Истории
Истории
Плюс концессия
На следующей неделе в Минздраве РФ состоится совещание, к которому Русфонд шел три года. 29 января министерство и секция «Медицина и фармацевтика» Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере рассмотрят замечания Русфонда к проекту поправок в закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ» (№323-ФЗ) и предложения Русфонда в правительственную программу строительства Федерального регистра доноров костного мозга в 20202029 годах. В частности, речь пойдет об условиях включения Национального РДКМ в работу над созданием 500-тысячной донорской базы в России к 2030 году →
Путь в прошлое
Русфонд вместе с сообществом «Врачи РФ» и порталом «Новости GMP» провел анонимный опрос врачей о том, как они оценивают качество дженериков. Но у врачей недостаточно данных, чтобы их оценивать →
Вячеслав, который водит с девяти лет
Первый этап экспедиции Русфонда «Совпадение» завершился в декабре. Мы сделали перерыв на каникулы – и уже 27 января снова отправимся в путь, на этот раз на юг страны. Путешествуя по России, мы встречаем отзывчивых людей, которые всегда готовы помочь. Знакомьтесь: Вячеслав Пересыпкин из Белгорода, потенциальный донор костного мозга →
Можно ли сделать анализ на рак?
Стоит набрать в поиске «онкоскрининг» – и получишь десятки предложений от поликлиник, медицинских центров и лабораторий. Принято считать, что такой скрининг – это очень хорошо и его стоит пройти всем и каждому. Но у онкологов на этот счет иное мнение. Участники дискуссии на ассамблее «Здоровая Москва» разоблачают распространенные мифы об онкоскрининге →
Лицо без шрама
Из-за шрамов на лице москвичку Сашу Щербакову в школе дразнили Волан-де-Мортом. Всему виной штанга, упавшая на девочку во втором классе. Семь лет назад Русфонд помог Сашиной семье собрать 150 тыс. руб. на косметическую операцию. Потом было еще две операции, и шрамы исчезли практически без следа. Сейчас Саше 21 год, она учится на эстрадную певицу, преподает в музыкальной школе и ждет своего молодого человека из армии. А еще она очень веселый и легкий человек и обо всех своих злоключениях рассказывает с юмором →
Механизм прогресса
Перед самым Новым годом Русфонд и Фонд развития межсекторного социального партнерства провели маленький круглый стол о современных подходах к лечению некоторых лейкозов. Для лечения рака уже существуют препараты нового поколения – таргетная терапия. Эти лекарства очень эффективные, но очень дорогие. В России они применяются, только если ничто другое не помогло. Но чем больше устаревших препаратов пациент примет, прежде чем начать принимать современные, тем больше будет изможден его организм побочными эффектами. И тем меньше шансов, что таргетные препараты помогут →
Пересадка в Москве
В московской Городской клинической больнице №52 впервые проведена пересадка донорского костного мозга. В конце 2019 года здесь открылось отделение высокодозной химиотерапии и трансплантации костного мозга (ТКМ). Донором для 26-летнего пациента с острым лимфобластным лейкозом стал его брат. Сама процедура и послеоперационный период прошли удачно, пациент уже выписан из больницы →
Горячая линия Минздрава: итоги года
С 2013 года Русфонд пересылает на горячую линию Минздрава РФ неформатные просьбы о помощи, на которые мы не можем откликнуться. Среди них просьбы об организации лечения ребенка в клинике, которая не является нашим партнером; письма о помощи взрослым; просьбы по диагнозам, которые не вписываются в наши программы помощи. В прошлом году мы переслали на горячую линию 146 писем с неформатными просьбами, а ответ получили на 135 – таким образом, Минздрав отреагировал на 92% обращений. В 2018 году мы получили ответы на 84% писем →
Что скрывается за сборами для больных детей в соцсетях
В сети нередко встречаются страницы со сбором денег на лечение детей. Мало кто задумывается о том, что тут могут обмануть: в подтверждение выкладывают документы из медучреждений, выписки со счетов. В свою очередь, родные больных детей порой даже не подозревают, что их вовлекли в аферу: мошенники под видом помощи наживаются на чужом несчастье, а потом просто скрываются с деньгами. Специальный корреспондент Русфонда, ведущая рубрики «Мародеры» Светлана Машистова рассказала РИА Новости, как не попасться на удочку мошенников →
Спасительная пересадка
На улицы Москвы и Петербурга вышли автобусы «Спасительной пересадки» – информационной кампании Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. До конца зимы транспорт с символикой и материалами Русфонда и Национального РДКМ будет курсировать по городским маршрутам и перевезет десятки миллионов пассажиров. Корреспондент Русфонда Алексей Асланянц вместе с сотрудниками Национального РДКМ проехался на одном из автобусов по Москве, чтобы выяснить, что знают в нашем городе о костном мозге →
Социально незначимый
Жизнь семьи Богуновых идет своим чередом. Коля учится в третьем классе обычной школы, продолжает тренировки и ЛФК, чтобы успешнее бороться с врожденным диагнозом – ДЦП. А еще у Коли логопед, репетиторы по математике, русскому и английскому и одна творческая отдушина – ежегодный конкурс чтецов «Разукрасим мир стихами», на котором Коля уже не первый раз стал лауреатом →
Тяжелый диагноз системы
Оптимизация здравоохранения в регионах была проведена ужасно, качество и доступность услуг резко ухудшились, заявила 25 декабря в эфире телеканала «Россия 1» вице‑премьер Татьяна Голикова. Следствием такой оптимизации стал глобальный кризис доверия в системе здравоохранения. В декабре свое исследование на эту тему представил центр социального проектирования «Платформа». Каждый третий пациент в России не верит врачам, показал опрос ВЦИОМа, проведенный по заказу «Платформы» →
Премия Рунета, темная тема и полсекунды
В конце года принято подводить итоги, подсчитывать результаты и строить планы на будущее. Декабрь выдался удивительным: Русфонд получил Премию Рунета – 2019 за вклад в развитие российского сегмента сети Интернет в специальной номинации «Мобильное приложение». На днях мы выложили нативную версию приложения 2.0 под iOS. Собрали более 8 млн руб. в декабре только на трубках. Обо всем по порядку →
Комплекс полноценности
Русфонд занимается не только лечением, но и реабилитацией и поддержкой детей. На это направлены программы «Русфонд.Реабилитация», «Русфонд.Дом», «Русфонд.Право». В России в этой сфере пока делается очень мало. Пензенский проект «Квартал Луи», где учатся самостоятельно жить и работать молодые люди с инвалидностью, – одно из самых удачных начинаний →
Маскарад-2019
Новым скандалом встречает Минздрав РФ приближающийся 2020 год. Еще 21 октября Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере договорился с МЗ о совместной разработке Плана по пропаганде донорства костного мозга на будущий год и «Дорожной карты» развития этого вида донорства до 2030 года. Сейчас выясняется, что Минздрав не включил предложения Русфонда ни в План, ни в «Дорожную карту». Причина? Русфонд не является подведомственным учреждением →
Скупой платит пожизненно
Завтра Русфонд и Фонд развития межсекторного социального партнерства проводят маленький круглый стол. Мы пригласили гематологов и фармакоэкономистов поговорить с сотрудниками благотворительных фондов. Мы говорим о современных подходах к лечению некоторых лейкозов. Дело в том, что в России подходы практикуются несовременные →
Новый метод ранней диагностики рака кожи тестируют в Москве
Московский научно-практический центр (МНПЦ) дерматовенерологии и косметологии подвел итоги первых восьми месяцев работы программы ранней диагностики рака кожи. За это время участниками программы стали 85 тыс. человек →
«Это должно стать модным»: глава Русфонда Лев Амбиндер – о донорах и ценообразовании в трансплантологии
Зачем России нужен свой национальный регистр, сколько стоят трансплантанты в РФ и за рубежом, а также почему госорганы не очень охотно идут на сотрудничество с российскими НКО, – Лев Амбиндер дал интервью RT →
Большие и маленькие
На сайте Русфонда опубликован новый выпуск ежегодного справочника о деятельности благотворительных фандрайзинговых фондов «Русфонд.Навигатор». Это сведения о работе 545 этих НКО из 67 регионов России в 2018 году →
Деньги не отмываются
Художник-акционист Артем Лоскутов на прошлой неделе продал на аукционе свою работу и вырученные деньги перечислил в Русфонд. Произведение Лоскутова очень напоминало памятную табличку, которую телеведущая Наиля Аскер-заде в знак своей любви к банкиру Андрею Костину установила на скамейке в Центральном парке Нью-Йорка. Русфонд, таким образом, оказался объектом политики и акционизма →
Универсальное оружие
«Это нас не касается, это про политику», – думали многие в 2012 году, когда принимался федеральный закон об НКО – иностранных агентах. Но оказалось, что на деле клеймо «иностранный агент» может получить любая НКО. Включая ту, что с политикой ничего общего не имеет, а занимается, например, экологией, социологией, просвещением или благотворительностью →
Именем погибших
На прошлой неделе гибель больных детей вновь стала центром медийного скандала. Погиб, не дождавшись трансплантации почки, еще один маленький пациент профессора Михаила Каабака. Профессор, напомним, сначала был уволен из НМИЦ здоровья детей, а потом, когда одна из его пациенток умерла, не дождавшись операции, – восстановлен на работе →
Госпожа НКО
10 декабря в Кремле на встрече Владимира Путина с членами СПЧ Лев Амбиндер передал президенту консолидированный доклад Русфонда и Национального РДКМ о роли и участии гражданского общества в развитии этого вида донорства в стране. Там говорится о необходимости завершить интеграцию Национального РДКМ в трансплантационную сеть РФ и включить его в реализацию госпрограммы создания 500-тысячного объединения доноров →
Общаться и искать
В базе Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) имени Васи Перевощикова – 31 729 потенциальных доноров. Сейчас этот созданный Русфондом регистр – второй по величине в России после Кировского регистра, финансируемого государством. Поиском доноров в базе занимается медицинская дирекция, она находится в Санкт-Петербурге →
Иногда они возвращаются
11 декабря в Общественной палате РФ обсудили возможности лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в России. В обсуждении участвовали представители региональных пациентских сообществ, Минздрава, Минпромторга, ФАС и Росздравнадзора, а также российских и зарубежных фармкомпаний. Антибиотик фортум компания-производитель готова поставить в Россию срочно и бесплатно. Антибиотик колистин вернется на российский рынок только весной →
Тяжелое наследство
Ребенок-сирота в нашей стране по закону имеет право на собственное жилье, но по жизни получается, что это право еще нужно доказать. И в этом сиротам помогают Русфонд и благотворительный центр «Соучастие в судьбе». Сироте Владиславу Цвелеву администрация Владимирской области предложила поселиться в разгромленной квартире после пожара – без электричества, пола, окон и дверей. Убедить чиновников, что это невозможно, смогло только решение Верховного суда →
Хадасса идет навстречу российским пациентам
Филиал Университетской клиники Хадасса (Израиль) открылся в инновационном центре «Сколково» в сентябре прошлого года. Специалисты клиники принимают и консультируют российских пациентов. 10 декабря руководители московского филиала впервые собрали представителей российских благотворительных фондов в пространстве «Благосфера», чтобы обсудить, какую еще помощь они могли бы оказывать их подопечным →
Недоверие пройдет
Детский врач-гематолог, заместитель генерального директора по научной работе НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, член-корреспондент академии наук профессор Алексей Масчан согласился занять должность президента Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова →
Из Москвы в Петербург и обратно
Весной 2013 года Минздрав РФ организовал горячую линию для взаимодействия с благотворительными организациями. С тех пор Русфонд переправляет туда просьбы о помощи, которые выходят за рамки нашей деятельности. →
Смертельное импортозамещение
Из-за политики импортозамещения государство перестало закупать оригинальные лекарства для лечения муковисцидоза, заменяя их более дешевыми дженериками. В июле из российских аптек исчезли базовые препараты для больных муковисцидозом – антибиотики фортум и тиенам. В начале ноября пропал колистин. И тогда родители тяжелобольных детей и взрослые пациенты начали выходить на пикеты →
Экспедиция «Совпадение»: от Рязани до Воронежа
Русфонд продолжает следить за уникальной просветительской акцией проекта Русфонда Кровь5. За вторую неделю путешествия по России команда экспедиции «Совпадение» преодолела 1025 км, побывала в Рязани, Ряжске, Тамбове, Грязях, Липецке, Усмани и Воронеже, повсюду рассказывая о донорстве костного мозга и встречая неравнодушных людей →
Рыцари печатного образа
Русфонду нередко приходится собирать средства на лекарства, необходимые при трансплантации: чужой орган вызывает реакцию отторжения, с которой надо бороться. Именно эту проблему должны со временем раз и навсегда решить биопринтеры – орган, напечатанный из собственных клеток пациента, будет восприниматься его организмом как родной →
Одна карта на всех
Русфонд направил в Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере предложения в План мероприятий, который Минздрав совместно с Советом разрабатывает для ускорения развития донорства костного мозга. →
Лучшая память
Фонд имени Дмитрия Хворостовского передал Русфонду 10 139 152 руб. Эти средства собраны на благотворительном концерте «Дмитрий Хворостовский и друзья – детям». Все деньги направлены на лечение четверых тяжелобольных детей Русфонда. →
«Мы — не благотворители. Мы — менеджеры благотворительности»
Президент Русфонда Лев Амбиндер дал интервью «Новой газете». Тема дискуссии – Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, который создает Русфонд →
Бизнес и очень много личного
В сети магазинов «Ашан» по всей России работает около тысячи глухих и слабослышащих сотрудников. Из них половина – в Москве. Программа начала работать в 2008 году. О том, как без дополнительных финансовых вложений получить добросовестных сотрудников и довольных клиентов – в нашем материале →
Почему главный трансфузиолог Минздрава позволяет себе публично лгать
Интервью с президентом Русфонда Львом Сергеевичем Амбиндером →
Тайная боль
В прошлом году в России было сделано 1696 ТКМ. Это в несколько раз меньше, чем требуется. ТКМ – операция для спасения жизни. Нехватка должна быть очевидна, выражаться в тысячах смертей в год. Почему же ее не замечают? →
Иностранный пациент
МЗ РФ хочет развивать въездной медицинский туризм. Показатели на сегодняшний день неплохие, утверждают в ведомстве. Однако аналитики отмечают, что у Минздрава нет точной статистики, а без нее невозможно долгосрочное планирование →
А вы говорите: клятва Гиппократа
Лев Амбиндер, президент Русфонда: На этой неделе журналисты забросали Русфонд просьбами прокомментировать скандальное заявление замгендиректора по трансфузиологии НМИЦ гематологии Минздрава РФ Татьяны Гапоновой агентству ТАСС. Татьяна Владимировна назвала Национальный РДКМ Русфонда «молчащим регистром» →
Принцип Дианы
Шестилетняя Диана Запольская характером в бабушку, женщину крепкую и решительную. Слабость Диана признает, только когда управляет ею. Это, наверное, тот самый случай, когда ты в силах управлять вообще всем огромным миром, но не можешь совладать с малостью – самим собой. У Дианы спинальная мышечная атрофия →
Карта редкостей
Разработка дорожной карты по орфанным (редким) заболеваниям начнется в РФ в 2020 году. Этот документ должен лечь в основу федеральной программы. В Москве специалисты обсудили, какие проблемы нужно решать прежде всего →
Дети умрут?
Валерий Панюшкин: трансплантации почек малышам прекращены. Без работы остались выдающийся трансплантолог Михаил Каабак и доктор Надежда Бабенко →
Они здесь больше не работают
Антибиотики теряют эффективность, особенно в России. Если так пойдет дальше, медицина повернет назад: миллионы людей будут гибнуть от болезней, которые раньше были излечимы →
Кто вместо вялого Минздрава займется развитием донорства костного мозга
Одна из основных причин, тормозящих развитие регистров доноров костного мозга в стране, это – недостаток информированности населения. Совет при президенте по развитию гражданского общества, Общественная палата РФ и Русфонд намерены вместе решать эту проблему. →
Донорство провозгласили новой жизненной стратегией
На старте экспедиции «Совпадение» Русфонд, СПЧ и Общественная палата РФ договорились об общих ценностях →
Женщины со стержнем
Программе помощи детям с тяжелыми сколиозами «Русфонд.Позвоночник» 20 лет. За это время жертвователи Русфонда оплатили операции 1065 подросткам на 346 369 657 руб. К юбилею программы три бывшие подопечные фонда рассказывают о своей жизни. →
Совпадение и сообщество
Проект донорской экспедиции Кровь5 Русфонда попал на форум Общественной палаты РФ →
Он, она и Константин
Вот небольшой портрет идеальной семьи на фоне чрезвычайных обстоятельств. Трое детей, квартира, работа, отпуск на море, все хорошо. Вдруг старший сын Костя Баженов подхватывает какую-то кишечную инфекцию. Казалось бы, с кем не бывает. Но тут начинается нечто непостижимое. →
В некотором смысле портной
Хирург Имран Муштак – о творчестве в урологии, об особенных детях Русфонда и о том, как вылечить российскую медицину →
Санкции для себя
Лев Амбиндер, президент Русфонда: «Отказ чиновников от признания за НКО равных прав с другими субъектами экономики равносилен наложению страной санкций на саму себя» →
Лейкостим возвращается
Лейкостим возвращается. Как быстро найти для ребенка пропавшее из аптек лекарство →
Бездомный чемпион
У Виктора всего два класса образования и парализованы обе ноги, но, несмотря на это, он сумел стать спортсменом-паралимпийцем и завоевать множество наград. →
Дуглас Сантос сдержал слово
Дуглас Сантос сдержал слово: защитник «Зенита» прогулялся по Невскому проспекту в костюме Синегривого льва →
Проверенные горем
Жизнь достается Никите Гусеву по капле. Это происходит с самой первой минуты, когда Никита родился с недоразвитым кишечником и его забрали у матери на операцию. Капельницы, капельницы и капельницы... →
Инфантильное здравоохранение
Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин о конфликте в онкологическом центре имени Блохина →
Копия – это оригинал
Дорогие препараты законодательно заменят дешевыми: Госдума приняла в первом чтении законопроект о взаимозаменяемости лекарств →
Блогеры в белых халатах
Мы собрали и представляем читателям семь просветительских блогов для родителей больных детей →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Есть проблемы? Пишите!
app@rusfond.ru
app@rusfond.ru
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
тел./факс (495) 926-35-63 / 125315, Москва, а/я 110
rusfond@rusfond.ru
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)