Новости
Все новости
Истории
Истории
«Шарлотка» – рецепт самостоятельности
Как устроена первая в Новосибирске кофейня, где работают бариста с синдромом Дауна
Месяц назад открылась первая в городе инклюзивная кофейня «Шарлотка». Здесь пробовали кофе блогеры, вице-мэр, министры и депутаты. «Не ожидали такого пристального внимания», – признается директор кофейни Анастасия Говорова. Помощник бариста Юлия невозмутимо дает очередное интервью и позирует у барной стойки. У девушки синдром Дауна. Для нее кофейня – второе место работы. Как и в первый раз, ей помогла с трудоустройством организация «Даун Синдром». Для Юли и еще троих ребят «Шарлотка» оплатила учебу в школе ресторанного бизнеса, и они стали помощниками бариста. Мы поговорили с создателями и сотрудниками «Шарлотки» и узнали, как работает инклюзивная кофейня →
Екатерина Кузнецова: у нас нет фразы «слишком много»!
Исполнительный директор Сибирского РДКМ дала интервью сибирскому новостному порталу Infopro54.ru
Чем перед донорством костного мозга провинилась лингвистика? Почему эта сфера медицины жизненно важна для малых наций? Какие аспекты теперь просто крипи-фольклор для детского лагеря? Об этом и о многом другом – в беседе с Екатериной Кузнецовой, исполнительным директором Сибирского регистра доноров костного мозга →
Компас помощи
Как самим отыскать нужный благотворительный фонд
Примерно четверть поступающих в Русфонд звонков и писем не связаны с организацией лечения тяжелобольных детей. Если речь идет, например, о помощи взрослому человеку, то мы перенаправляем письмо на горячую линию Минздрава help@rosminzdrav.ru. Но иногда попадаются и вовсе неформатные обращения – с вопросами об оказании помощи бездомным животным, о содействии семье... Мы в таких случаях отвечаем, что профиль запрашиваемой помощи не наш. Но тогда чей? Может ли быть такое, что никто не окажет поддержки? →
Путь к исправлению
Что делать, если коляска или протез сломались
Тем, кто сам с этим не сталкивался, обычно кажется, что, когда пациент получает коляску, протез, ортез, кохлеарный имплант, вопрос решен окончательно. Но все изнашивается, ломается. Или, например, может перестать соответствовать потребностям инвалида. Как ему быть, куда обращаться? →
Маленький знаток большого футбола
Мальчик, который несколько лет назад перенес пересадку костного мозга, теперь полностью здоров и мечтает о карьере профессионального футболиста
За плечами у девятилетнего Кирилла Миронова тяжелая болезнь. В два года ему поставили диагноз «острый миелобластный лейкоз». Мальчику требовалась пересадка костного мозга, а затем сложное восстановительное лечение. Благодаря помощи врачей и Русфонда Кирилл преодолел все испытания и победил злокачественное заболевание →
Танцуют все
В Самаре реабилитируют с помощью танцев и пения
Реабилитация – это не всегда белые стены больниц, врачи и болезненные процедуры. Самарчанка Екатерина Сизова, находясь в инвалидном кресле, открыла для себя такой метод реабилитации, как танцы. Девушка начала танцевать и потянула за собой остальных. Артисты с инвалидностью теперь выступают на региональных, общероссийских и международных площадках. Как танцы, пение и театр повлияли на их жизнь? →
Таможня берет добро
Дорогие лекарства опасно везти через границу
В июле москвичке Наталье Деминой, пациентке с муковисцидозом, волонтерка-курьер везла из США трикафту – не зарегистрированный в России, но разрешенный к применению и жизненно необходимый препарат. На российской границе лекарство изъяли. Сейчас волонтерке грозит штраф или даже тюремный срок за провоз в целях сбыта. А пациентка и не надеется, что лекарство ей вернут →
Регистр доноров костного мозга: найдут ли общий язык госструктуры и НКО?
Фонд «Вместе против рака» и компания «Факультет медицинского права» разбираются в проблеме строительства Федерального регистра доноров костного мозга
По данным НМИЦ гематологии, каждый год в нашей стране почти 5 тыс. человек нуждаются в трансплантации костного мозга, а получают эту жизненно необходимую медицинскую помощь всего около 1,8 тыс. Во многом этот драматичный дисбаланс связан с недостаточным числом доноров костного мозга и отсутствием развитого единого регистра лиц, готовых ими стать →
В теории здорово
Русфонд расширяет программу реабилитации
Благотворительные фонды – как передовой отряд. Им приходится работать в тех областях медицины, до которых у государства не дошли руки. Реабилитация – одна из самых отсталых частей нашей системы здравоохранения – особенно нуждается в такой работе. И еще долго будет нуждаться. Ее трудно переделать сверху – законами, приказами, даже финансовыми вливаниями. Не совсем удачные попытки государства хорошо это показывают →
Аттестат понарошку
Детей с инвалидностью учат не всерьез
19-летняя Яна Тимошенко, выпускница средней школы №49 Адлерского района Сочи, в середине июля обратилась в городскую прокуратуру. Она попросила провести проверку действий администрации учебного заведения, которое окончила в этом году. Девушка считает, школьные работники подменили ей годовые оценки за 10-й класс, поэтому она получила вместо аттестата с отличием, на который рассчитывала, обычный аттестат синего цвета. К тому же девушку просто забыли пригласить на выпускной вечер →
Кривое зеркало
Мама больного ребенка стала жертвой токсичной благотворительности
Жительница Воронежа Юлия Рахмангулова, мама шестилетней Полины, которой нужна была дорогая операция в зарубежной клинике, стала жертвой мошенницы. Вызвавшаяся ей помочь «специалист по благотворительным сборам» Татьяна Х. не только не помогла собрать деньги, но и лишила маму полутора миллионов рублей, отложенных на лечение дочери. Отдала Юлия эти деньги добровольно на реализацию многочисленных проектов по сбору средств, которые на ходу сочиняла Татьяна. Одним из них стало открытие благотворительного фонда «Зеркало души», созданного специально для помощи Полине. Ни один из проектов дальше разговоров, убедивших маму расстаться с деньгами, не пошел. Татьяне теперь придется отвечать по уголовному делу, а Юлии – вновь искать средства на операцию для дочери →
«Иногда надежда играет не лучшую роль»
Клинический психолог Зоя Бояркеева о пути родителей к принятию особого ребенка
Этой весной во Владивостоке началась необычная и важная история. Отделение психопрофилактики и психотерапии (ОПП) при Владивостокской поликлинике №3 начало программу помощи, в которой участвуют 12 семей с особыми детьми – с ДЦП, расстройствами аутистического спектра и другими врожденными и пока неизлечимыми заболеваниями. Необычность в том, что помогают прежде всего родителям. Научиться жить с особым ребенком, признать, что это навсегда, что многое, о чем мечтали, теперь невозможно по определению, – это очень долго и сложно. Заведующая ОПП Зоя Бояркеева, с которой Русфонд давно сотрудничает, рассказала, как помочь таким родителям →
Мамин телефон
Дети быстрее взрослых принимают решение помочь
Как-то раз, забирая сына из детского сада, я услышал плач – коллективный, разноголосый, но дружный, будто случилось что-то непоправимое. И вдруг как по команде плач прекратился. Оказалось, одна девочка решила, что ее заберут позже остальных, а то и вовсе забудут – и разревелась. Вслед за ней, представив себя в такой же ситуации, начали плакать все дети в группе. И затихли только после того, как к этой девочке подошел мальчик и сказал, что побудет с ней, пока ее не заберет мама. Дети, которых еще минуту назад не смогла успокоить воспитательница, перестали плакать. Маленький мальчик совершил взрослый поступок: проявил сочувствие и помог →
С включенным звуком
Мальчик, которому шесть лет назад Русфонд помог оплатить кохлеарную имплантацию, пойдет в первый класс
Даниил Коцюрба, малыш с двусторонней тугоухостью, стал подопечным Русфонда в 2016 году. «Требуется кохлеарная имплантация. Мальчик будет хорошо слышать, научится говорить и сможет пойти в обычную школу» – это сообщение открыло сбор на операцию по установке импланта. Прошло шесть лет, мы узнали, как изменилась жизнь Дани и его семьи. →
Кто в доме хозяин?
У Федерального регистра нет руководителя. И не будет?
Сегодня – последний день комментариев к проекту постановления Правительства РФ о финансировании расходов донора на проезд к месту забора костного мозга и обратно, Проект подготовил Минздрав. Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова отправили замечания и предложения на regulation.gov.ru. Лев Амбиндер комментирует этот документ, а также реакцию Департамента здравоохранения Правительства РФ на обращение Русфонда 20 июля к вице-премьеру Татьяне Голиковой. Оба документа взаимосвязаны и свидетельствуют: у Федерального регистра даже два хозяина – Минздрав и Федеральное медико‑биологическое агентство (ФМБА) →
Ксенофобия калечит
Как разъяснить детям терапевтическую роль толерантности
Читатели Русфонда в апреле этого года помогли десятилетнему Алеше Серагу собрать деньги на покупку слуховых аппаратов. С ними мальчик снова стал слышать пение птиц и даже шелест травы. Но теперь слух у Алеши резко ухудшился, снизился до 4‑й степени – это последняя и самая тяжелая стадия тугоухости. Произошло это после того, как одноклассник ударил Алешу в лицо. Сам Алеша рассказывает, что его били в классе весь год – он раздражал ребят тем, что не такой, как все →
«Помогая другим, мы помогаем и себе»
Истории волонтеров, которые уже несколько месяцев помогают беженцам из Украины
С начала марта на пограничном контрольно-пропускном пункте (КПП) «Весело-Вознесенка» в Ростовской области работает волонтерский отряд «Неравнодушные». Почти полторы тысячи человек помогают беженцам: собирают деньги, одежду, предметы первой необходимости и медикаменты. Многие работают посменно на границе – готовят горячие обеды, провожают людей до вокзалов, помогают связаться с родственниками. О том, что приводит людей в волонтерские отряды, как эта деятельность меняет их жизнь, мы поговорили с тремя девушками из движения «Неравнодушные» →
«Дети смогут получить помощь на месте, без транспортировки в Екатеринбург»
Как выигранный грант поможет новорожденным Первоуральска получать срочную реанимационную помощь
Первоуральский Межтерриториальный перинатальный центр, который оказывает помощь не только жительницам Первоуральска, но и всего Западного управленческого округа Свердловской области (в составе которого 20 городов), получил новое оборудование для реанимации новорожденных на сумму в почти 33,5 млн руб. Деньги были собраны на одиннадцатом благотворительном аукционе «Екатерининской Ассамблеи» →
Лечебное послание
В развитии донорства костного мозга в России – новый этап
В июле исполнился год совместному проекту Национального регистра доноров костного мозга и Почты России по дистанционному рекрутингу доноров. Теперь можно с уверенностью сказать, что потенциальным донором костного мозга, даже не заходя ни в какое медицинское учреждение, может стать любой здоровый житель страны в возрасте от 18 до 45 лет. Это очень просто и совершенно бесплатно для добровольцев →
Карточный долг
Могут ли взять налог с пожертвований на личную карточку
Читательница Русфонда спрашивает: «Мы открыли сбор средств для тяжелобольного ребенка (не через фонд), деньги поступают на дебетовую карту. Подскажите, эти денежные поступления облагаются налогом? Надо отчитываться и подавать декларацию?» →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)