Истории
Истории
Провентилировать вопрос
70% детских онкологических отделений и центров в России требуют серьезного ремонта или реконструкции, заявил недавно главный детский онколог-гематолог Минздрава Александр Румянцев. Состояние и чистота онкологических отделений – вопрос не комфорта, а жизни и смерти →
Нужен ли нам закон об охране здоровья детей?
В Москве начал работу XXII Конгресс педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». Среди вопросов, которые обсуждались сегодня, самыми острыми стали строительство детских больниц и оснащение уже существующих, нехватка дорогостоящих препаратов, кадры и качество медицинского образования →
Бросок на юг
Завершился второй этап экспедиции «Совпадение» – уникального просветительского проекта, пропагандирующего донорство костного мозга. Позади 7 тыс. километров по степным и горным дорогам, вдоль Волги и Дона, по берегам Черного и Азовского морей. За 21 день участники проекта посетили 21 населенный пункт →
Пятая часть пациентов ПНИ дееспособна
34,4 тыс. россиян из 152 тыс., проживающих в психоневрологических интернатах (ПНИ) по всей стране, дееспособны, около 3 тыс. – ограниченно дееспособны. Об этом 19 февраля рассказала вице-премьер Татьяна Голикова на совещании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Минздрав готов пересмотреть рекомендации по лечению пациентов в ПНИ – сообщил на том же совещании министр здравоохранения Михаил Мурашко →
Алексей, который строит и ремонтирует
Портрет: Алексей Вороненко, 21 год, студент волгодонского филиала МИФИ, потенциальный донор костного мозга →
Марафон с бургером
В Ростове-на-Дону стартует донорский марафон с участием врачей, артистов, спортсменов и рестораторов →
Татьяна, которая полюбила Екатеринбург
Портрет: Татьяна Мелихова, 46 лет, Ростов-на-Дону, верстальщик, реальный донор костного мозга →
Как отличить честную благотворительность от мошенничества?
Благотворительные фонды, ведущие медиахолдинги и рекламные агентства подписали Меморандум о взаимодействии с целью предотвращения рисков недобросовестных сборов денежных средств, осуществляемых посредством социальной рекламы. Документ поддержали ФАС и Министерство цифрового развития, связи и массовых коммуникаций. Об этом 14 февраля объявлено на пресс-конференции в МИА «Россия сегодня» →
Треть всей науки
Завтра – Международный день детей, больных раком. Положение в российской детской онкологии можно описать словами «неплохое, но быстро ухудшается». В начале февраля 142 онкогематолога из разных регионов России обратились в Минздрав РФ с тревожным письмом: онкогематология стагнирует, медицинского прогресса нет, есть регресс. Импортозамещение не просто вынуждает наших детей лечиться препаратами похуже, а разом закрывает треть российской онкогематологической науки →
Жертвы диагностики
15 февраля – Международный день борьбы с раком у детей. Накануне в Москве прошла конференция, приуроченная к этой дате, на которой руководители Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Рогачевки) рассказали о ситуации с диагностикой и лечением рака у детей в России →
Не панацея
Русфонд получает много просьб помочь с покупкой золгенсмы – препарата для генной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА). Родители тяжелобольных детей надеются, что новое лекарство может остановить развитие болезни. На деле это не так, говорят и зарубежные, и российские специалисты →
Зато здесь можно увидеть серых китов
Минздрав Сахалинской области уже год ведет активную кампанию по привлечению на остров врачей. Условия, которые им предлагают, привлекательны даже по меркам Москвы: высокий оклад, соцпакет, деньги на покупку жилья и серьезная доплата на обустройство. По официальным данным, на остров в прошлом году приехало 300 врачей с материка. Корреспондент Русфонда поговорила с одним из тех, кто оттуда вернулся →
Ольга, которая не стала химиком
Портрет: Ольга Тодорова, 30 лет, Ростов-на-Дону, участковый педиатр, потенциальный донор костного мозга →
Костный мозг в прямой трансляции
Участники экспедиции «Совпадение» рассказали о донорстве сразу 48 ростовским школам →
«Дон-ТР»: Расскажут все о донорстве костного мозга: на Дону встретили всероссийскую экспедицию «Совпадение»
→
Лилияна, которая подает пример
Портрет: Лилияна Шиндина, 39 лет, Таганрог, помощник ректора по воспитательной работе, потенциальный донор костного мозга →
Детям, больным раком, помогут комиксы
В Центре протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея (МИБС) в Санкт‑Петербурге 7 февраля состоялась презентация комикса «Человек‑протон». На мероприятие приехал из Калифорнии его автор – 72-летний американский сценарист Стив Энглхарт, создатель «Мстителей» и «Стражей Галактики», полтора десятка лет проработавший в Marvel →
Что делает нас нормальными
Международная консалтинговая компания КПМГ помогает детям с тяжелыми множественными нарушениями развития. Эта программа корпоративной социальной ответственности называется «Уверенное начало». 18 специалистов, которые используют приемы эрготерапии, физической терапии, альтернативной коммуникации, дважды в неделю работают на дому в семьях, где воспитываются дети с особенностями. За три года существования помощь получили 350 семей. Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин поговорил с руководителем проекта Юлией Богдановой →
Кому из пациентов со спинальной мышечной атрофией поможет чудо‑лекарство?
Золгенсма – самое дорогое лекарство в мире: для лечения требуется только одна инъекция, но ее стоимость составляет $2,1 млн. В прессе и соцсетях золгенсма превозносится как лекарство с гарантированным эффектом. В связи с этим Русфонд публикует перевод интервью с одним из крупнейших специалистов по СМА в Европе – профессором Лораном Сервэ. По его словам, у 10‑месячного ребенка вылечиться самым дорогим лекарством в мире шансов нет →
Дикость убивает
Экстраординарные меры, принятые во всем мире для борьбы с эпидемией уханьского коронавируса, имеют побочный эффект. Мы стали бояться китайцев. А заодно корейцев, вьетнамцев, филиппинцев и всех, кого мы с китайцами путаем. Синофобия – боязнь китайцев – кажется естественной и является естественной, но парадоксальным образом ведет не к укрощению эпидемии, а к распространению вируса →
Закон или этика?
Закрепить в законе понятие педагогической тайны – по аналогии с врачебной – предложили в Правительстве РФ. Учителям могут запретить сообщать какую-либо информацию об особенностях здоровья учеников одноклассникам и их родителям. У этой идеи есть и сторонники, и противники →
Первые добровольцы Новороссийского порта
Экспедиция «Совпадение» посетила главный российский торговый порт и рассказала его сотрудникам о костном мозге →
Юлия, которой жалко детей
Портрет: Юлия Кабанец, 40 лет, Анапа, заместитель руководителя молодежного центра, потенциальный донор костного мозга →
Александр, который любит море
Портрет: Александр Терентьев, 39 лет, Новороссийск, тальман в порту, потенциальный донор костного мозга →
Путь в прошлое
С дженериками – копиями препаратов, созданными после того, как у оригиналов истек срок патентной защиты, – в России сложно. Строгих доказательств, что они хуже оригинала, обычно нет. Сравнительные исследования тех и других в нашей стране проводятся исключительно редко. Дженерики вызывают многочисленные жалобы пациентов. Но что же думают о дженериках врачи? →
Онкология мечты
Во Всемирный день борьбы против рака Русфонд обратился к российским онкологам с вопросом, что самое главное нужно сделать в российской онкологии прямо сейчас →
Рака в России мало
Сегодня, 4 февраля, – Всемирный день борьбы против рака. Накануне главный внештатный онколог Минздрава России Андрей Каприн рассказал об итогах борьбы с онкологическими заболеваниями в 2019 году →
Анжела, которая считает доноров
Портрет: Анжела Жирнова, 34 года, город Волжский, стилист, потенциальный донор костного мозга →
Владислав, который организовал медосмотр
Владислав Коротков – друг экспедиции «Совпадение». Ему 31 год, он старший специалист отдела продаж компании «Вита Мед». Владислав организовал для водителя автобуса экспедиции Андрея Написанова предрейсовый медосмотр. Его проверили алкотестером, измерили давление и опросили, после чего официально допустили до управления экспедиционным автобусом →
И вас обязательно вылечат
Социальные сети дали нам возможность просить о помощи ближних и дальних – и получать ее очень быстро. Правда, у любой медали есть обратная сторона. Просьба помочь деньгами больному или попавшему в беду человеку может оказаться либо искренней ошибкой, либо элементарным обманом. Но многие продолжают жить в мире мифов о быстром и чудесном спасении →
Недостающее звено
За двадцать с лишним лет благотворительности в России государство ни одной НКО не доверило решать ни одной серьезной социальной проблемы. Реального партнерства между государством и НКО не существует. И не только потому, что государство старомодное или косное. Еще и потому, что в России отсутствует целый класс некоммерческих организаций, без которых первый и третий секторы экономики сотрудничать не могут →
Костный мозг Кутузова
Знакомьтесь с новым другом экспедиции «Совпадение»: Евгений Кутузов, 30 лет, путешественник и потенциальный донор костного мозга →
Благотворительный «Марафон желаний»
Часть средств от проката перечислят Русфонду создатели новой мелодрамы «Марафон желаний». Идея возникла у исполнительницы главной роли Аглаи Тарасовой, которая сама является попечителем благотворительного фонда «Дети-бабочки» →
Все совпадения неслучайны
Начался второй этап экспедиции «Совпадение» – уникального просветительского проекта, пропагандирующего донорство костного мозга. Экспедиция, организованная Русфондом при поддержке Фонда президентских грантов, стартовала прошлой осенью и на первом этапе охватила 20 городов Центрального федерального округа. Теперь ее агитационный автобус путешествует по южным регионам →
Следствие ведут не врачи
Главное следственное управление СК РФ по Москве возобновило следствие по делу трансплантолога Михаила Каабака. Врача подозревают в халатности, повлекшей смерть пациента после трансплантации почки. Каабака обвиняют в том, что восемь лет назад он неправомерно применил препарат алемтузумаб. Хотя все эти годы лекарство использовали и продолжают использовать трансплантологи всего мира →
Человек-невидимка
Наше государство неукоснительно взыскивает долги со своих граждан. Но стоит гражданину напомнить государству, что оно ему тоже кто-что должно, – начинается хождение по мукам. Чиновники находят десятки объяснений, почему они на деле ничего не должны, а если и должны, то не обязаны →
Настя, которая потеряла друга
Портрет: Анастасия Абросимова, 21 год, Волгоград, студентка Волгоградского государственного университета, потенциальный донор костного мозга →
Владимир, который работает с картами
Портрет: Владимир Цой, 18 лет, Ессентуки, студент Волгоградского государственного университета, потенциальный донор костного мозга →
«Волгоград-ТРВ»: В Волгограде стартовала Всероссийская экспедиция доноров костного мозга «Совпадение»
→
Плюс концессия
На следующей неделе в Минздраве РФ состоится совещание, к которому Русфонд шел три года. 29 января министерство и секция «Медицина и фармацевтика» Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере рассмотрят замечания Русфонда к проекту поправок в закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ» (№323-ФЗ) и предложения Русфонда в правительственную программу строительства Федерального регистра доноров костного мозга в 20202029 годах. В частности, речь пойдет об условиях включения Национального РДКМ в работу над созданием 500-тысячной донорской базы в России к 2030 году →
Путь в прошлое
Русфонд вместе с сообществом «Врачи РФ» и порталом «Новости GMP» провел анонимный опрос врачей о том, как они оценивают качество дженериков. Но у врачей недостаточно данных, чтобы их оценивать →
Вячеслав, который водит с девяти лет
Первый этап экспедиции Русфонда «Совпадение» завершился в декабре. Мы сделали перерыв на каникулы – и уже 27 января снова отправимся в путь, на этот раз на юг страны. Путешествуя по России, мы встречаем отзывчивых людей, которые всегда готовы помочь. Знакомьтесь: Вячеслав Пересыпкин из Белгорода, потенциальный донор костного мозга →
Можно ли сделать анализ на рак?
Стоит набрать в поиске «онкоскрининг» – и получишь десятки предложений от поликлиник, медицинских центров и лабораторий. Принято считать, что такой скрининг – это очень хорошо и его стоит пройти всем и каждому. Но у онкологов на этот счет иное мнение. Участники дискуссии на ассамблее «Здоровая Москва» разоблачают распространенные мифы об онкоскрининге →
Лицо без шрама
Из-за шрамов на лице москвичку Сашу Щербакову в школе дразнили Волан-де-Мортом. Всему виной штанга, упавшая на девочку во втором классе. Семь лет назад Русфонд помог Сашиной семье собрать 150 тыс. руб. на косметическую операцию. Потом было еще две операции, и шрамы исчезли практически без следа. Сейчас Саше 21 год, она учится на эстрадную певицу, преподает в музыкальной школе и ждет своего молодого человека из армии. А еще она очень веселый и легкий человек и обо всех своих злоключениях рассказывает с юмором →
Механизм прогресса
Перед самым Новым годом Русфонд и Фонд развития межсекторного социального партнерства провели маленький круглый стол о современных подходах к лечению некоторых лейкозов. Для лечения рака уже существуют препараты нового поколения – таргетная терапия. Эти лекарства очень эффективные, но очень дорогие. В России они применяются, только если ничто другое не помогло. Но чем больше устаревших препаратов пациент примет, прежде чем начать принимать современные, тем больше будет изможден его организм побочными эффектами. И тем меньше шансов, что таргетные препараты помогут →
Пересадка в Москве
В московской Городской клинической больнице №52 впервые проведена пересадка донорского костного мозга. В конце 2019 года здесь открылось отделение высокодозной химиотерапии и трансплантации костного мозга (ТКМ). Донором для 26-летнего пациента с острым лимфобластным лейкозом стал его брат. Сама процедура и послеоперационный период прошли удачно, пациент уже выписан из больницы →
Горячая линия Минздрава: итоги года
С 2013 года Русфонд пересылает на горячую линию Минздрава РФ неформатные просьбы о помощи, на которые мы не можем откликнуться. Среди них просьбы об организации лечения ребенка в клинике, которая не является нашим партнером; письма о помощи взрослым; просьбы по диагнозам, которые не вписываются в наши программы помощи. В прошлом году мы переслали на горячую линию 146 писем с неформатными просьбами, а ответ получили на 135 – таким образом, Минздрав отреагировал на 92% обращений. В 2018 году мы получили ответы на 84% писем →
Что скрывается за сборами для больных детей в соцсетях
В сети нередко встречаются страницы со сбором денег на лечение детей. Мало кто задумывается о том, что тут могут обмануть: в подтверждение выкладывают документы из медучреждений, выписки со счетов. В свою очередь, родные больных детей порой даже не подозревают, что их вовлекли в аферу: мошенники под видом помощи наживаются на чужом несчастье, а потом просто скрываются с деньгами. Специальный корреспондент Русфонда, ведущая рубрики «Мародеры» Светлана Машистова рассказала РИА Новости, как не попасться на удочку мошенников →
Спасительная пересадка
На улицы Москвы и Петербурга вышли автобусы «Спасительной пересадки» – информационной кампании Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. До конца зимы транспорт с символикой и материалами Русфонда и Национального РДКМ будет курсировать по городским маршрутам и перевезет десятки миллионов пассажиров. Корреспондент Русфонда Алексей Асланянц вместе с сотрудниками Национального РДКМ проехался на одном из автобусов по Москве, чтобы выяснить, что знают в нашем городе о костном мозге →
Социально незначимый
Жизнь семьи Богуновых идет своим чередом. Коля учится в третьем классе обычной школы, продолжает тренировки и ЛФК, чтобы успешнее бороться с врожденным диагнозом – ДЦП. А еще у Коли логопед, репетиторы по математике, русскому и английскому и одна творческая отдушина – ежегодный конкурс чтецов «Разукрасим мир стихами», на котором Коля уже не первый раз стал лауреатом →
Тяжелый диагноз системы
Оптимизация здравоохранения в регионах была проведена ужасно, качество и доступность услуг резко ухудшились, заявила 25 декабря в эфире телеканала «Россия 1» вице‑премьер Татьяна Голикова. Следствием такой оптимизации стал глобальный кризис доверия в системе здравоохранения. В декабре свое исследование на эту тему представил центр социального проектирования «Платформа». Каждый третий пациент в России не верит врачам, показал опрос ВЦИОМа, проведенный по заказу «Платформы» →
Премия Рунета, темная тема и полсекунды
В конце года принято подводить итоги, подсчитывать результаты и строить планы на будущее. Декабрь выдался удивительным: Русфонд получил Премию Рунета – 2019 за вклад в развитие российского сегмента сети Интернет в специальной номинации «Мобильное приложение». На днях мы выложили нативную версию приложения 2.0 под iOS. Собрали более 8 млн руб. в декабре только на трубках. Обо всем по порядку →
Комплекс полноценности
Русфонд занимается не только лечением, но и реабилитацией и поддержкой детей. На это направлены программы «Русфонд.Реабилитация», «Русфонд.Дом», «Русфонд.Право». В России в этой сфере пока делается очень мало. Пензенский проект «Квартал Луи», где учатся самостоятельно жить и работать молодые люди с инвалидностью, – одно из самых удачных начинаний →
Маскарад-2019
Новым скандалом встречает Минздрав РФ приближающийся 2020 год. Еще 21 октября Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере договорился с МЗ о совместной разработке Плана по пропаганде донорства костного мозга на будущий год и «Дорожной карты» развития этого вида донорства до 2030 года. Сейчас выясняется, что Минздрав не включил предложения Русфонда ни в План, ни в «Дорожную карту». Причина? Русфонд не является подведомственным учреждением →
Скупой платит пожизненно
Завтра Русфонд и Фонд развития межсекторного социального партнерства проводят маленький круглый стол. Мы пригласили гематологов и фармакоэкономистов поговорить с сотрудниками благотворительных фондов. Мы говорим о современных подходах к лечению некоторых лейкозов. Дело в том, что в России подходы практикуются несовременные →
Новый метод ранней диагностики рака кожи тестируют в Москве
Московский научно-практический центр (МНПЦ) дерматовенерологии и косметологии подвел итоги первых восьми месяцев работы программы ранней диагностики рака кожи. За это время участниками программы стали 85 тыс. человек →
«Это должно стать модным»: глава Русфонда Лев Амбиндер – о донорах и ценообразовании в трансплантологии
Зачем России нужен свой национальный регистр, сколько стоят трансплантанты в РФ и за рубежом, а также почему госорганы не очень охотно идут на сотрудничество с российскими НКО, – Лев Амбиндер дал интервью RT →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)