Новости
Все новости
Истории
Истории
Михаил самостоятельный
«Смотрите, что я делаю! Смотрите!» – громко кричит семилетний мальчишка, стоящий вниз головой на мягком диване. Он смеется, поднимает руки, шевелит ногами и собирает вокруг себя восхищенных зрителей. Он готов стоять так долго, но брат щекочет его, и композиция рушится. Мир в глазах мальчишки совершает обратный поворот: «Круто я стоял, да?!» Мальчишка этот – Миша Потапов из Калуги, которому Русфонд дважды оплачивал лечение и обследование в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Его диагноз – Spina bifida – еще пять лет назад не давал ему шанса даже на то, чтобы просто подняться на ноги →
МФЦ для бездомных
В Москве четвертый месяц работает консультационный центр для бездомных, организованный благотворительной организацией «Ночлежка». Вернуться к полноценной жизни бездомным помогают два социальных работника и юрист, которые за небольшой срок успели доказать, что их помощь востребована и эффективна. Однако столичные чиновники считают, что никакой проблемы нет, а социальных проектов в городе достаточно, поэтому и отказали «Ночлежке» в поддержке. О том, как НКО справляется в одиночку, Русфонду рассказала директор московского филиала «Ночлежки» Дарья Байбакова →
Круто спасти людей
На прошлой неделе мы снимали в Лондоне фильм об известном российском бизнесмене Олеге Тинькове, о лечении рака крови и о проблемах донорства костного мозга. Тиньков столкнулся с этими проблемами лично: он болеет лейкозом и на собственном опыте понял, как трудно человеку, болеющему раком, получить в России адекватное современное лечение, как тяжело и как дорого найти донора для трансплантации костного мозга. В то же время с решимостью опытного предпринимателя Тиньков не просто говорит о проблемах российской онкогематологии, но и взялся решать их →
Иммунитет по-русски
Во вторник прошла пресс‑конференция с довольно претенциозным названием «Четыре всадника здоровья», посвященная проблемам четырех российских вакцин от COVID. Единственный представитель «всадников» – заслуженный вирусолог из Центра имени Гамалеи Виктор Зуев – требовал ввести обязательную вакцинацию от коронавируса. Исполнительный директор Ассоциации организаций по клиническим исследованиям (АОКИ) Светлана Завидова, представлявшая лагерь критиков, просила профессора привести доказательства, что вакцины работают. Стороны не пришли к согласию. А как обстоит дело с четырьмя вакцинами на самом деле? →
Прокаженных оптимизируют
Мировое медицинское сообщество всерьез надеялось победить лепру к 2000 году. Но не победило. Прокаженные есть, но их стало настолько меньше, что существование Научно‑исследовательского института лепры в Астрахани признано неэффективным. Лепра не побеждена, но изучение ее прекращается. Что будет с больными и с учеными, исследующими лепру, непонятно →
В три клика
Ежедневно Русфонд получает около 6–7 тыс. пожертвований со всего мира. Деньги на помощь тяжелобольным детям идут через разнообразные платежные системы. Шанс на выздоровление ребенку приносит любая сумма – хоть через SMS она пришла, хоть через банковскую карту. Недавно на нашем сайте появилась возможность сделать пожертвование с помощью платежного сервиса Cбербанка SberPay →
Корона для ФСБ
В понедельник президент Владимир Путин подписал указ «О межведомственной комиссии Совета безопасности РФ по вопросам создания национальной системы защиты от новых инфекций». Комиссия будет заниматься стратегией. Но пока что очень плохо дело обстоит с тактикой →
За словом в народ
В английском языке есть емкое выражение «cancer survivor», которое разом обозначает всех людеий, столкнувшихся с раком на собственном опыте. И тех, кто выздоровел, и тех, кто только лечится и живет с заболеванием. А у нас в русском – только скучныий медицинскиий термин «онкобольноий» или слово «победитель». Но слово «победитель» про выздоровевших, а рак далеко не всегда уходит полностью →
Трудности перехода
Восемнадцатилетие – рубеж, после которого человек для государственных органов становится взрослым и самостоятельным. Хотя в семнадцать лет и одиннадцать месяцев он был вполне еще ребенком и имел законного представителя, после восемнадцати его выпишут долечиваться со взрослыми, а маму в больницу будут пускать только в часы посещений. Так бывает с подростками, которые проходят долгое лечение в онкологической клинике и не успевают окончательно выздороветь до совершеннолетия →
Вторая волна?
«Ъ» продолжает рассказ о ситуации вокруг уникального проекта третьего сектора – Национального РДКМ. Минздрав РФ предлагает поправками к закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (№323‑ФЗ) исключить НКО‑регистры из строителей Федерального регистра и развивать этот вид донорства силами своих клиник. На этот раз в дискуссию включилась статс‑секретарь Минздрава Александра Дронова. НКО‑регистры, пишет она в Русфонд, могут строить Федеральный регистр, 323-ФЗ и сейчас гарантирует это право →
Маскарад во время чумы
Эпидемия коронавируса в России снова на подъеме, и многие больницы опять не смогли подготовиться. Но узнать об этом можно только из первых рук и почти всегда неофициально: местные минздравы уверяют, что все обеспечены средствами индивидуальной защиты на 100%. Говорить открыто решаются единицы →
Волна и мир
В некоторых странах, в том числе нашей, COVID-19 снова ускорился. Чем новая встреча с вирусом, которую многие называют второй волной, отличается от первой? За прошедшие месяцы врачи и исследователи отказались от многих предположений, разочаровались во многих идеях, но кое-что выяснили – например, про иммунитет и способы передачи инфекции – и кое-чему научились. Русфонд выделил шесть самых важных свойств осеннего коронавируса →
Плохо – это хорошо
В распоряжении Русфонда оказалась переписка общественной организации «Сообщество людей, живущих с ВИЧ» и Департамента здравоохранения города Москвы. Сообщество беспокоится, что вся московская программа борьбы с гепатитом С (он часто сопутствует ВИЧ) концентрируется в одной‑единственной клинике, и это плохо, как любая монополия →
Опыт симпозиума
В 2020 году симпозиум «Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Генная и клеточная терапия» прошел 16‑19 сентября в Петербурге, в Первом медицинском университете имени академика И.П. Павлова. Мы расскажем о статистике объединенной базы российских регистров и вопросах рекрутинга потенциальных доноров костного мозга, обсуждавшихся в секции трансфузиологии и регистров доноров костного мозга →
Русфонду исполнилось 24 года
Русфонд официально отсчитывает свою историю с октября 1996 года – с первой публикации писем людей, обратившихся в Издательский дом «Коммерсантъ» за помощью. Тогда мы назывались Российским фондом помощи и еще не были зарегистрированы в Минюсте. Но как таковой фонд начался 1 октября 24 года назад. →
Марк шагает вперед
Когда человек шагает, он вращает земной шар. Ученые поспорили бы с таким утверждением, однако родители пятилетнего Марка Хопта , вежливо соглашаясь, остались бы при своем: их сын ходит, поэтому Земля вертится и жизнь продолжается. Когда Марк появился на свет, его ноги были подвернуты, а мама, лежа в послеродовой палате, гуглила непонятное слово «артрогрипоз». Сейчас мальчик бегает наперегонки с друзьями – пусть и прихрамывая, вперевалку, – крутит педали велосипеда и вместе с младшей сестрой Мией прыгает на батуте →
Армия добровольцев
Отношение к волонтерам в наших больницах до последнего времени было скептическим. Исключение составляли, пожалуй, только студенты-медики, которые работали в больницах для повышения собственной квалификации. Всех тех, кто приходил просто с улицы, считали скорее массовиками-затейниками, чем реальными помощниками врачей: организовать праздник для пациентов, подарить подарки, провести концерт. Но пандемия коронавируса заставила взглянуть на волонтерство предельно серьезно – добровольцы действительно могут спасать жизни людей →
Дефицит бюджета
Помощник президента Максим Орешкин, как уже сообщал «Ъ», поручил Минздраву РФ и Русфонду подготовить предложения об интеграции в клиники базы некоммерческого Национального РДКМ и подключении его к созданию Федерального регистра. Помощник президента предложил Русфонду сформулировать «свои подходы» к повышению роли благотворительных НКО в развитии здравоохранения: «Мы коллегам в Минздрав передадим ваши предложения и получим их реакцию» →
Прорыв
На прошлой неделе впервые с марта в России, в Морозовской больнице Москвы, проведена трансплантация костного мозга от зарубежного неродственного донора. Ранее ввиду карантина доставка трансплантата через границу была невозможна, клиники, занимающиеся трансплантацией, не могли найти способ доставить донорский костный мозг. Эту логистическую задачу решила медицинская дирекция Национального РДКМ →
Косность и несовершенство
С несовершенным остеогенезом в нашей стране серьезные проблемы. Многие врачи, особенно в регионах, до сих пор не знают, что эта болезнь лечится, а то и вовсе о ней не слышали. Кто-то знает, как лечить, но боится, потому что препараты и протоколы не утверждены Минздравом РФ. Есть несколько энтузиастов, которые в буквальном смысле ставят больных детей на ноги. Но их знания не выходят за пределы нескольких медцентров. Почему все так нелепо устроено? →
Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин на «Первом» в программе «Здоровье»
20 сентября в программе «Здоровье» на «Первом канале» вышел сюжет, посвященный донорству костного мозга и проблеме российского регистра доноров. Ведущая телепередачи Елена Малышева побывала в банке крови московского Центра крови имени О.К. Гаврилова и пригласила в гости на «Первый» журналиста и главного редактора Русфонда Валерия Панюшкина →
Всемирный день доноров костного мозга
«Эхо Москвы», программа «Чувствительно». В программе принимают участие президент Русфонда Лев Амбиндер и главный редактор Валерий Панюшкин. Ведущая – Ирина Воробьева →
Живой или потенциальный?
Почему Минздрав РФ отказывается от услуг Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ), у которого высшие темпы роста в отрасли, лучшее качество и самые низкие затраты? На этот раз разговор о статусе потенциального донора, на введении которого в обновленный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (№323-ФЗ) настаивает Русфонд, а Минздрав упраздняет его вместе с Национальным РДКМ →
Праздник кроветворения
19 сентября отмечается Всемирный день донора костного мозга. Благотворительные фонды, общественные и волонтерские организации по всему миру проводят акции по привлечению новых участников в регистры доноров костного мозга. Россия не исключение – акции пройдут в 70 городах страны →
Содружество донаций
Благотворительные фонды, общественные и волонтерские организации всех стран, где есть свои регистры доноров, проводят акции по привлечению в них новых участников. Россия не исключение, и акции пройдут по всей стране. Редакция журнала Кровь5 составила для вас краткий путеводитель и приглашает на онлайн-марафон, который объединит отдельные акции в разных городах в единое праздничное событие. →
Легкий платеж
Уже семь лет компания «Трансойл» реализует совместный благотворительный проект с Русфондом – сотрудники «Трансойла» помогают детям, которые живут в регионах присутствия компании и нуждаются в дорогом лечении. А теперь благодаря инициативе «Трансойла» все клиенты Райффайзенбанка могут совершать пожертвования в Русфонд через личный онлайн-кабинет →
Чужой долг
Часто российские сироты, выходя из детских домов, сразу становятся должниками. У них забирают деньги в счет оплаты жилищно-коммунальных услуг в квартирах, оставшихся от родителей. Порой они теряют сотни тысяч рублей – для многих подобный жизненный поворот становится причиной социального падения. Что это за долги, почему их требуют с детей-сирот, которые, быть может, никогда не жили с кровными родителями, и как этого избежать? →
Конец монополии?
«Ъ» продолжает рассказ о ситуации вокруг уникального проекта третьего сектора страны – Национального РДКМ. Минздрав РФ предлагает поправками в закон №323-ФЗ исключить НКО‑регистры из строителей Федерального регистра и развивать этот вид донорства силами лишь своих клиник. Почему министерство отказывается от услуг Национального РДКМ, который имеет высшие темпы роста в отрасли, лучшее качество и самые низкие затраты? На этот раз разговор о двух событиях, которые обещают новый поворот в трехлетней истории борьбы некоммерческого регистра за выживание →
Недоступный пятый класс
Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт‑Петербурга – обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых, Коля, живет с ДЦП. Это лето у Коли было отличным: он побывал в Евпатории и научился плавать, а вот в школе начались проблемы →
Саботаж
На прошедшей неделе пришла прекрасная новость: Русфонд выиграл президентский грант на строительство Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). Фонд президентских грантов выделяет 70 млн руб., чтобы Национальный РДКМ мог покупать реагенты для типирования потенциальных доноров. Но вот беда: в то же самое время без всякого объяснения причин Минздрав вносит в правительство проект закона, по которому строить регистры доноров костного мозга разрешено будет только государственным учреждениям, но не НКО →
Мошенник Алексей Степанов сел на год
Русфонд неоднократно писал о мошеннике Алексее Степанове – он годами собирал в общественном транспорте деньги на придуманное лечение детей, создавал сайты несуществующих благотворительных фондов и даже выдавал себя за сотрудника Русфонда. 31 августа суд в Новом Уренгое вынес Степанову приговор: один год лишения свободы с отбыванием в колонии строгого режима →
Наказательная медицина
Петербургская компания «Медицинские инвестиционные решения» (МИР) открывает в регионах страны поликлиники, которые лечат только по ОМС, работают без очередей и при этом приносят прибыль. На примере поликлиники в Белгороде корреспондент Русфонда разобрался, в чем секрет компании и почему ТФОМС Белгородской области тормозит ее развитие →
Художники Елена и Николай Комаровы подарили Русфонду свои картины
Русфонд принял необычное благотворительное пожертвование. Супруги Комаровы – известные российские художники, представители академической школы живописи – подарили нам десять своих живописных произведений и одну картину кисти Марии Эсмонт из личной коллекции. Средства, вырученные с их продажи, мы направим на лечение тяжелобольных детей. Наш корреспондент поговорила с Еленой Комаровой о том, как она работает →
Гудвина здесь нет
Слово «хоспис» у многих людей ассоциируется со смертью, горем и скорбью. А словосочетание «хоспис для детей» кого-то сразу же повергает в безысходность. В Белгороде борются с подобными ассоциациями. Недавно в одном из сел области открылся детский хоспис «Изумрудный город». Здесь верят, что люди со временем поймут: хоспис – это про жизнь, радость и счастливых детей →
От чего отказался Минздрав РФ
«Ъ» продолжает рассказ о ситуации вокруг уникального проекта третьего сектора страны – Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). Минздрав РФ предлагает поправками в закон №323-ФЗ исключить НКО‑регистры из строителей Федерального регистра и развивать этот вид донорства силами лишь своих клиник. Почему министерство отказывается от услуг Национального РДКМ, который имеет высшие темпы роста в отрасли, лучшее качество и самые низкие затраты? На этот раз разговор о прорывных технологиях, которые создал и внедрил Национальный РДКМ с помощью 2,5 млн граждан России →
Простая история
Иногда, очень редко в Русфонд поступают особенные обращения – родители тяжелобольного ребенка присылают запрос на организацию лечения и просят отправить его на рассмотрение именно в Минздрав. Они надеются, что, если запрос поступит от Русфонда, то вместо очередной отписки придет направление в профильную клинику, где ребенку окажут квалифицированную медицинскую помощь, кстати, положенную по закону. За семь лет работы горячей линии Минздрава мы отправили всего четыре таких запроса, и все они были удовлетворены →
Всех поименно
Двадцать лет назад в это время читатели Русфонда собирали пожертвования вдовам, матерям и сиротам военных моряков, погибших на подводной лодке «Курск». Эксперт Русфонда Николай Моржин выехал в Видяево и составил сначала основной список пострадавших из 118 человек, а потом дополнительный список – еще 20 женщин, детей и стариков, которые потеряли на затонувшей лодке кормильцев. Примечательно, что ни власти, ни военное начальство составить такой список не cмогли. Для помощи пострадавшим не Русфонд получил списки от властей, а власти – от Русфонда →
Не одной крови
Ежегодно в России почти пять тысяч человек нуждаются в пересадке костного мозга. Минздрав же видит только базы доноров, существующие при государственных клиниках, а базу, созданную общественной организацией – Русфондом и его Национальным регистром имени Васи Перевощикова, – игнорирует. У клиник есть возможность спасти человеку жизнь, обратившись в крупную базу доноров, но они этого не делают. Что предлагает Русфонд и отвергает Минздрав – в материале «Новой газеты» →
Статуэтка из кости
Мы продолжаем рубрику «История болезни», посвященную редким заболеваниям и людям, которые всю жизнь живут с такими диагнозами. В третьем выпуске – история Марины Воробьевой. Ее болезнь, при которой на месте мышц и сухожилий может начать расти кость, называется фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая, или просто ФОП. Таких, как Марина, один человек на два миллиона →
Внутренний тормоз
Преподаватель Московского городского университета управления правительства Москвы (МГУУ) горько обидела будущую свою студентку Дженнет Базарову – девушку с инвалидностью, передвигающуюся на коляске, которая приехала подписать документы о зачислении. Дженнет услышала от педагога, что университет не готов видеть инвалида в числе своих студентов. Как такое могло произойти в столичном вузе XXI века? →
Поймай меня, если сможешь
Ассоциация «Все вместе» на прошлой неделе запустила генератор заявлений, через который можно пожаловаться в правоохранительные органы на мошенников в сфере благотворительности. Теперь пожаловаться на жуликов станет быстрее и проще. Поможет ли это победить мошенников, наживающихся на чужой беде? →
Нерезиновая столица
Согласно Семейному кодексу, дети‑сироты имеют право на денежное содержание от государства. При этом неважно, живет ли ребенок в детском доме, или в семье опекуна, или в приемной семье. Пособие должно выплачиваться по месту жительства. Однако у органов социальной защиты Москвы на этот счет особое мнение: они с завидным упорством отказывают в социальных выплатах сиротам, не имеющим в столице постоянной регистрации. Ситуация усугубилась в условиях пандемии. Отстоять законные права детей помогают Русфонд и благотворительный центр «Соучастие в судьбе» →
Настроить прокурора
На Чукотке сирота получил жилье. В Волгоградской области инвалид‑колясочник был обеспечен техническими средствами реабилитации. В Саратовской области подростку с редким заболеванием выдали лечебное питание и лекарства. Это почти дословные заголовки новостей с сайта Генеральной прокуратуры РФ. Надзор за соблюдением прав граждан информационно нагляден. Люди в синих мундирах помогают гражданам с особыми проблемами судиться с государством. Правда, не всегда →
Два клика
На прошлой неделе Тинькофф Банк запустил в своем мобильном приложении новый сервис «Кэшбэк во благо». Теперь клиенты банка буквально в два клика могут настроить перевод своего кэшбэка в пользу одного из 200 проверенных благотворительных фондов. Среди главных партнеров сервиса девять крупнейших и наиболее авторитетных российских благотворительных фондов, в том числе Русфонд. Разработчики проекта считают, что возможность легко жертвовать на благотворительность будет востребована у их клиентов. Потребительские привычки меняются, люди все больше склонны заботиться не только о личном благополучии, но и о социальном благополучии вокруг →
Тренер молодежного «Зенита» станет автоинструктором
Продолжается совместная благотворительная акция футбольного клуба «Зенит» и Русфонда «Давай-Давай!». Тренер молодежной команды сине-бело-голубых Константин Зырянов – восемнадцатый представитель петербургского клуба, присоединившийся к акции →
И снова здорово
Ирина Файзуллина, директор фонда «Счастливые дети» (Ишимбай, Башкортостан), сообщила нам, что вечером 8 августа ей позвонил человек, представившийся Алексеем Ивановичем Степановым, специальным корреспондентом Русфонда. Он заявил, что не может найти фонд «Счастливые дети» в некоем реестре, где фонд якобы должен быть зарегистрирован. Степанов обвинил руководство башкирского фонда в мошенничестве, сказал, что информация на сайте фонда недостоверна, а документы одного из подопечных фонда – Ярослава Грицаева – украдены и неправомерно используются для сбора денежных средств →
«Профессиональные делатели добра – иногда просто страшные люди»
Психотерапевт Владимир Дашевский прописывает добрые дела своим клиентам в качестве терапии. И утверждает, что благотворительность – занятие вполне эгоистичное. Каким образом она позволяет человеку восстановить гармонию в отношениях с миром и при чем здесь донорство костного мозга, он рассказал корреспонденту Кровь5 →
Удел первых
«Ъ» продолжает рассказ о ситуации вокруг уникального проекта третьего сектора – некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Минздрав РФ предлагает законодательно, поправками в №323-ФЗ исключить НКО‑регистры из строителей Федерального регистра и развивать этот вид донорства силами своих клиник. Почему это происходит? Отчего министерство отказывается от услуг Национального РДКМ, который имеет наивысшие темпы роста в отрасли, наилучшее качество и самые низкие затраты? На этот раз разговор о конкуренции →
Есть впустую
Медицинский прогресс в России осуществляется не систематически, а стараниями энтузиастов. Русфонд видит свою миссию не только в том, чтобы каждый раз помочь конкретному ребенку, но и в том, чтобы помощь эта складывалась в систематическую поддержку врачей, готовых следить за достижениями мировой науки, внедрять современные методики и спасать детей, которые считаются неизлечимыми →
Зов крови
На будущий год Хайдар Новруз оканчивает Ростовский государственный медицинский университет. Он хочет работать врачом-гематологом. А параллельно готовится стать донором костного мозга. Рассказываем, как будущее донорство повлияло на выбор профессии →
Клетки для больных
С антителами к коронавирусу последнее время происходят загадочные вещи. Они почему-то не обнаруживаются у тех, кто наверняка должен был переболеть COVID. А у кого-то обнаруживаются, но вскоре исчезают – по слухам, вместе с долгожданным иммунитетом. На самом деле иммунитет, скорее всего, все-таки остается. Но чтобы это выяснить, нужны анализы нового типа. Их уже проводят →
Шаг вперед – и марш обратно?
По сведениям наших источников, проект закона «О внесении изменений в 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" по вопросам донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и их трансплантации (пересадки)», подготовленный Минздравом РФ еще 18 марта, поступил в Государственно-правовое управление президента и в Госдуму. В пояснительной записке к проекту Минздрав предлагает законодательно закрепить право развивать донорство и Федеральный регистр доноров лишь за госклиниками, практикующими забор и пересадку костного мозга. Принятие таких поправок поставит НКО-регистры вне закона →
Лев Амбиндер: «НКО для государства – это по‑прежнему Тимур и его команда»
Президент Русфонда Лев Амбиндер дал интервью Агентству социальной информации и рассказал о сходствах благотворительности и автопрома, телевизионном фандрайзинге и перспективах Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова →
Право на труд
Жительница Краснодара Станислава Войцеховская, мама мальчика с расстройством аутистического спектра, не предполагала, что монетизация блога приведет ее к борьбе за изменение законодательства. Но Пенсионный фонд России (ПФР) потребовал у Станиславы вернуть пособие по уходу за ребенком‑инвалидом за два месяца из‑за «неправомерного» дохода. Станислава расстроилась и создала петицию, адресованную ПФР, которую подписали уже более 50 тыс. человек. Мы постарались разобраться в ситуации и выяснили, что у родителей детей с инвалидностью де-юре нет права на труд →
Кислородная маска для папы
Компания TakeMyTime, эксперт в области трудоустройства и развития карьеры для руководителей, помогает найти работу родителям детей – подопечных Русфонда. Устроиться на хорошую стабильную работу сейчас непросто, а для семьи с ребенком-инвалидом это вопрос выживания. TakeMyTime разработала специальную программу «Борцы за будущее», чтобы поддержать родителей тяжелобольных детей на всех этапах – от составления резюме до прохождения испытательного срока →
Фавипиравир во время чумы
Фавипиравир, российский аналог японского препарата, с июня используют для лечения COVID‑19 в российских больницах, а недавно глава Российского фонда прямых инвестиций (РФПИ) Кирилл Дмитриев сообщил, что в этом месяце лекарство может появиться и в аптеках. Как получилось, что в России про фавипиравир все поняли раньше, чем в других странах? →
«Мы никому не нравимся»
В минувшее воскресенье отмечала юбилей доктор Наталия Белова, давнишний партнер Русфонда, глава Центра врожденной патологии, который работает на базе клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) в Москве, применяя самые современные методы лечения таких тяжелых и редких болезней, как несовершенный остеогенез (ломкие кости) и Spina bifida (грыжа спинного мозга). Накануне своего дня рождения Наталия Александровна поделилась с главным редактором Русфонда Валерием Панюшкиным невеселыми мыслями →
Робкий закон
С 1 сентября вступит в силу Федеральный закон №189‑ФЗ «О государственном социальном заказе...». По этому закону государство сможет поручать оказывать социальные услуги населению не только своим собственным структурам, но и НКО, которые зачастую за те же деньги готовы предоставлять людям более качественную помощь. Закон будет действовать лишь по шести не самым ключевым направлениям социального обеспечения. Государство либо не принимает НКО всерьез, либо боится, что его собственные социальные структуры не выдержат конкуренции →
Благотворительные отжертвования
За последний месяц в Русфонд пришло три письма от благотворителей с просьбой вернуть пожертвования. Сообщения были подписаны мужьями, чьи жены отправили деньги на лечение детей с общего счета. В ситуации, когда жертвователь просит вернуть средства, нет ничего необычного, такое периодически случается. Ежедневно в Русфонд поступает около 6–7 тыс. пожертвований со всего мира, в среднем за год благотворителям приходится возвращать около 20 тыс. руб. →
Сибирский прецедент
Юрист, инвалид-колясочник Роман Соломатин из Новосибирской области выиграл суд у Сбербанка. Соломатин подал гражданский иск о компенсации морального вреда после того, как сотрудники отделения банка в Бердске отказались выдать ему социальную карту, когда он не смог зайти в помещение. Переступить порог Роману помешало отсутствие пандуса →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)