Новости
Все новости
Истории
Истории
Случайная победа
Тот факт, что с этого года на лечение 30 орфанных заболеваний государство выделяет 60 млрд руб., распределяемых через специально созданный благотворительный фонд «Круг добра», вызывает смешанные чувства. С одной стороны, радость: некоторые пациенты получают реальную надежду. С другой стороны, недоумение: почему именно эти диагнозы? а как же остальные? по каким критериям составляли список? и зачем государству создавать фонд, вместо того чтобы обычным порядком распределить бюджетные средства своим клиникам? →
В списке не значится
Муковисцидоз не попал в предварительный список заболеваний, лечение которых может быть профинансировано недавно созданным государственным фондом «Круг добра». Врачи и пациенты бьют тревогу. В России только 24% детей с муковисцидозом доживают до 18 лет. Им необходимы дорогие препараты, большая часть которых не зарегистрирована в нашей стране, и получить такие лекарства без государственной поддержки – непосильная задача →
Замкнутый круг
Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан. Все документы готовы, регистрация займет не больше месяца, рассказал Русфонду протоиерей Александр Ткаченко, возглавивший фонд. Как встроится в российское здравоохранение эта довольно необычная структура? →
Ограниченная помощь в условиях пандемии
Прошлый год оказался трудным. Закрытие границ, ограничения на госпитализацию пациентов в российских клиниках, перепрофилирование больниц для борьбы с COVID-19. Но дети болеть не переставали, родители по‑прежнему просили помощи. Просьбы, которые не можем исполнить, мы на протяжении уже семи лет пересылаем на горячую линию Минздрава РФ. Цель одна – добиться помощи от государства. Русфонд подводит итоги работы с горячей линией Минздрава в 2020 году: всего мы отправили 52 просьбы о помощи и получили 50 ответов →
С Новым годом и Рождеством!
Дорогие наши друзья, читатели, партнеры и жертвователи! Позвольте поздравить вас с наступающим праздником и пожелать, чтобы трудности уходящего 2020 года не перекочевали в 2021-й. Мы желаем этого всей душой, но, вероятнее всего, так не получится. Даже когда удастся справиться с пандемией, дети все равно не перестанут болеть тяжелыми и страшными болезнями, а родители их будут обращаться за помощью. →
Врач-гематолог Алексей Масчан: «Запуск госрегистра доноров костного мозга – провальная идея»
Президент Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова рассказал «Независимой газете», как изменится жизнь трансплантологов в 2021 году и как они работают в разгар пандемии →
Дело о справедливости
Полтора года назад Русфонд объявил сбор на очень дорогие лекарства для маленького мурманчанина Миши Штепы, которому предстояла операция по пересадке почки. Трансплантация прошла успешно, во время восстановительного периода мальчик получал необходимые препараты, купленные на собранные средства. После этого семья надеялась получать от Министерства здравоохранения Мурманской области поддерживающие лекарства и считать историю законченной, но лекарств не давали – и здоровье Миши вновь оказалось под угрозой →
Русфонд: запуск федерального регистра доноров могут отложить еще на год
Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток должен вступить в силу с января 2021 года. Но законодательная база для его работы еще не создана. Генеральный директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Анна Андрюшкина рассказала АСИ подробнее о ситуации →
День вдохновения
Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт‑Петербурга – обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых, Коля, живет с ДЦП. На днях Коле исполнилось 11 лет, и его поздравляли в школе всем классом →
О доброте в пандемию
Перед вами последняя в этом году страница Русфонда. 2020-й войдет в историю как первый год пандемии, вызванного ею экономического спада – и как год надежды. Мы учимся уму-разуму в борьбе с заразой, помня, что другие болезни никуда не делись. Много сообщений о падении благотворительных сборов. Русфонд не исключение: общие сборы мы оцениваем в 1,401 млрд руб. – в сравнении с 2019 годом это снижение на 35 млн руб. (2,4%). Однако пандемия к минусу не имеет отношения. Скорее наоборот →
Трудное будущее
Среди благотворительных программ Русфонда есть три наиболее продвинутые и наиболее устремленные в будущее. Они основаны на переплетении самых современных медицинских, социальных и компьютерных технологий. Парадокс в том, что именно для этих программ труднее всего найти жертвователей и партнеров →
Минздрав включил бюрократа
Комментируя выступление Льва Амбиндера на встрече с членами Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) 10 декабря, Владимир Путин заявил: «У нас очень много бюрократии при регистрации лекарственных препаратов, даже перебор». Речь шла о проблемах участия гражданского общества в развитии донорства костного мозга в стране и о барьерах Минздрава, которые приходится преодолевать Национальному РДКМ. Президент пообещал дать поручение Правительству РФ вмешаться, вновь подтвердив: «Я разделяю вашу позицию, я на вашей стороне» →
Одну голову рубишь, три вырастают
Так считают участники слушаний в Общественной палате (ОП) на тему «Интернет-мошенничество в сфере благотворительности: способы борьбы и проблемы привлечения к ответственности». Дискуссия прошла 17 декабря →
Благотворительность накануне коронакризиса
«Русфонд.Навигатор» собирает данные о деятельности и финансовых показателях фандрайзинговых благотворительных фондов с 2012 года – с тех самых пор, как Минюст обязал НКО публиковать отчеты на своем сайте. Сегодня вышел уже восьмой выпуск «Навигатора». В нем опубликованы результаты работы 515 организаций из 66 регионов России в 2019 году →
ОМС платит дважды
В начале декабря президент РФ Владимир Путин подписал закон о реформе системы обязательного медицинского страхования (ОМС). Из документа следует, что реформа коснется в основном расширения полномочий Федерального фонда обязательного медицинского страхования (ФФОМС). Однако важнейший вопрос – о пересмотре убыточных тарифов дефицитного ОМС – в законе практически никак не затрагивается. Из‑за низких тарифов врачи не могут оказывать необходимую бесплатную помощь, а ОМС несет дополнительные расходы, когда у пациентов возникают осложнения или недолеченное заболевание переходит в хроническую стадию →
Одиссея Константина
«Мне 25 лет, и у меня саркома Юинга в четвертой стадии», – так начинался пост омича Константина Савельева в одном из интернет-сообществ. Дальше почти роуд-муви – автор рассказывал, как после шести курсов химиотерапии в одиночку отправился в путешествие по пяти российским городам в погоне за медицинскими исследованиями. Путешественнику встречались вероломные обманщики, волшебные помощники и комические бюрократы. Эпопея разворачивалась на фоне коронавирусных ограничений в учреждениях здравоохранения и на транспорте →
Таких поискать
В Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, созданном на средства Русфонда, уже 42,5 тыс. человек. Если регистр будет и дальше расти так же быстро, скоро он станет крупнейшим в России. Но чем больше данных, тем важнее создать удобную систему поиска. В этой сфере много успехов и одна большая проблема →
Друг в беде
С 30 декабря по 3 января власти Санкт‑Петербурга объявили ресторанный локдаун. Кроме ресторанов в новогодние праздники закрыты будут музеи, театры и концертные залы. В связи с этим и отели города на Неве заполняются только на 10%. Работники туристической отрасли бьют тревогу. Из-за неразумной борьбы с эпидемией коронавируса к концу карантина рискует погибнуть все, что составляло культурный ландшафт города и привлекало в Петербург туристов. А благотворительные фонды, включая Русфонд, рискуют потерять верных друзей и партнеров →
Мороз, Красный костный мозг
Узнав, как мало доноров в российских регистрах и как они нужны своим генетическим близнецам, болеющим лейкозом, Деды Морозы не смогли пройти мимо. Алексей Лапин, глава пензенской гильдии Дедов Морозов имени Ф.А. Хайрудинова, старейшего профессионального объединения новогодних волшебников, призвал присоединиться к акции коллег‑Морозов со всей страны. И объявил о ней в общедедморозовском чате – оказывается, есть в России и такой. Первые последователи уже нашлись в Новосибирске →
Один COVID и 200 гриппов
Сезон прививок от гриппа уже начался, а от COVID-19, хочется верить, скоро начнется. И сама собой родилась аналогия. Раз грипп все время меняется и вакцина работает в лучшем случае год, что-то похожее будет и с коронавирусом. Но сразу несколько свойств гриппа делают его исключением в мире вирусов. SARS‑CoV‑2 устроен иначе →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)