Новости
Все новости
Истории
Истории
За свой счет
НКО в регионах приходится бороться за оплату труда
В регионах некоммерческие организации, состоящие в государственном реестре поставщиков социальных услуг, сталкиваются с пересмотром условий финансирования со стороны местных министерств соцразвития. Некоторые изменения касаются порядка расчета компенсаций за оказанные услуги, уменьшения перечня доступных форм помощи, что приводит к сокращению поддержки для благополучателей. Там, где НКО решают бороться, они идут в суд, однако и это помогает не всегда →
Копии царя Соломона
Производители средств реабилитации благоразумно заимствуют
В Москве прошел X Национальный форум реабилитационной индустрии и универсального дизайна «Надежда на технологии». Отрасль явно на подъеме, есть множество интересных проектов. Производители совершенствуют продукцию, открывают новые сферы. Но невозможно создать что-то принципиально новое на рынке, который так отстал от Запада. Развитие начинается с копирования. Реабилитационная индустрия в России повторяет путь китайского автопрома →
Лева не сдается
Мальчик с ДЦП, которому дважды помог Русфонд, научился ходить за руку, осваивает велосипед и заботится о кроликах
Шестилетний Лева Глинский живет в станице Незамаевской. Здесь для детей с инвалидностью нет ни группы в детском саду, ни хорошей медицинской поддержки. Но мама мальчика, Галина, искала способы помочь сыну с ДЦП. И нашла их. Дважды Леве помощь оказал Русфонд, оплатив вертикализатор и курсовое лечение. Галина рассказала, как они с сыном сражаются с недугом и чему их учат мультики →
Мы за ценой не постоим?
Но у неродственного трансплантата костного мозга в РФ до сих пор нет единой цены
30 мая в «Коммерсанте» мы опубликовали ответ критикам Русфонда, Национального регистра доноров костного мозга и других благотворительных фондов страны за сборы пожертвований на поиск неродственных доноров костного мозга. Наши ежегодные многомиллионные вложения в спасение больных раком крови критики называют необоснованными, так как государство-де само финансирует «поиск доноров». Мы рассказали, как дело обстоит на самом деле. Прошло два месяца, критики предпочли отмолчаться, молчание, как известно, знак согласия →
Смерть как повод
История Алисы, лантесенса и манипуляций
Недавно стало известно, что фармкомпания «Генериум», производитель препарата лантесенс от спинальной мышечной атрофии (СМА), подала иск о защите деловой репутации к директору благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александру Курмышкину. Курмышкин считает и публично заявляет, что лантесенс пациентам противопоказан. А «Генериум» так не считает. Разбираемся в доводах и методах сторон →
«Я заряжаюсь!»
Мальчик с ДЦП после операции прыгает на батуте и осваивает велосипед
Для Саши Добролюбова из Екатеринбурга полгода назад наши читатели и телезрители ГТРК «Урал» собрали средства на нейростимулятор спинного мозга – установить устройство четырехлетнему мальчику с ДЦП рекомендовали врачи. Об этом высокотехнологичном методе лечения повышенного мышечного тонуса нижних конечностей мы подробно рассказывали. В начале весны операция состоялась – и пора узнать, как Саша себя чувствует сейчас →
Вылечит – не вылечит
Анализ генома покажет, какое лекарство для пациента лучше
Коллектив московской Городской клинической больницы (ГКБ) №52 получил премию столичного правительства в области медицины за работу «Генетические предикторы развития тяжелой лекарственной гиперчувствительности замедленного типа». Чтобы понять, что за малопонятным названием скрывается очень интересная и перспективная область медицины, нужен переводчик с профессионального языка на обычный →
Спасти по почте
Как Почта России помогает Национальному РДКМ
15 июля в Москве впервые встретились донор костного мозга, чемпионка России по художественной гимнастике Светлана Попова и ее реципиент, 13‑летний Сережа Коптяев. Светлана вступила в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) дистанционно – с помощью совместного проекта регистра и Почты России. Проекту исполнилось четыре года. Благодаря ему уже 30 пациентов получили шанс на жизнь →
«Для мальчика, моего реципиента, я сдал клетки дважды»
Роман Сикачев из Белгорода – о том, как стал донором костного мозга
Роман вступил в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в 2019 году. Через три года ему позвонили из регистра и сообщили о совпадении с пациентом. Роман поделился своими кроветворными клетками, чтобы спасти тяжелобольного человека, а год спустя узнал, что тому же реципиенту нужна его помощь во второй раз. Такое бывает крайне редко →
Нельзя лечить по шаблону
МИБС и Русфонд помогают детям победить рак – и не потеряться после
На конференции «Мультидисциплинарный подход в онкологии», которая в третий раз прошла в Петербурге 30 июня и 1 июля, врачи обсуждали прорывы, заблуждения и реальные возможности российской медицины. Один из организаторов научной программы конференции, онколог, заведующий отделением детской онкологии Медицинского института имени Березина Сергея (МИБС) Константин Бойко, рассказал о настоящем и будущем терапии рака и совместной с Русфондом программе, благодаря которой дети получают требующееся им лечение, а после лечения – необходимые исследования и контроль состояния →
Работать на равных
НКО по-прежнему нелегитимны в качестве субъектов экономики
9 июля состоялось расширенное заседание постоянной комиссии СПЧ по развитию институтов гражданского общества на тему «Развитие благотворительности как института поддержки гражданской активности и обеспечения прав человека». Его провел председатель СПЧ Валерий Фадеев. На заседании выступил член СПЧ, президент Русфонда Лев Амбиндер →
Государство обещает
Но не гарантирует сиротам бесплатную юридическую помощь
Всероссийская неделя правовой помощи по вопросам защиты интересов семьи проходит в России с 7 по 13 июля. В Москве в этой акции, приуроченной ко Дню семьи, любви и верности, каждый год участвует благотворительный центр «Соучастие в судьбе». В партнерстве с Русфондом он проводит консультации для детей‑сирот, опекунов, усыновителей и приемных семей. Такая помощь очень востребована, несмотря на федеральный закон, согласно которому юридические услуги для детей-сирот в нашей стране в принципе бесплатны →
Савелий забивает гол
Мальчик, которому Русфонд оплатил лечение, научился ходить, учится в школе и играет в футбол
12-летний Савелий Васильев живет под Иркутском. Мальчик родился раньше срока, и врачи сказали родителям, что ходить он не будет. А мама Наталия не поверила. Из сюжета на местном телевидении она узнала, что в Москве есть Институт медицинских технологий (ИМТ), где много и успешно занимаются детьми с ДЦП. И обратилась в Русфонд, а Русфонд стал последовательно помогать Савелию. После первого же курса лечения в ИМТ десять лет назад мальчик научился ходить. Теперь Наталия рассказывает читателям Русфонда об успехах сына →
Вторичный дефект
Институт коррекционной педагогики хочет в прошлое
На недавней конференции «Благополучие детей в фокусе внимания общества и государства» центральной темой стал доклад Института коррекционной педагогики (ИКП) «Комплексный анализ системы общего и дополнительного образования обучающихся с ограниченными возможностями здоровья». Главных заинтересованных лиц – родителей таких детей и представителей НКО, работающих в сфере инклюзии, – на конференцию не позвали. А выложенная вскоре в интернет запись мероприятия вызвала у них бурю негодования. По сути, речь идет о возврате к советской модели коррекционного образования →
Растущий организм
Эндаумент Русфонда выиграл грант Фонда Потанина
27 июня Благотворительный фонд Владимира Потанина, одна из крупнейших грантодающих российских некоммерческих организаций, объявил победителей конкурса «Целевые капиталы: стратегия роста». Одним из 20 победителей стал эндаумент Русфонда, который получит 25 млн руб. на эффективное развитие своего целевого капитала →
Русский как иностранный
Как детям с нарушениями слуха помогают влиться в общество
Люди с глухотой и серьезными нарушениями слуха образуют совершенно отдельные, изолированные от прочих граждан сообщества. Прежде всего потому, что слышащие не умеют говорить жестами, а глухие не всегда знают русский язык. Можно жить и так, но без интеграции в общество очень трудно учиться, искать работу, вообще строить свою жизнь. На решение этой проблемы направлена пятидневная мотивационная школа «Я смогу!», которую недавно организовал социальный проект Everland →
Встаньте, фонды, встаньте в круг
Что такое хорошо и что такое плохо по версии друзей «Круга добра»
Фонд «Круг добра» представил на этой неделе в Общественной палате РФ свод правил и этических принципов «Круга друзей» фонда – так называются пациентские организации и НКО, сотрудничающие с «Кругом добра». Они приняли участие в разработке этого документа, определяющего общие принципы профессиональной и деловой этики в благотворительной сфере. Для «Круга друзей» следование правилам обязательно. За неоднократное нарушение кодекса их могут даже исключить из числа друзей фонда. Только непонятно, кто и как будет ловить нарушителей →
«Донор спас моего ребенка, а спустя годы я сам пожертвовал клетки пациенту»
Реальный донор из Твери Александр Осадчий – о том, какую роль в его жизни сыграло донорство костного мозга
Восемь лет назад у сына Александра Осадчего обнаружили тяжелое заболевание, спасти его могла только пересадка костного мозга. Мальчику помог донор из Германии. После этого Александр вступил в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова с надеждой, что когда-нибудь он тоже сможет кого‑то спасти. Так и случилось в начале этого года →
ТСР здесь и сейчас
Как сообща исправили систему помощи детям-инвалидам
В Ленинградской области дети с инвалидностью могут теперь проще и быстрее получать технические средства реабилитации (ТСР). За три года здесь выстроили систему, в которой выдача ТСР не зависит от редкости диагноза или пробивной силы родителей. Ключевую роль сыграло местное отделение Всероссийской организации родителей детей‑инвалидов (ВОРДИ). Его проекты «Точка опоры» и «Семейные приемные ВОРДИ» превратили помощь в сопровождаемый процесс – с выездными приемами, выдачей необходимых ТСР, постоянной юридической и просто человеческой поддержкой →
Бокс на двоих
Маленькие кубанцы будут лечиться в более комфортных условиях
Бюро Русфонда в Краснодарском крае и Детскую краевую клиническую больницу (ДККБ) Краснодара связывает долгое и доброе сотрудничество. Многим малышам удалось помочь совместными усилиями. А для отделения онкологии и гематологии Русфонд приобрел холодильные установки для хранения компонентов крови. Недавно у ДККБ появился новый корпус, осмотреть который пригласили корреспондента Русфонда →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)