддерживать их, напоминать об их правах и так далее. Но теперь пришло время в этот день людей с синдромом Дауна благодарить. Они действительно сделали наш мир лучше. В отличие от многих генетических особенностей, их особенность заметна. И они приучили нас, все человечество приучили смотреть на особенности других без отвращения и страха, с любопытством и симпатией →
Люди не одной крови
Вторая всероссийская конференция с международным участием «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра», закончившая работу 13 марта, дала возможность регистрам разных стран поделиться друг с другом опытом. Одним из самых спорных оказался вопрос, надо ли активно привлекать доноров крови к донорству костного мозга. Диапазон мнений – от «ни в коем случае» до «только такие люди нам и нужны» →
Коронавирус: подлинные истории
Коронавирусом заразилось уже более 200 тыс. человек, но мало кто рассказывает о собственном опыте – каково это, когда у тебя COVID-19. Мы собрали истории, рассказанные людьми с подтвержденным диагнозом, о них самих и о течении их болезни. Это важно и, к сожалению, пока с большой вероятностью может многим пригодиться. Рубрика будет пополняться. Будут подлинные истории профилактики, жизни в карантине и другие →
Себастьян видит Катю
Шесть лет назад Себастьян Бауэр из Саксонии спас Екатерину Румянцеву из Нижнего Новгорода. Теперь они впервые встретились. Произошло это 12 марта в Москве на конференции, организованной Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальным РДКМ) →
Последняя надежда. Дорого
28 февраля мы рассказали вам о сборе на лечение пятилетнего Кирилла Зубкова. Умирающего ребенка отправили в Южную Корею, рассказав жертвователям о шансах на исцеление в волшебной загранице. И когда ребенок, не пробыв за границей и двух недель, скончался, продолжили сбор. Теперь не на лечение, а на погашение долгов перед клиникой, без которого тело ребенка якобы не отдадут для погребения из корейского морга, а мать не выпустят из страны. Кто же помог семье ребенка задолжать десятки тысяч долларов корейской клинике? →
Умер Борис Владимирович Афанасьев
Сегодня на 73-м году жизни внезапно скончался давний друг Русфонда – Борис Владимирович Афанасьев, профессор, доктор медицинских наук, директор НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова. Еще утром он принимал участие в ученом совете, а в 11 утра пришла новость о его смерти →
Регистры встретились в Москве
На всероссийскую конференцию Национального РДКМ приехали представители зарубежных регистров и трансплантационных центров и рассказали, как в Израиле типируют призывников, в Японии издают брошюры для родственников доноров, а в Беларуси после забора костного мозга выдают деньги на поправку здоровья →
Пренебрежимо малы
Падение цен на нефть до $33 и падение курса рубля до отметки 75 рублей за доллар только кажутся предметом большой политики и макроэкономики. На самом деле эти макроэкономические события непосредственно скажутся на благотворительной сфере, и особенно на бюджетах НКО, работающих в сфере здравоохранения, таких, например, как Русфонд →
Министерство прорыва?
Минздрав предложил Русфонду сделать доклад о положении дел с развитием донорства костного мозга. Мы сделали. Слушания состоялись 11 марта на первом заседании Межведомственной рабочей группы, созданной Минздравом РФ полгода назад под давлением вице-премьера Татьяны Голиковой. Впервые о необходимости комиссии, в которую вошли бы представители разных ведомств, Русфонд заговорил еще два года назад →
Доклад о положении дел с развитием донорства костного мозга
Впервые за 30 месяцев существования Национального РДКМ Минздрав заинтересовался прорывной инновационной стратегией, предложенной нами еще в 2017 году и призванной в ближайшее десятилетие максимально преодолеть хроническое отставание и зависимость России от западных стран в этом секторе экономики здравоохранения →
Правила и сведения
Москва уже неделю находится в режиме повышенной готовности к эпидемии. Судя по тому, как этот режим организован, бесперебойная выдача больничных листов всем «самоизолировавшимся» важнее собственно профилактики →
«Не надо говорить полным людям, что они что-то должны»
Стало модным говорить, что человек сам отвечает за свое здоровье. То есть если ты куришь, пьешь и не проходишь диспансеризацию, то в случае чего должен будешь винить только себя, а не систему здравоохранения. Мик Корнетт решил иначе. Став мэром Оклахома-Сити, когда-то города ковбоев, а сейчас – нефтяных вышек и толстяков, он решил, что просто обязан побудить людей изменить свою жизнь. →
Демографическая аполитичность
Международный женский день – традиционный повод вспомнить о поддержке материнства. Это традиция архаическая в том смысле, что сводит к материнству весь смысл жизни женщины. Но еще более архаичен сам способ, которым люди, принимающие решения в России, намерены о материнстве заботиться. Грубо говоря, хотят просто дать денег, чтобы женщины рожали больше. А это не работает →
Семь лет с Минздравом
В марте 2020 года исполняется семь лет взаимодействию Русфонда с горячей линией Минздрава РФ. Если благотворительный фонд не может помочь, просьба отправляется на горячую линию, чтобы Минздрав обеспечил заявителя помощью со стороны государства. С 11 марта 2013 года мы переслали 2044 такие просьбы, получили 1372 ответа →
Одежда для доноров и сочувствующих
В Омске выпустили серию футболок и худи, пропагандирующих донорство костного мозга. Так друзья 28-летнего Алексея Яцина собирают деньги на активацию для него донора костного мозга →
Кирилл умер, но сбор на него живет
Как работают заведомо бессмысленные благотворительные сборы. Кириллу Зубкову было пять лет. 26 февраля он умер от неизлечимой саркомы. Безнадежность его положения еще в ноябре прошлого года подтвердили крупнейшие российские федеральные клиники. Однако госпиталь из Южной Кореи дал надежду родителям и 20 декабря выставил счет на обследование. Сбор на оплату этого счета и дальнейшее предполагаемое лечение открыл благотворительный фонд «Подари шанс» →
Совершенно секретно
В Петербурге прошла IV ежегодная конференция «Корпоративная социальная ответственность: практики российских регионов». Похоже, многие российские компании научились оценивать эффективность своих программ КСО и отчитываться по ним в соответствии с принятыми в мире стандартами. Но они все еще не готовы рассказывать об этой своей деятельности соотечественникам →
Филантропические танцы
В мае Русфонд станет бенефициаром московского Венского бала. Это значит, что благотворительные средства, собранные во время одного из крупнейших светских мероприятий, пойдут на программы помощи Русфонда. Генеральный директор бала Александр Смагин рассказывает, как устроен их ивент и как он собирает благотворительные деньги →
Робот, рак и кукла
Как объяснить ребенку, что он болен, и уговорить вытерпеть сложное лечение? Психологи считают, что лучше всего дети воспринимают такую информацию в виде сказки или игры. Русфонд узнал у врачей, психологов и родителей, какие сказки, игры и игрушки в этом помогают →
«Ради донорства я бы прервал паломничество»
Йонтен-гелюнг (в миру – Сергей Киришов), администратор главного буддистского храма Калмыкии – Центрального хурула «Золотая обитель Будды Шакьямуни», недавно вступил в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и объяснил, почему донорство для буддиста может считаться религиозной практикой →
Пощупать своими руками
Государственный исторический музей в Москве решил сделать весь свой первый этаж дружественным для слепых и слабовидящих. К началу лета здесь появится 36 тактильных экспонатов, сообщил директор музея Алексей Левыкин на пресс‑конференции, проходившей в Историческом 25 февраля. Тактильный экспонат не просто копия обычного. Создатель таких экспонатов рассказал Русфонду о том, как их делают →
Яна и ее решимость
Знакомьтесь: Яна Батуева, 35 лет, Краснодар, владелица агентства недвижимости, реальный донор костного мозга →
Провентилировать вопрос
70% детских онкологических отделений и центров в России требуют серьезного ремонта или реконструкции, заявил недавно главный детский онколог-гематолог Минздрава Александр Румянцев. Состояние и чистота онкологических отделений – вопрос не комфорта, а жизни и смерти →
Нужен ли нам закон об охране здоровья детей?
В Москве начал работу XXII Конгресс педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». Среди вопросов, которые обсуждались сегодня, самыми острыми стали строительство детских больниц и оснащение уже существующих, нехватка дорогостоящих препаратов, кадры и качество медицинского образования →
Бросок на юг
Завершился второй этап экспедиции «Совпадение» – уникального просветительского проекта, пропагандирующего донорство костного мозга. Позади 7 тыс. километров по степным и горным дорогам, вдоль Волги и Дона, по берегам Черного и Азовского морей. За 21 день участники проекта посетили 21 населенный пункт →
Пятая часть пациентов ПНИ дееспособна
34,4 тыс. россиян из 152 тыс., проживающих в психоневрологических интернатах (ПНИ) по всей стране, дееспособны, около 3 тыс. – ограниченно дееспособны. Об этом 19 февраля рассказала вице-премьер Татьяна Голикова на совещании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Минздрав готов пересмотреть рекомендации по лечению пациентов в ПНИ – сообщил на том же совещании министр здравоохранения Михаил Мурашко →
Алексей, который строит и ремонтирует
Портрет: Алексей Вороненко, 21 год, студент волгодонского филиала МИФИ, потенциальный донор костного мозга →
Марафон с бургером
В Ростове-на-Дону стартует донорский марафон с участием врачей, артистов, спортсменов и рестораторов →
Татьяна, которая полюбила Екатеринбург
Портрет: Татьяна Мелихова, 46 лет, Ростов-на-Дону, верстальщик, реальный донор костного мозга →
Как отличить честную благотворительность от мошенничества?
Благотворительные фонды, ведущие медиахолдинги и рекламные агентства подписали Меморандум о взаимодействии с целью предотвращения рисков недобросовестных сборов денежных средств, осуществляемых посредством социальной рекламы. Документ поддержали ФАС и Министерство цифрового развития, связи и массовых коммуникаций. Об этом 14 февраля объявлено на пресс-конференции в МИА «Россия сегодня» →
Треть всей науки
Завтра – Международный день детей, больных раком. Положение в российской детской онкологии можно описать словами «неплохое, но быстро ухудшается». В начале февраля 142 онкогематолога из разных регионов России обратились в Минздрав РФ с тревожным письмом: онкогематология стагнирует, медицинского прогресса нет, есть регресс. Импортозамещение не просто вынуждает наших детей лечиться препаратами похуже, а разом закрывает треть российской онкогематологической науки →
Жертвы диагностики
15 февраля – Международный день борьбы с раком у детей. Накануне в Москве прошла конференция, приуроченная к этой дате, на которой руководители Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Рогачевки) рассказали о ситуации с диагностикой и лечением рака у детей в России →
Не панацея
Русфонд получает много просьб помочь с покупкой золгенсмы – препарата для генной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА). Родители тяжелобольных детей надеются, что новое лекарство может остановить развитие болезни. На деле это не так, говорят и зарубежные, и российские специалисты →
Зато здесь можно увидеть серых китов
Минздрав Сахалинской области уже год ведет активную кампанию по привлечению на остров врачей. Условия, которые им предлагают, привлекательны даже по меркам Москвы: высокий оклад, соцпакет, деньги на покупку жилья и серьезная доплата на обустройство. По официальным данным, на остров в прошлом году приехало 300 врачей с материка. Корреспондент Русфонда поговорила с одним из тех, кто оттуда вернулся →
Ольга, которая не стала химиком
Портрет: Ольга Тодорова, 30 лет, Ростов-на-Дону, участковый педиатр, потенциальный донор костного мозга →
Костный мозг в прямой трансляции
Участники экспедиции «Совпадение» рассказали о донорстве сразу 48 ростовским школам →
«Дон-ТР»: Расскажут все о донорстве костного мозга: на Дону встретили всероссийскую экспедицию «Совпадение»
→
Лилияна, которая подает пример
Портрет: Лилияна Шиндина, 39 лет, Таганрог, помощник ректора по воспитательной работе, потенциальный донор костного мозга →
Детям, больным раком, помогут комиксы
В Центре протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея (МИБС) в Санкт‑Петербурге 7 февраля состоялась презентация комикса «Человек‑протон». На мероприятие приехал из Калифорнии его автор – 72-летний американский сценарист Стив Энглхарт, создатель «Мстителей» и «Стражей Галактики», полтора десятка лет проработавший в Marvel →
Что делает нас нормальными
Международная консалтинговая компания КПМГ помогает детям с тяжелыми множественными нарушениями развития. Эта программа корпоративной социальной ответственности называется «Уверенное начало». 18 специалистов, которые используют приемы эрготерапии, физической терапии, альтернативной коммуникации, дважды в неделю работают на дому в семьях, где воспитываются дети с особенностями. За три года существования помощь получили 350 семей. Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин поговорил с руководителем проекта Юлией Богдановой →
Кому из пациентов со спинальной мышечной атрофией поможет чудо‑лекарство?
Золгенсма – самое дорогое лекарство в мире: для лечения требуется только одна инъекция, но ее стоимость составляет $2,1 млн. В прессе и соцсетях золгенсма превозносится как лекарство с гарантированным эффектом. В связи с этим Русфонд публикует перевод интервью с одним из крупнейших специалистов по СМА в Европе – профессором Лораном Сервэ. По его словам, у 10‑месячного ребенка вылечиться самым дорогим лекарством в мире шансов нет →
Дикость убивает
Экстраординарные меры, принятые во всем мире для борьбы с эпидемией уханьского коронавируса, имеют побочный эффект. Мы стали бояться китайцев. А заодно корейцев, вьетнамцев, филиппинцев и всех, кого мы с китайцами путаем. Синофобия – боязнь китайцев – кажется естественной и является естественной, но парадоксальным образом ведет не к укрощению эпидемии, а к распространению вируса →
Закон или этика?
Закрепить в законе понятие педагогической тайны – по аналогии с врачебной – предложили в Правительстве РФ. Учителям могут запретить сообщать какую-либо информацию об особенностях здоровья учеников одноклассникам и их родителям. У этой идеи есть и сторонники, и противники →
Первые добровольцы Новороссийского порта
Экспедиция «Совпадение» посетила главный российский торговый порт и рассказала его сотрудникам о костном мозге →
Юлия, которой жалко детей
Портрет: Юлия Кабанец, 40 лет, Анапа, заместитель руководителя молодежного центра, потенциальный донор костного мозга →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)