Новости
Все новости
Истории
Истории
«Мама, что я буду делать дальше?»
В Краснодаре молодым людям с ограниченными возможностями здоровья помогают найти работу
Двери краснодарского арт-кластера «Окколо» открылись в декабре 2022 года, а в середине января 2023-го арт-кластер уже набрал первых учеников. Ребята с инвалидностью постигали основы трех профессий: бариста, швеи и звукорежиссера/светооператора. Однако изначальную идею «места дополнительной занятости» организаторы трансформировали в нечто большее – пространство, где решают сразу несколько социальных задач, связанных с трудоустройством молодежи с ограниченными возможностями здоровья. В том, что это вопрос сложный и актуальный, убедились на собственном опыте и те, кому помог Русфонд. →
Параличный вопрос
Пациентам с травмой спинного мозга возвращают возможность ходить
Русфонд уже пять лет сотрудничает с Медицинским центром Дальневосточного федерального университета (ДВФУ). В основном это помощь детям со сколиозом. Однако помимо стандартных операций центр занимается удивительными разработками в сфере новых технологий. Нейрохирург медцентра Артур Биктимиров рассказал Русфонду, как с помощью электростимуляции спинного мозга инвалиды‑колясочники заново учатся ходить →
«15 лет держим баланс»
НКО развивает системную реабилитацию в России
В 2008 году в России никто не знал, кто такой эрготерапевт, а физическая терапия для большинства пациентов означала физкультуру и массаж. Врач Екатерина Клочкова и ее единомышленники, основываясь на зарубежном опыте, создали в Санкт‑Петербурге автономную некоммерческую организацию для реабилитации детей с двигательными нарушениями. Сейчас сотрудники АНО готовы помогать пациентам всех возрастов, а еще обучать и консультировать специалистов. Государство в программах реабилитации все еще не очень заинтересовано, поэтому двигателем прогресса в этой области остаются НКО и благотворительные фонды →
Лечиться или ждать?
Четыре совета родителям детей со странным поведением
Диагностика психического заболевания у ребенка – очень тяжелый для родителей процесс. Как отличить особенности развития и характера от первых признаков болезни? Понять, что дело не в повышенной родительской тревожности и уже пора записать ребенка к врачу? И насколько потом верить поставленному диагнозу? Психиатр Ирма Мамай из иркутского центра «Новые возможности» дает простые советы →
Лекарство последней надежды
Как живут дети со СМА после введения самых дорогих препаратов, способных остановить болезнь
С 2016 года Русфонд в Свердловской области помогает детям со cпинальной мышечной атрофией (СМА). Сначала поступали единичные обращения от родителей с просьбой приобрести респираторное оборудование для их ребенка. Потом, с 2018 года, когда Русфонд получил грант «Екатерининской Ассамблеи», такая помощь приобрела системный характер. Затем появились новейшие разработки – в России открылся доступ к инновационным лекарствам, помогающим остановить развитие болезни: спинраза, золгенсма, рисдиплам. Дети со СМА из Свердловской области получили спасительные препараты →
Трудный диалог с системой
Кинопрокатчики не хотят показывать фильм о детской трансплантации
Киностудия Human Pictures выпустила документальный фильм «Systema» о детской трансплантологии в России, о хирурге Михаиле Каабаке – единственном в стране, кто умеет делать трансплантацию почки детям весом от пяти до десяти килограммов, и о детях, которых он спас. В поддержку этого проекта на краудфандинговой платформе Boomstarter было собрано более 800 тыс. руб. Съемки проходили в Москве, Санкт-Петербурге и Сочи, в них принимали участие родители детей, которым помог доктор Каабак. Фильм планировалось показывать в кинотеатрах по всей стране, а также на онлайн-киноплатформах. Но путь картины к зрителю неожиданно оказался очень непростым →
О мышах и людях
Пациенты собирают средства на доклинические исследования для разработки генной терапии двух наследственных болезней сетчатки глаза
Главный принцип работы Русфонда – оказывая помощь тяжелобольным детям, мы не подменяем, а дополняем государство, ресурсы которого ограничены. Точно такой же принцип стал побудительным мотивом сборов пожертвований на доклинические исследования для разработки генной терапии двух наследственных заболеваний сетчатки: синдрома Ашера и болезни Штаргардта. Средства собирают некоммерческий Фонд исследований и лечения заболеваний сетчатки глаза «РетинаФонд» и Межрегиональная общественная организация содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки (МОО) «Чтобы видеть!». Большинство жертвователей – сами пациенты. Для нашей страны подобный опыт уникален, по крайней мере, в поле наследственных офтальмологических заболеваний →
Удушающее объятие
Мальчик со Spina bifida благодаря помощи Русфонда ходит с тростями, занимается программированием и мечтает водить машину
Дима Исаков из Иркутской области появился на свет с врожденной грыжей спинного мозга – Spina bifida. Мальчик перенес восемь операций. К 13 годам у Димы уже был грудопоясничный сколиоз 4-й степени, парню было трудно ходить и дышать. Год назад благодаря помощи Русфонда Диме провели операцию по коррекции и стабилизации позвоночника с помощью специальной металлоконструкции в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова (Курган). Мы поговорили с мамой Димы, Юлией, и узнали, как парень живет сейчас. →
Как живут подопечные Русфонда с муковисцидозом в Воронежской области
21 ноября отмечается Европейский день муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Awareness Day). Это тяжелое генетическое заболевание: легкие человека забиваются вязкой мокротой, которую трудно откашлять, в самых тяжелых случаях больной задыхается. В среднем в России муковисцидозом болеет один человек из 10 тыс. В Воронежской области рождается больше детей с муковисцидозом – один случай на 4,5 тыс. человек, то есть в среднем три ребенка в год. По информации Министерства здравоохранения Воронежской области, в регистре больных муковисцидозом состоят 57 пациентов, из них – 47 детей и 10 взрослых. Иногда, чтобы добиться оплаты лечения, больным приходится обращаться в суд, нередко они просят помощи у благотворительных организаций. Русфонд регулярно проводит сборы для детей с муковисцидозом – покупает лекарства, ингаляторы, специальное лечебное питание. →
Следственная болезнь
Впервые в истории с просьбой о помощи к Русфонду обратился Следственный комитет
Межрайонный следственный отдел города Унеча в Брянской области примерил на себя необычную роль. К нему обратилась мама ребенка с диабетом, которому не выдают необходимые медизделия. Задача подразделений Следственного комитета – расследовать преступления. Но старший следователь из Унечи отправила просьбу помочь ребенку в Русфонд и пригрозила привлечь нас к ответственности, если не откликнемся. Это новое слово в благотворительности и в следственной практике. Русфонд связался с новаторами из Унечи →
Домашнее насилие
Женщины с особенными детьми в группе риска
В историях, которые рассказывает Русфонд о больных детях, часто описываются их любящие семьи – мама кладет жизнь на то, чтобы ухаживать за малышом, папа работает как проклятый, чтобы купить дорогие лекарства или оплатить лечение. Несмотря на все старания и взаимную поддержку, семья не справляется, а потому нуждается в помощи наших читателей. Бывает и так, что папа (намного реже – мама) не выдерживает напряжения и покидает жену и ребенка‑инвалида. Это гораздо более трудная ситуация, и потребность в помощи еще острее →
Ангел в рыцарских доспехах
О подопечном Русфонда, который не смог победить рак, но помог после своей смерти другим детям
Вова Нехаев ушел из жизни в 14 лет. Он скончался в реанимации 23 декабря 2022 года. Из больницы позвонили маме – в тот момент она ехала в храм уединенной обители, чтобы помолиться о сыне. Папу звонок застал на работе. Прощание с Вовой и похороны в памяти близких словно покрыты туманом. Но родители отчетливо и до мелочей помнят, как боролись с болезнью сына и, казалось бы, уже победили. Подопечным Русфонда Вова был совсем недолго. Сотни людей старались помочь мальчику. Историю Вовы рассказывает его папа Александр Нехаев →
2:1 в пользу медиков
Студенты Тихоокеанского государственного медицинского университета вступили в регистр доноров
В октябре Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова организовал во Владивостоке лекцию для студентов-медиков. Из сотни пятикурсников Тихоокеанского государственного медицинского университета 38 сразу после лекции вступили в регистр – это выдающийся результат →
«У НКО все в десять раз дешевле и в пять раз интереснее»
Заместитель гендиректора Фонда президентских грантов про то, кому и зачем фонд дает деньги
Конкурсы Фонда президентских грантов (ФПГ) вошли в привычную жизнь российских НКО. Каждый год среди нескольких тысяч организаций распределяется 10 млрд рублей. Русфонд получал такие гранты семь раз, и за время участия в конкурсах у нас накопилось много вопросов. ИННОКЕНТИЙ ДЕМЕНТЬЕВ, зам. гендиректора ФПГ, на них ответил и рассказал об эволюции фонда →
Питательный настрой
Как Русфонд в Татарстане помогает детям с синдромом короткой кишки
В Республике Татарстан за последние семь лет 15 детей с синдромом короткой кишки (СКК) получили поддержку Русфонда. Все они регулярно обследуются в Детской республиканской клинической больнице (ДРКБ) в Казани. Больница вместе с Русфондом реализовала несколько проектов помощи маленьким пациентам. Один из них – обеспечение детей с СКК препаратами парентерального (внутривенного) питания, оборудованием для их введения и расходниками. Благодаря этому дети могут жить дома, а не оставаться в клинике на долгие месяцы. Наши читатели собрали на проект 26,2 млн руб. →
«Надеюсь, что картины помогут кому-то и станут вкладом в чью-то молодую жизнь»
Художница Саша Кусака передала свои картины Русфонду
Этой осенью московская художница Саша Кусака пожертвовала Русфонду 12 картин из своей детской серии. Картины будут проданы, а вырученные деньги пойдут на лечение тяжелобольных детей – наших подопечных. Передавая картины, Саша рассказала немного о них, о себе и о том, почему решила жертвовать детям Русфонда →
Трижды отказник
Сирота из Королева десять лет доказывал свое право на жилье
Больше 30 лет благотворительный центр «Соучастие в судьбе» бесплатно помогает сиротам, выпускникам детских домов, приемным родителям и опекунам защищать их законные интересы. С 2010 года центр сотрудничает с Русфондом в рамках проекта «Русфонд.Право». Главная проблема, с которой сталкиваются сироты, – защита права на жилье. Каждая история по-своему сложная, но ситуация, в которой оказался Игорь из подмосковного Королева, стала одной из самых тяжелых, горьких и несправедливых. Судебные заседания, длящиеся десятки лет, были бы не нужны, если внести в закон о поддержке детей-сирот две короткие и логичные поправки, предложенные центром «Соучастие в судьбе». Однако государство не спешит это делать →
Лиза и лучик
Девочка, которой Русфонд помог оплатить операцию на сердце, играет на скрипке и мечтает стать музыкантом
Лиза Лыкова из Белгородской области родилась с пороком сердца – дефектом межжелудочковой перегородки. В тонкой стенке между правым и левым желудочками сердца было отверстие, которое требовалось закрыть. Без операции девочка бы не выжила. При поддержке Русфонда Лизу успешно прооперировали. Сейчас ей восемь лет, она учится в школе на одни пятерки, играет на скрипке и мечтает стать музыкантом. Какие испытания остались позади, рассказала мама девочки Алена Лыкова →
Переломный момент
Число клинических заявок на доноров Национального РДКМ превысило возможности Русфонда
2023 год еще не закончился, но уже очевидно, что он станет переломным в развитии донорства костного мозга в России. Этому виду донорства нынче исполнилось 35 лет: в 1988 году Правительство РСФСР учредило Республиканский регистр доноров костного мозга. Никто, правда, не скажет, что приключилось потом с этим регистром, куда он подевался. Но главное известно: в 1991 году исчез СССР, а вместе с ним и учредитель регистра. В новой России к теме донорства костного мозга вернулись в конце нулевых. В порядке частной инициативы клиники Минздрава РФ и региональные станции переливания крови стали собирать добровольцев и исследовать их генотипы →
Мозговой штурм
Информация о донорстве костного мозга расходится все быстрее
Понятно, что поездки представителей Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) по стране, лекции и другие мероприятия всегда добавляют регистру новых доноров. Сколько-то человек решают вступить в регистр. И их число – как бы главный результат. Чем больше, тем лучше. Но постепенно набирает важность другая цифра – не сколько вступили сами, а сколько готовы нести идею дальше. Это самые разные люди. Из последнего опыта – юрист, сотрудник почты, соцработник, бодибилдер →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)