Новости
Все новости
Истории
Истории
Глухих не слышат
Инвалидов оставили без запчастей для кохлеарных имплантов
Каждый год в России делается примерно 1,5 тыс. операций по установке кохлеарного импланта – удивительного устройства, которое полностью заменяет ухо, передавая закодированные особым образом звуки прямо на слуховой нерв. Операция стоит больше 1,5 млн руб., государство берет на себя все расходы. А потом оно же отказывается выделить несколько десятков тысяч на детали, без которых имплант не работает →
Урок сочувствия
2,7 млн руб. тяжелобольным детям Русфонда – вместо цветов
Уже давно не требует объяснений фраза: «Давайте вместо кучи разномастных цветов учителю соберем средства нуждающимся в помощи детям, а педагогу подарим один красивый букет от класса». Традиционная всероссийская акция «Дети вместо цветов» ежегодно объединяет благотворительные фонды, школьников, их родителей и учителей из всех регионов нашей страны и даже других стран. Читатели Русфонда также ждут начала акции, которая стартует за несколько недель до первого сентября →
«Синдром бабочки»
Как в Татарстане живут дети с буллезным эпидермолизом
Детей, родившихся с буллезным эпидермолизом, во всем мире называют «бабочками». Малейшее прикосновение к бабочке нарушает покров ее крыльев, состоящий из нежных чешуек. С людьми-«бабочками» то же самое: любое неосторожное движение может оставить раны на коже и причинить боль. Это редкое генетическое заболевание, с ним появляется на свет один из 50100 тыс. младенцев. Жительницы Казани Лейля Махмутова и Диляра Пшеничникова рассказали о жизни своих детей и о том, какую роль в этой жизни играет Русфонд →
Стройка и немного чудес
Детский хоспис за благотворительные деньги
Калининградский благотворительный центр «Верю в чудо» – давний партнер Русфонда. В августе центр отметил свое 17-летие. Его деятельность направлена в основном на поддержку тяжелобольных детей и их семей, однако самой главной задачей сейчас является строительство здания для стационара детского хосписа «Дом Фрупполо», который учрежден центром. Без этого здания работа детского хосписа в Калининграде ограничивается только выездной паллиативной службой для детей и молодых взрослых →
Неверие вредно
Новые исследования о пользе мыслей
В конце прошлого месяца журнал Medical Xpress опубликовал довольно удивительное исследование – «Как образ мыслей влияет на результат вакцинации». Не на удовлетворенность, счастье и прочие плохо исчислимые вещи, а на число образовавшихся антител. Ученые посчитали зависимость материи от сознания. Это поможет прежде всего врачам →
Мама вопреки
Женщина с тяжелой формой ДЦП родила дочку
Два года назад мы писали про Яну Костину из Самары. Несмотря на ДЦП, к 36 годам она стала 26‑кратной паралимпийской чемпионкой России по плаванию. Но главная победа в жизни отважной женщины случилась одиннадцать месяцев назад, когда родилась дочка Ева. Яна рассказала Русфонду о своем непростом пути к семье, материнству и успехам в большом спорте →
Аня больше не боится
Девочка, которой Русфонд оплатил лечение и шунт, научилась ходить с поддержкой, вставать и даже кувыркаться
Трехлетняя Аня Удод живет в Краснодаре. Она родилась недоношенной, перенесла несколько опасных кровотечений и операций, ее мучили сильные головные боли. Врачи говорили, что Аня будет лежачей. Русфонд дважды собирал средства на ее лечение в краснодарском Центре реабилитации и развития «БлагоДар», а также приобрел для нее высокотехнологичный программируемый шунт. Девочка научилась ходить с поддержкой, вставать и садиться. Татьяна, мама Ани, рассказала о своей борьбе за здоровье и развитие дочки →
Недоступная среда
Пилотный проект по дискриминации детей‑инвалидов
В Москве идет эксперимент. Город предоставил 10 тыс. дополнительных мест в колледжах подросткам, которые после девятого класса пытались поступить, но не прошли по конкурсу. Им предлагают хорошие, интересные профессии: можно учиться программированию, графическому дизайну, архитектуре. Бюрократических проволочек минимум. Одно но: детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) прямо на законодательном уровне лишили права попасть на дополнительные места →
Раздеты и растеряны
Русфонд помогает беженцам в Курской области
Десятки тысяч жителей приграничных районов Курской области были вынуждены покинуть свои дома из-за военных действий. В первой половине августа ситуация в Курске была очень сложной, сейчас постепенно налаживается система государственной поддержки, но и беженцы продолжают прибывать в город. В Русфонд обратился областной гуманитарный центр помощи в Курске «Социальный навигатор» – каждый день туда приходят сотни вынужденных переселенцев, но возможности центра не безграничны →
Десятина на добрые дела
Новосибирская предпринимательница Ирина Касьянова больше пяти лет поддерживает детей Русфонда
Ирина Касьянова живет в Новосибирске, владеет и управляет двумя компаниями. Предпринимательница помогает практически каждому ребенку, для которого бюро Русфонда в Новосибирской области открывает сбор. Мы поговорили с нашим постоянным донором о социальной ответственности бизнеса, планировании расходов на благотворительность и о том, почему сотрудникам важно гордиться местом работы →
Детская площадка вместо цветов
С 2017 года Русфонд принимает участие в известной многим благотворительной акции «Дети вместо цветов». Всего за семь лет наши читатели собрали свыше 17,7 млн руб. – это позволило оказать медицинскую помощь сотням наших подопечных. Свыше 4 тыс. школьных классов приняли участие в акции. В этом году мы также получаем множество заявок об участии в акции – и очень рады, что интерес к ней у педагогов, школьников и их родителей не падает →
Проблема 18+
Детям с особенностями лучше бы не взрослеть
18-летие – праздник, конечно, но также и время новых проблем. Даже для здоровых. Особенно сейчас. А для ребенка с тяжелым заболеванием это катастрофа. Взрослый – условный, совсем еще юный взрослый – теряет большую часть помощи, которую еще недавно получал, и приобретает множество бюрократических проблем. Лекарства, технические средства реабилитации, пенсии и пособия от государства – всего теперь меньше, все труднодоступнее. Желающих помочь почти не остается: благотворители больше жалеют маленьких. Русфонд занимается лечением детей. Но мы все время видим страдания тех, кто по календарю взрослый, но никогда не станет самостоятельным и независимым. С помощью Всероссийской организации родителей детей‑инвалидов (ВОРДИ) мы составили список проблем совершеннолетия и возможных решений →
Обняться теперь не больно
В прошлом году с восьмилетним Васей Гайдученко из Калужской области случилась большая беда. Мальчик сильно обгорел: у него были ожоги 4-й степени, пострадало 70% кожи. Васю лечили в Москве. Но страховая медицина не могла покрыть расходы на специальные перевязочные материалы и лекарства. Помог Русфонд. Родители Васи и его старшая сестра рассказали, как мальчик живет сейчас →
«Их мир тихий»
Глухие и слабослышащие ребята делают настоящие мультфильмы
Во Владивостоке глухие и слабослышащие ребята создают мультики. Название мультстудии дети придумали сообща – «Слышарики». Студия существует с 2020 года, юные мультипликаторы сняли более 30 мультфильмов. Все дети учатся в Специальной (коррекционной) общеобразовательной школе-интернате 1‑го вида. Бюро Русфонда в Приморском крае не раз покупало учащимся школы слуховые аппараты. Анна Тюрина, руководитель «Слышариков», преподаватель анимации, рассказала, как были придуманы и сделаны некоторые мультфильмы. И мы все вместе можем посмотреть их →
Проект помощи
Нужно ли людям с аутизмом попасть в регистр
В начале августа Александрина Хаитова, президент благотворительного фонда «Я особенный» (Екатеринбург) опубликовала петицию на портале «Российская общественная инициатива» (РОИ)*. Ее цель – подтолкнуть разработку и внедрение федеральной комплексной программы помощи детям и взрослым с расстройствами аутистического спектра (РАС). Если петиция соберет 100 тыс. голосов в поддержку, ее будет обязана рассмотреть экспертная рабочая группа при правительстве РФ. По мнению Александрины Хаитовой, если федеральная комплексная программа для людей с РАС заработает, аналогичные программы можно будет принять и для людей с другими заболеваниями и особыми потребностями: например, для детей с синдромом Дауна, для взрослых с болезнью Альцгеймера, для людей с сахарным диабетом всех типов – в общем, для всех, кому нужна помощь →
Правовая неопределенность
Конституционный суд подумает о сиротах
Каждый год в Конституционный суд (КС) поступает 10–12 тыс. жалоб, но к рассмотрению принимается не более 50–60. Рассмотрение жалобы в КС юристы считают большой удачей. Специалисты центра «Соучастие в судьбе» помогли москвичке Наталии Исаковой подготовить обращение в КС, и оно принято к рассмотрению в ближайшее время. Позицию КС обязаны учитывать суды всех инстанций в стране. Поэтому правозащитники помогают не только Наталии, но и всем приемным семьям, чьи права нарушает опека →
Назар впервые сказал «мама»
Как в Центре реабилитации и развития «БлагоДар» помогают детям с аутизмом
40‑50 лет назад расстройствами аутистического спектра (РАС) занимались психиатры. Диагноз звучал безнадежно – «детская шизофрения», лечили в основном нейролептиками и ноотропами. Постепенно ситуация изменилась, детьми с РАС стали заниматься системно. Такой подход признан эффективным. Именно его практикуют и в Центре реабилитации и развития «БлагоДар» – это партнер бюро Русфонда в Краснодарском крае. Русфонд помог пройти курсовое лечение здесь более чем 20 детям. Невролог, главный врач «БлагоДара» Александр Молодожников рассказал о возможных причинах РАС, его проявлениях и методиках лечения. →
Сам себе донор
В Уфе ребенку впервые пересадили собственный костный мозг
В самом конце июля в Центре детской онкологии и гематологии при Республиканской детской клинической больнице (РДКБ) в Уфе была проведена первая в Башкортостане трансплантация костного мозга (ТКМ). Десятилетней девочке с онкологией пересадили ее же клетки, до этого взятые из крови и особым образом замороженные. В этой истории важно все: и место, и то, что впервые, и то, что клетки – свои собственные →
Кто дал мне новую жизнь
В Москве встретились донор и реципиент костного мозга
Донор костного мозга из Подмосковья встретился с шестилетним мальчиком из Саратова, чью жизнь он спас два с половиной года назад. Тогда Артем Осипенко стал донором гемопоэтических стволовых клеток для Димы Палибина, у которого в 2020 году диагностировали первичный иммунодефицит. Сейчас Дима чувствует себя хорошо, ходит в детский сад, посещает спортивные секции. Найти генетического близнеца – человека с идентичными клетками костного мозга, но не являющегося при этом родственником – своего рода чудо. Но это чудо может стать вполне обыкновенным, если тысячи потенциальных доноров вступят в регистр и их данные пополнят базу Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) →
Шлем для Коли
Мальчик, которому Русфонд помог исправить форму черепа, ходит в садик и готовится к школе
Коле Зиновьеву из Нижнего Новгорода скоро исполнится шесть лет. Он родился недоношенным и до года перенес две сложные операции – на сердце и на голове. Череп мальчика был искривлен, это поправили хирурги. Но полностью устранить дефект помог специальный шлем, который приобрел для Коли Русфонд. Сейчас мальчик ходит в садик, знает буквы, готовится к школе и даже копит на поезку к морю. Колина мама Елена рассказала, как благодаря помощи врачей и Русфонда ее сын стал здоровым мальчишкой →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)