Новости
Все новости
Истории
Истории
Здравствуй, сколиоз
Следующая среда, 30 июня, – Международный день борьбы со сколиозом. Это болезнь распространенная и коварная. Небольшое искривление позвоночника есть у многих, но у некоторых оно вдруг нарастает, скручивает спину, выпирает горбом, сдавливает внутренние органы. Почему – до сих пор непонятно. Главный способ профилактики – заметить сколиоз вовремя. Но на глаз его не измеришь, а от массовых рентгеновских исследований вреда больше, чем пользы. Есть еще один вариант – и безвредный, и точный. Корреспондент Русфонда проверил его на себе →
Казус Каабака
11 июня Министерство здравоохранения РФ вынесло на общественное обсуждение проект приказа «О внесении изменений в правила обязательного медицинского страхования». В ближайшее время приказ вступит в силу. Смысл его в том, чтобы предоставить благотворительным фондам возможность покупать пациентам лекарства для лечения в стационарах государственных клиник. Но фонды и до этого не испытывали трудностей с покупкой и передачей лекарств в клиники. Кроме одного случая: случая трансплантолога Михаила Каабака →
«Если откроют все запланированное, потребность будет закрыта с гаком»
В Казани открылся детский онкоцентр с койками для трансплантации костного мозга (ТКМ). Всего таких медучреждений по всей стране планируется оборудовать семь. Но реализация проекта пока вызывает вопросы →
Кувырок в воде
Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт‑Петербурга – обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых, Коля, живет с ДЦП. Планы на лето пока туманны, зато планы на учебный год успешно выполнены: Коля хорошо закончил начальную школу и выступил на Дне города →
Когда «шнурок» закончится
Еве Веженко девять лет, у нее две косички, она наизусть знает «Сказку о царе Салтане» и любит играть на синтезаторе. Еще у девочки хроническая почечная недостаточность в терминальной стадии, и ей нужна пересадка почки. Чтобы спасти Еву, донором готова стать ее мама Ольга. Но Ева – одна из маленьких пациентов трансплантологов Михаила Каабака и Надежды Раппопорт (Бабенко). Прооперировать ребенка негде, ведь оба ее врача в НМИЦ здоровья детей больше не работают →
Стыдно, страшно, непонятно
Сегодня в «Ъ» и на сайте Русфонда мы публикуем удивительную историю Миши Орлова, который помог поставить диагноз собственному отцу. Павлу сейчас 30, последние 17 лет он страдал тяжелым наследственным заболеванием с хорошо заметными симптомами. Но не лечился – просто не знал, что болен. Все выяснилось, только когда врачи обнаружили болезнь у Миши и стали разбираться, от кого, собственно, она ему досталась. С диагностикой орфанных заболеваний дело плохо →
Наяву, а не во сне
Свято-Софийский социальный дом – уникальный проект православной службы помощи «Милосердие», которому Русфонд помогал на этапе создания. Мы рассказывали о жильцах Домика (иначе социальный дом называют редко) – детях с тяжелой инвалидностью, в том числе ментальной, которых забрали из государственного детского дома. Живут они там в условиях, максимально приближенных к домашним. Однако чтобы ребенок вышел из Домика и нашел семью – это настоящее чудо. О чуде, которое случилось с одним из подопечных Домика, Глебом, рассказывает Русфонд →
Улица вне закона
Бездомный человек живет на улице. Он спит на улице, ест на улице. Ищет работу, исходя из своих уличных возможностей. Или не ищет работу, потому что возможности невелики. А куда идет бездомный, когда заболевает? Он не может посетить поликлинику, как все остальные люди с полисом ОМС. В нескольких регионах нашей страны работают волонтеры-медики. Они выходят на улицы, чтобы оказывать помощь тем, кто не может попасть к доктору. Однако их работа крайне осложняется тем, что юридического понятия «уличная медицина» не существует →
Эффективно – неинтересно
3 июня в мире отметили День косолапости. Дата выбрана в честь дня рождения знаменитого американского ортопеда Игнасио Понсети, который в конце 1940-х предложил лечить детей от косолапости без травмирующих операций. В Россию этот метод пришел благодаря ярославскому ортопеду Максиму Вавилову и другим врачам‑энтузиастам, которые внедряли его при поддержке Русфонда. Минздрав до сих пор не включил метод Понсети как отдельный вид помощи в программу ОМС →
В интересах Ваших клиентов
Письмо президента Русфонда Льва Амбиндера генеральному директору ООО «Т2 Мобайл» С.В. Эмдину →
Процесс укрепления
Кристине Головчанской из Воронежа – два года. Девочка родилась со спинальной мышечной атрофией (СМА) 1‑го типа. СМА – генетическое заболевание, при котором у пациента гибнут нейроны, отвечающие за движение. При СМА 1‑го типа гибель нейронов происходит быстро и проявляется очень рано – так было и у Кристины. Ее семье удалось собрать огромную сумму на препарат золгенсма – девочка получила инъекцию примерно полгода назад. Как это происходило и как сейчас живет Кристина, рассказывает ее мама Светлана →
Революция откладывается
На прошлой неделе партнер Русфонда – НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева – праздновал свое десятилетие. К юбилею был приурочен научный конгресс «Детская онкология, гематология и иммунология XXI века: от науки к практике». Заместитель директора НМИЦ по научной работе профессор Алексей Масчан поделился с Русфондом своими соображениями о том, что именно мешает российским онкологам и гематологам воплотить научные достижения в практику →
Танцы в пользу донорства
Благотворительный бал – традиционный способ получить пожертвования на доброе дело, но для России такие события – большая редкость. Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова стал бенефициаром XVIII Венского бала. Как деньги на развитие регистра собирали под звуки вальса, наблюдал главный редактор журнала Кровь5 →
Вагоны для генов
3 июня на Международном экономическом форуме в Петербурге «Трансойл» и Русфонд подписали очередное годовое соглашение о сотрудничестве. Крупнейший в России частный железнодорожный перевозчик нефти и нефтепродуктов и Русфонд давно сотрудничают: нынешний договор уже восьмой. С 2013 года «Трансойл» пожертвовал Русфонду на развитие донорства 39,5 млн руб., и теперь к этой сумме добавились еще 5 млн руб. →
Добро в двойном размере
Авиаперевозчик удвоит мили, перечисленные на счета благотворительных фондов – партнеров проекта «Мили милосердия». Нередко тяжелобольного ребенка нельзя везти к месту лечения на поезде, иногда успех операции зависит от того, насколько быстро ребенок попадет в клинику, а у родителей нет денег на покупку авиабилетов. Акция «Дарим добро» проходит с 1 по 30 июня. В ней может принять участие любой пассажир авиакомпании старше 12 лет, на счете которого есть мили за полеты по программе «Аэрофлот Бонус» →
Дети рисуют Русфонд
В этом году Русфонду исполняется 25 лет. С помощью наших региональных бюро мы связались с детьми, которым помогали, и попросили сделать рисунки к юбилею фонда. В общей сложности нам прислали 128 рисунков →
В ритме самбы
Регистр доноров костного мозга в Бразилии растет с поразительной скоростью и на сегодняшний день по числу потенциальных доноров уступает только немецкому и американскому. Как так получилось и какая у этого успеха оборотная сторона? →
Был месяц май
Сегодня rusfond.ru – один из крупнейших интернет‑фандрайзеров России (762 млн руб. в 2020 году) и мощный агрегатор наших публикаций в 146 дружественных СМИ страны. Как это было, с чего все началось и к чему привело →
Магнитка для доноров
В Магнитогорске прошла региональная конференция «Донор, отзовись!». В ней приняли участие представители городских социальных учреждений, благотворительных организаций, местной Общественной палаты, а также сотрудники Национального регистра имени Васи Перевощикова. Собравшиеся обсуждали, как вовлечь в донорство представителей разных социальных групп и популяризировать регистр →
Ген, проснись
Кажется, если болезнь вызвал бракованный ген, то для радикального излечения его обязательно надо «починить». Но нет: гены можно заставить замолчать или, наоборот, активнее самовыражаться гораздо более простым способом, не вмешиваясь в их устройство. Этот способ может дать надежду на выздоровление при многих врожденных заболеваниях, например при муковисцидозе. Недавно за возможность участвовать в таких разработках Eli Lilly, одна из компаний «большой фармы», обязалась заплатить $1,25 млрд →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)