Новости
Все новости
Истории
Истории
Сто лет на двоих: НИИТО и Русфонд отмечают юбилей
Первый пациент, которого прооперировали в Новосибирске на средства Русфонда более 20 лет назад, – сын уборщицы, мама не могла оплатить операцию стоимостью 5 тысяч долларов. Врачи Новосибирского Научно-исследовательского института травматологии и ортопедии (НИИТО) имени Я.Л. Цивьяна помогли сотням детей с грубыми деформациями позвоночника и грудной клетки. На изготовление уникальных конструкций для операций были собраны Русфондом десятки миллионов рублей →
Не каждому дано
В Русфонд пришло письмо от нашего читателя Максима Б. «Зачем вы для кого‑то собираете деньги? – удивляется он. Что мешает получить их у государства через фонд "Круг добра"?» Кажется, ответить легко. «Круг добра» не помогает всем подряд, его сфера ответственности определена уставом. 1700 детей, которым фонд уже помог, соответствуют довольно сложным критериям отбора. В то же время работа «Круга добра» только начинается, и хочется понять – почему именно эти дети, а не десятки тысяч других? Кому и когда помогает фонд? Не пересекается ли его работа с работой Русфонда? →
Второй не лишний
Министерство промышленности и торговли РФ разработало новый проект, который неофициально называют «второй лишний». Проект касается процедуры закупок лекарственных препаратов из списка стратегически значимых. Предлагается давать преимущество фармкомпаниям, которые обладают мощностями для производства полного цикла в одной из стран Евразийского экономического союза. Если подобная компания выйдет на торги, объявленные государственными медучреждениями, она автоматически станет победителем. Если таких компаний будет две, выиграет та, что предложит меньшую цену →
Нужна не помощь, а заказы
В 2010 году в семье Клещевых родился третий ребенок – Гриша. Ему поставили диагноз «аутизм». А вскоре после этого его мама Анна – искусствовед, журналист и редактор – создала некоммерческую организацию «Открытый город». Сначала в Екатеринбурге открылась театральная студия для особых детей, а потом появились инклюзивные мастерские для молодых людей с аутизмом и другими ментальными особенностями →
Неестественный отбор
На прошлой неделе в Петербурге прошла конференция Futuremed. Организатор, компания «Инвитро», решил посмотреть правде в глаза: для большинства будущее медицины сейчас – это что произойдет с ковидом. Как он будет развиваться и меняться, как мы сможем с ним бороться. Самой интересной была сессия, где обсуждалась связь вакцинации и мутаций вируса: в некоторых ситуациях вакцинация может мутации ускорять →
Медицина для людей
На прошлой неделе двое видных общественных деятелей и реформаторов здравоохранения Нюта Федермессер и Илья Фоминцев, не сговариваясь, выступили в социальных сетях за немедленную гуманизацию таких сфер медицины, как реаниматология и родовспоможение. Их посты вызвали широкую дискуссию, в которую Русфонд готов внести свою лепту: разумной гуманизации требуют не отдельные сферы российского здравоохранения, а все здравоохранение в целом →
Медленное улучшение
Мише Бахтину из Екатеринбурга в первые месяцы жизни диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) 1-го типа. Читатели Русфонда помогли ему с покупкой аспиратора и аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ). Восемь месяцев назад Мише ввели препарат золгенсма. Сейчас мальчику год и три месяца. Мы поговорили с его мамой Яной Бахтиной, узнали, как изменилась их жизнь после введения препарата и как Миша себя чувствует сейчас →
«Наша задача – вовлекать людей в благотворительность»
Ключевой партнер Русфонда по проектам в Татарстане – это компания «Татнефть». 50% средств на лечение ребенка собирает Русфонд, остальные 50 – выделяет «Татнефть». Сотрудничество началось в 2019 году. За два года компания профинансировала 124 просьбы о помощи на сумму 45 миллионов рублей, купила робота для типирования клеток костного мозга за 23 миллиона. Ежегодный бюджет на социальные проекты у «Татнефти» составляет 22 миллиарда рублей. Сейчас благотворительный фонд «Татнефть» хочет переформатировать работу – не рассматривать разовые просьбы о помощи. Но не для того, чтобы перестать помогать, а для того, чтобы помощь стала еще эффективнее. Об этом Русфонду рассказал директор фонда Ренат Мамин →
Кислород для «торопыжки»
17 ноября отмечается Международный день недоношенных детей, который называют также Днем белых лепестков. Читатели Русфонда не раз помогали недоношенным детям из Воронежской области – покупали кислородные концентраторы и другие расходники, чтобы малыши, живущие месяцами в больничных палатах, смогли вернуться домой. →
Государство должно
Заседание по вопросу бесперебойного лекарственного обеспечения 12-летнего Ролана Багаева препаратами иммуноглобулина состоялось 22 октября. Судья Татьяна Искандарова приняла решение в пользу мальчика. Об этом рассказал Русфонду прокурор Иглинского района Башкортостана старший советник юстиции Марсель Максютов, подавший иск в интересах законного представителя Ролана – его матери Рузаны Камалутдиновой →
Мастер по сколиозам
Заместитель главного врача Областной детской клинической больницы №2 в Воронеже Николай Глаголев, пожалуй, лучший детский нейрохирург Черноземья. В этом году он отметил 40-летие общемедицинского стажа. К Николаю Владимировичу привозят детей из разных городов с самыми сложными случаями. В отделении нейрохирургии проводится около 250 операций в год, из них примерно 100 – на позвоночнике. Николай Глаголев сотрудничает с Русфондом в рамках программы по установке индивидуальных металлоконструкций детям с тяжелыми деформациями позвоночника. Мы встретились с доктором и поговорили с ним о его работе →
Нужен донор
Ежегодно более чем 5 тысячам россиян требуется трансплантация костного мозга, но помощь получают только около 1800 человек. Причина в том числе в дефиците доноров. «Сноб» собрал истории людей, прошедших через трансплантацию, и тех, кто стал для них донором →
На что жалуетесь?
Люди, обращающиеся к врачу, часто интуитивно чувствуют – что-то не так. Но чем именно плохи (если не считать облезлых стен и бытовой невежливости) предоставляемые медицинские услуги, многим пациентам сформулировать трудно. Чтобы гражданам легче было понять, какие именно их права нарушены в медицинских учреждениях, Русфонд попросил Юлию Павлову, медицинского юриста, доцента кафедры медицинского права Первого Московского государственного медицинского университета имени И.М. Сеченова, назвать наиболее распространенные нарушения →
Егор и Женя были тут
Неизлечимая болезнь ребенка нередко разрушает семью. Я пытался найти про это статистику, но ее, конечно, нет. Хотя бы потому, что партнеры почти всегда по-разному объясняют причины развода. И все-таки наиболее типичным считается такой вариант: отец уходит, заводит новую семью и начинает как бы с чистого листа, а мать остается с ребенком, тратит все силы и время на попытки лечения, поиск денег, борьбу за льготы. Маленькая семья Егора – во многих смыслах удивительное исключение →
Приметы инфантицида
Наиболее распространенная история, которую приходится слышать от мам детей с нарушениями, – о том, как в роддоме врач или бригада врачей убеждали отказаться от ребенка. Этот варварский обычай сохранился у нас до сих пор, но в последнее время все чаще подвергается критике. Дело, однако, в том, что обычай этот имеет основания и не может быть отменен без того, чтобы окружить семью, воспитывающую ребенка с особенностями, целой инфраструктурой государственных и общественных программ помощи →
Перенаправить правильно
В Русфонд приходят разные просьбы о помощи, в том числе неформатные: помочь отстроить дом после пожара, помочь с продуктами или покупкой дров. И мы никогда не отвечаем просто отказом, а рассказываем, куда обратиться. В стране много фондов, есть такие, что помогают и с дровами. Нередки и просьбы помочь с лечением взрослых. Обычно люди знают, что Русфонд – фонд помощи детям, но просят помочь советом, посодействовать с направлением в федеральную клинику. С марта 2013 года, когда Минздравом была организована специальная горячая линия для взаимодействия с благотворительными организациями help@rosminzdrav.ru, мы переслали туда 365 просьб о медицинской помощи взрослым людям →
Получил шанс на жизнь
Саша Лабутин родился со спинально-мышечной атрофией (СМА) 1-го типа. Читатели Русфонда дважды ему помогали – с покупкой кресла-коляски, аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких и расходников для аспиратора. Два с половиной месяца назад Саше ввели препарат золгенсма. Мы поговорили с Сашиной мамой Юлией Лабутиной и узнали, как они живут сейчас →
Лев Амбиндер: Солидарность – только она нас спасет в борьбе с коронавирусом
Член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, президент «Русфонда» Лев Амбиндер призывает россиян активнее вакцинироваться и носить маски (и не на подбородке!) на фоне четвертой волны заболеваемости и грядущих локдаунов в Москве и регионах →
Накормить детей
Впервые в Нижегородской области Юлия Юмаева, мама четырехлетнего Арсения Слободенюка с муковисцидозом, обратилась в суд с требованием обеспечить ее ребенка гарантированными государством лекарствами и лечебным питанием – и выиграла. Муковисцидоз – редкий генетический недуг, он поражает легкие и поджелудочную железу, совсем недавно больные едва доживали до совершеннолетия. Однако с каждым годом для таких пациентов появляется все больше возможностей жить «качественно» и относительно долго – до сорока, пятидесяти, а то и семидесяти лет. С каждым годом родители все лучше осознают необходимость бороться за право своих детей на жизнь →
С бахилами хило
Четвертая волна оказалась намного выше предыдущих. Установленный вчера российский рекорд, 40 096 заболевших COVID-19 за сутки, на 10 тыс. человек больше рекорда прежних волн. И опять вирус застал здравоохранение врасплох. Больницы, особенно в регионах, ощущают дефицит. В Русфонде от них больше десятка свежих запросов. Не хватает оборудования для инфекционных отделений, не хватает тестов. Не хватает кислорода. И – как будто все начинается сначала – средств индивидуальной защиты. Наши партнеры уже откликаются на просьбы. Сейчас очень важно поторопиться →
Мобильные приложения Русфонда
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить.
Наш фонд – это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров – занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Благотворительный фонд «РУСФОНД» использует сайт rusfond.ru для сбора
не облагаемых налогом пожертвований, ОГРН 1097799029580,
целевое финансирование (140)
целевое финансирование (140)