Новости
Все новости
Истории
Истории
Слепая зона
Никогда такого не было – и вот опять. Прошлая неделя закончилась скандалом в социальных сетях вокруг сбора на лечение Матвея Куликовского со спинальной мышечной атрофией (СМА). Волонтеры, помогавшие семье, обвинили родителей в растрате более 20 млн руб., собранных на лечение ребенка. Другая семья, узнав, что, скорее всего, получит препарат золгенсма бесплатно, объявила жертвователям, что из собранных 150 млн планирует 100 млн перевести в фонд «География добра», а 50 млн оставить себе – «на дальнейшую реабилитацию» →
Врач всегда на связи
Томский НИИ кардиологии известен во всей стране: здесь принимают детей и взрослых с самыми сложными заболеваниями сердца. Русфонд много лет сотрудничает с этим кардиоцентром – здесь лечатся дети, на операции для которых жертвуют деньги наши читатели. Первой маленьких пациентов в клинике встречает детский кардиолог Ольга Янулевич, назначает лечение и контролирует его ход. 21 сентября Ольга отмечает день рождения. Она рассказала Русфонду о том, как стала врачом, об особенностях своей работы, способах борьбы с выгоранием и многом другом →
«ВКонтакте» поможет продвижению донорства
17 сентября в социальной сети «ВКонтакте» запустилась мини-игра «Цифровой двойник», которая расскажет пользователям о том, как можно спасти жизнь своему генетическому близнецу, вступив в регистр доноров костного мозга. «ВКонтакте» возьмет на себя ее рекламу среди молодой аудитории →
С праздником, доноры!
Главные герои Всемирного дня донора костного мозга – добровольцы, и уже поделившиеся своими кроветворными клетками, и только вступившие в регистр. Сегодня их черед принимать поздравления. Поздравляют врачи, сотрудники лабораторий, компании-спонсоры, благотворительные фонды – все те, кто старается, чтобы в России становилось больше потенциальных доноров и удачных пересадок костного мозга →
Врожденные пороки Минздрава
В Петербурге 11 сентября закончилась Всероссийская конференция детских кардиохирургов с международным участием. Кроме врожденных пороков сердца врачи обсудили несколько пороков детской кардиологии в России, исправить которые едва ли не сложнее. Главный из них – недостаток информации о пациентах. Он мешает и лечить, и оценивать результаты лечения. Хирурги знают, как решить проблему, осталось каким-то образом донести это знание до Минздрава РФ →
Сестры
На прошлой неделе в Петербурге впервые за время существования Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова произошла встреча донора и реципиента. По международным правилам, донорство костного мозга анонимно, спаситель и спасенный, если пожелают, могут встретиться только через два года после успешной трансплантации. Трансплантацию костного мозга два года назад провели врачи НМИЦ имени В.А. Алмазова →
Особенности заполярного донорства
«Норникель» решил поддержать Национальный РДКМ и выделил деньги на HLA-типирование 450 потенциальных доноров в Мурманске, Мончегорске, Никеле и Заполярном, в общем, в городах своего присутствия на Кольском полуострове. Решение это было принято еще весной 2020 года. Но акции много раз переносились из‑за пандемии коронавируса. Въезд на Кольский полуостров некоторое время вообще был ограничен. Только этой осенью у Кровь5 появилась возможность отправиться в Мурманскую область и познакомиться с потенциальными донорами →
Без права выбора
Все минувшее лето родители пациентов Михаила Каабака вели переписку с Минздравом РФ, пытаясь разобраться, кто и как теперь будет лечить их детей. Михаил Каабак – известный трансплантолог, единственный в России, кто умеет делать пересадку почки детям с малым весом (до 10 кг), – был уволен из НМИЦ здоровья детей в мае этого года. К осени стало ясно: Центр трансплантологии и искусственных органов имени В.И. Шумакова – единственный в стране, где могут оперировать детей весом от 9 до 15 кг. Детям весом меньше 9 кг трансплантация оказывается практически недоступной. Еще один важный вопрос без ответа: кто будет заниматься реабилитацией более 300 детей, уже прооперированных по методу Каабака и находившихся под его наблюдением →
Сохранить связь
Скорбное известие дошло до нас с опозданием. Служивший в Америке православный священник отец Леонид Кишковский умер, как принято говорить, после тяжелой и продолжительной болезни в городе Глен-Коув (Нью-Йорк) 3 августа 2021 года. Почти до самых последних своих дней, уже сидя в инвалидном кресле или используя средства электронной связи, батюшка служил и проповедовал в своем небольшом храме Казанской иконы Божией Матери в городке Си-Клифф. Прихожане отца Леонида много лет регулярно жертвовали деньги, чтобы совместно с Русфондом лечить тяжелобольных российских детей →
Избежать коллапса
Новый «Порядок оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях», описанный в Приказе Минздрава РФ №116н от 19 февраля 2021 года, вступает в силу 1 января 2022‑го, но в сегодняшней редакции способен вызвать инфраструктурные разрушения и нехватку кадров в системе помощи онкологическим пациентам в России. Речь об этом идет в резолюции, которую подписал 21 эксперт: авторитетные врачи‑онкологи, юристы, представители крупных благотворительных фондов →
«А для людей у нас Русфонд»
Регистр потенциальных доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, созданный Русфондом, в прошлом месяце перешагнул рубеж в 50 тыс. человек. Генотип почти 97% из них был определен в нашей казанской лаборатории. Мало кто знает, что у нее есть сестра-близнец под названием «Лаборатория экстремальной биологии». Обе лаборатории построены по японским стандартам «бережливой науки», а родилась вся эта схема во многом благодаря генетику Олегу Гусеву. Он рассказал нам о японских принципах организации труда, о «хорошем» раке, о необычных животных и о том, как их изучение подтолкнет медицину →
Обычная жизнь
Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт‑Петербурга – обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых, Коля, живет с ДЦП. До начала учебного года остаются считаные дни, но до сих пор неясно, сможет ли Коля пойти в свой любимый 5 «Б» и сесть за парту. Есть волонтеры, которые готовы сопровождать Колю на занятиях, вот только школа не готова пускать «посторонних». Инклюзивное образование вроде бы есть, а вроде бы его и нет. Но Колина мама с этим не согласна →
В гостях у северных доноров
Карельский регистр маленький, но во многом – первый. Первым стал брать у добровольцев мазки буккального эпителия вместо пробирок крови, первым начал спасать иностранных реципиентов. А еще в него принимают тех, кого в другие регистры не берут. Кровь5 отправилась в Карелию, чтобы узнать о регистре на месте →
Неотъемлемое право
К началу учебного года перед родителями и педагогами снова встают вопросы, позабытые за летние каникулы. Один из них касается детей школьного возраста, которые тяжело болеют: а нужно ли им учиться, стоит ли тратить ресурсы организма, который проходит лечение, на утомительную учебу? Кому-то ответы очевидны: нужно, стоит. Но кто-то все еще не понимает: зачем? Особенно если ребенок паллиативный, то есть болен неизлечимо и медицинская помощь сводится к поддержанию качества жизни, к уходу. Так зачем? →
Тысячное письмо
На этой неделе было отправлено тысячное письмо в рамках совместной программы развития донорства костного мозга, которую осуществляют Почта России и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Руководитель департамента корпоративной социальной ответственности Почты России Раиса Ирз рассказывает, в чем состоит и зачем нужен ее компании этот и другие благотворительные проекты →
Тайное убежище
30 июля бывший волонтер фонда помощи жертвам насилия «Птицы» Лидия Панова написала в своем фейсбуке, что подает заявление на директора и учредителя фонда Наталию Никифорову в правоохранительные и фискальные органы. Случаются в благотворительном секторе истории, в которых непонятно ничего. То ли они украли, то ли у них украли. Скандал с фондом «Птицы» – одна из таких историй. В ней почти нет цифр, практически отсутствуют документы, зато написано огромное количество текстов, постов в социальных сетях и объяснений. Попробуем разобраться, что же случилось с фондом, не дожившим без скандала даже до первой годовщины своей официальной регистрации →
Чудо-хоспис
Если смотреть из Москвы, «Верю в чудо» – вроде ничего особенного. С годовыми сборами в 30–35 млн руб. он в 2019-м не вошел даже в первую сотню фандрайзинговых фондов. Но в благотворительной сфере не все меряется деньгами, а в Калининграде «Верю в чудо» сумел стать известным. Это позволило ему взяться за самый большой в его истории проект: осенью он начинает строительство первого в Калининградской области детского хосписа. Работать хоспис будет в том числе на средства ОМС. Только их не хватит →
Раздвоение Вовы
Читательница Русфонда по имени Елена обнаружила на нашем сайте очевидную, казалось бы, ошибку. Пожертвовав деньги на лечение Вовы Фоминова восьми лет из Кондрова Калужской области, Елена принялась листать сайт и неожиданно обнаружила, что не далее как в декабре прошлого года Вове Фоминову восьми лет из Кондрова наши читатели уже собирали и успешно собрали деньги. Более того, на фотографии, опубликованной чуть более полугода назад, и на фотографии, опубликованной теперь, разные мальчики. Елена обратилась в Русфонд с взволнованной просьбой объяснить такое раздвоение. И мы благодарны за это обращение →
Глобулинов нет
О дефиците иммуноглобулинов, препаратов, необходимых для лечения многих тяжелых болезней крови, врачи говорили уже давно. Но проблема казалась теоретической. С поставками наблюдались перебои, но ни врачи, ни активисты пациентских организаций не могли назвать конкретного ребенка, для которого вот прямо сейчас нет спасительного лекарства. Теперь счет таких маленьких пациентов идет на сотни. Среди подопечных Русфонда детей, не получающих иммуноглобулин ввиду его отсутствия на рынке, двое. У взрослых ситуация хуже. Фонд «Подсолнух» зарегистрировал 63 обращения с просьбой купить иммуноглобулин. Другие пациентские и благотворительные организации, имеющие отношение к гематологии, тоже постоянно получают просьбы приобрести иммуноглобулин →
«Суть генной терапии проста»
Генетик Альберт Ризванов работал в Университете Невады в Рино, но в середине 2000-х вернулся в родную Казань. В США, объясняет он, была чистая наука, а здесь он занялся переносом новых технологий в практическую медицину. Ризванов рассказал Русфонду, как возглавляемый им Научно-клинический центр прецизионной и регенеративной медицины Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) разрабатывает конкурента золгенсмы, препараты от болезни Тея – Сакса, лейкодистрофии и других очень тяжелых наследственных заболеваний. А также о том, что разработкам мешает →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)