Истории
Истории
Пришел, услышал и вступил
Как проходил День донора костного мозга в России: фоторепортаж и свидетельства очевидцев →
Праздник донора
Присоединяйтесь, где бы вы ни находились! Куда пойти и что делать во Всемирный день донора костного мозга →
Слитно или раздельно?
Закон о государственно-частном партнерстве мог бы стать основой для сотрудничества Минздрава РФ и Русфонда →
150 слов в минуту
Светлана Белозерова из Ярославской области: новый приглашенный редактор проекта Кровь5 приступил к дежурству →
Отрицание очевидного
Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин о том, как ложь ловко налаживает связи с общественностью →
Система контроля
Российская система здравоохранения и ВОЗ по-разному понимают, что такое безопасность пациента и что нужно делать для ее обеспечения. →
Рак в России глазами главного онколога
15 тезисов профессора Андрея Каприна о раке и состоянии онкологической науки →
Дарящие часть себя
«Нам всем следует задуматься о посмертном донорстве»: интервью с главным трансплантологом Минздрава РФ профессором Сергеем Готье →
Львенок в магнолиях
Как и зачем рассказывать в школе о хроническом заболевании ребенка – в новом выпуске постоянной рубрики «Несладкая жизнь» →
Аллея героев в центре Москвы
Фоторепортаж с открытия выставки «Люди особого назначения. Портреты доноров костного мозга» →
«Валите со своими бомжами»
Почему проект для бездомных работает в Петербурге, но вызывает протест в Москве – интервью с директором «Ночлежки» Григорием Свердлиным →
Следствие ведет Русфонд?
В Русфонд опять поступило письмо, обвиняющее наших подопечных в мошенничестве. Таких писем становится все больше. →
Что поделать
Рассказывают, что поэт-деревенщик Сергей Александрович Есенин вдвоем со своей бабушкой ходил в свое время верст за пятьдесят от родного села Константиново до села Радовицы в местный Николо-Радовицкий монастырь. По мотивам этих прогулок он написал потом поэму «Анна Снегина». Дело там происходит в селе Радово. Деревенщик в стихах рассказывает крестьянам Лабуте и Прону Оглоблину о том, как хорош Владимир Ильич Ленин, а в перерывах мнет шарф и перчатки местной помещице Снегиной, чтобы испытать присущее поэтам волнение. Все это, естественно, меняет Великая Октябрьская социалистическая революция. Оглоблина расстреливают деникинцы, а помещица уезжает в Лондон. Драматично, но простительно: Сергей Александрович много пил. →
Осеннее кроветворение
16 сентября 2019 года в столичном Саду имени Баумана откроется фотовыставка «Люди особого назначения. Портреты доноров костного мозга». Ее проводят проект Кровь5, Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. →
«Ты знаешь, что ты очень красивая?»
Год назад в Москве, в Сколково, открылось отделение одной из известнейших израильских клиник – Хадасса, с которой Русфонд давно сотрудничает. Полина Степенски, директор департамента трансплантации костного мозга и иммунотерапии рака Хадассы, несколько раз в год приезжает сюда для консультаций. Полина – очень известный врач, профессор, в 2018-м признана «Человеком года» в Израиле. И консультации ее выглядят удивительно. →
Современный пациент
С момента основания Русфонд помогает детям бороться с раком: за 20 с лишним лет благодаря нашим читателям удалось спасти жизнь тысячам детей. И Русфонд, и другие фонды, и СМИ выпустили массу просветительских материалов на тему рака. Государство финансирует программы ранней диагностики и лечения рака. Все это меняет отношение общества к раку: от страха и нежелания ничего об этом знать люди приходят к желанию узнать о раке побольше. Онкологический пациент изменился, и современного онкологического пациента проще лечить. →
Так совпало
На сайте проекта Кровь5, посвященного донорам костного мозга и всем, кто хотел бы ими стать, появился свежий спецвыпуск, которому редакция дала название «Совпадение». Авторы бюллетеня решили рассказать, как обстоятельства, не имеющие, на первый взгляд, никакой причинно-следственной связи, перерастают в судьбоносные решения и ведут к удивительным событиям. Совпадение это или тайна мироздания – решать читателю. →
Полтора метра над землей
«На меня посмотрел конь, шоколадно-коричневый, и вдруг меня перестали мучить мысли о том, насколько он опасен, насколько он больше и сильнее меня. Я чувствовала странное, утешительное равенство. Иными словами, я влюбилась». Яна Кучина, редактор, журналист, человек с ДЦП, в девятом выпуске своей постоянной рубрики на сайте Русфонда рассказывает о том, как поехала в конюшню «Узкое» и что из этого вышло. →
Битва за бюджет
Весной 2013 года Минздрав РФ организовал горячую линию для взаимодействия с благотворительными организациями. С тех пор мы отправляем туда просьбы о помощи, которые выходят за рамки нашей деятельности, и в дальнейшем отслеживаем судьбу таких обращений. Мы не оплачиваем лечение в клиниках, которые не являются нашими партнерами, не собираем средства на покупку лекарств, если по закону государство должно предоставить их бесплатно, не занимаемся подбором клиник и врачей. И не платим за лечение взрослых. →
Посты, плакаты и сарафанное радио
9 сентября выходит спецвыпуск бюллетеня Кровь5 «Совпадение». Там опубликована третья часть исследования «Мое я» – о том, кто и как пришел к идее стать донором костного мозга. В первой части речь шла о мотивации потенциальных доноров, во второй – об их характере и мировоззрении. Исследование проведено на средства президентского гранта. С апреля по май в Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Перми, Волгограде, Иркутске и Тюмени потенциальные доноры Приволжского РДКМ давали интервью сотрудникам Кровь5. →
Злой колдун по имени Лейкоз
Уже больше 22 лет Русфонд помогает тяжелобольным детям. Это онкологические больные, дети с диабетом и ДЦП, с диагнозом Spina bifida и другими генетическими заболеваниями. В последнее время эксперты говорят о том, что детей нужно не только лечить, но и объяснять им, что с ними происходит. Но врачам некогда, а родители зачастую не знают как. И тут на помощь приходит издательская индустрия: что же читать детям о лейкозе, ДЦП и генетических болезнях? →
Станица Багаевская
Как и в каждом бюллетене для доноров костного мозга Кровь5, в десятом выпуске «Россия» вы увидите документальный фильм Марии Варанд и Зарины Кодзаевой. 18-летняя Ира из ростовской станицы Багаевской перенесла трансплантацию костного мозга. Донором стал ее брат Данила, и все шло хорошо, но потом могучий донской иммунитет Иры стал отторгать клетки Данилы. О том, как это случилось и чем все кончилось, можно узнать, посмотрев фильм «Станица Багаевская. История большой семьи». →
С мыслью о других
Острый миелобластный лейкоз – таков диагноз Олега Зорина из Воткинска. В начале лета он позвонил в Русфонд, но не для того, чтобы попросить о помощи, а наоборот – чтобы предложить свою помощь. Олег сказал, что хочет организовать в Воткинске акцию по привлечению доноров костного мозга в Национальный РДКМ. И не только хочет, но и может, несмотря на то, что сам находится в больнице на очередном курсе химиотерапии. →
Данила-мальчик
На что обычно хватает человеческого сердца? Допустим, на то, чтобы любить, злиться, понимать, презирать, бояться, спасать, плакать или сражаться. Собственно, на то, чтобы жить. Ну и, как всегда в жизни, бывают еще и вариации. Скажем, сердца Дани Шишкова хватило на то, чтобы оказаться больным. Когда Дане был уже год от роду, внезапно выяснилось, что у него порок, который надо срочно оперировать. Обнаружилась вдруг лишняя перегородка в левом предсердии, а также дефект межпредсердной перегородки. Родители Дани к этому времени переехали жить из Ташкента в Самару, российского гражданства еще не получили, за операцию на сердце ребенка им предложили заплатить. И что прикажете делать, когда не хватает на человеческое сердце? Как обычно. Любить, злиться, бояться, понимать и сражаться. Собственно, жить. Об этом мы и разговариваем с Даниной мамой Ольгой Дементьевой. →
Совпадение: теперь и в вашем городе
В сентябре Русфонд и бюллетень доноров костного мозга Кровь5 берутся за беспрецедентное дело: в течение года предстоит организовать и провести в России экспедицию «Совпадение». При поддержке Фонда президентских грантов из Москвы отправится специальный агитационный автобус, который побывает в пяти федеральных округах – Центральном, Южном, Приволжском, Уральском и Сибирском. Проехав по сотне российских городов и сел, этот автобус рассчитывает оставить после себя не только следы на дороге. Экспедиция берется доставить вглубь страны новое сообщение: пришло время заняться донорством костного мозга. →
Слово против слова
После публикации монолога врача Дениса Ярыгина, которого судят по обвинению в причинении смерти пациенту и который уверен, что в его смерти не виноват, в Русфонд обратилась дочь того самого умершего пациента. Ирина Могелюк рассказала свою версию событий: как семья пыталась спасти отца, почему обратилась в Следственный комитет РФ и чего они хотят добиться в суде. Русфонд публикует ее монолог, а также комментарии к ситуации юриста и специалиста по коммуникации между врачом и пациентом. →
Легко на сердце от кардиофлешки
Кардиология – одно из основных направлений работы Русфонда, по программе «Русфонд.Сердце» мы собираем средства на операции почти в двух десятках кардиологических центров (за 2018 год пролечены 425 детей на сумму 203 млн руб.). Часто пациенты с такими заболеваниями нуждаются в постоянном наблюдении, и такую возможность могут дать миниатюрные приборы для ЭКГ. В этом месяце медицинскую регистрацию получило самое маленькое из таких устройств, так называемая кардиофлешка. Кажется, ничто не мешает ей стать такой же общеупотребительной вещью, как градусник или тонометр. Но врачи к перспективам «само-ЭКГ» относятся с недоверием. Почему, выяснял специальный корреспондент Русфонда. →
Цветочный вопрос
Сейчас идет всероссийская благотворительная акция «Дети вместо цветов», приуроченная к началу учебного года, и Русфонд получает много вопросов на эту тему. Мы решили собрать их все вместе и опубликовать ответы. Идея акции такова: 1 сентября школьники и их родители вместо множества букетов дарят учителю один букет от всего класса, а оставшиеся деньги жертвуют тяжелобольным детям – подопечным Русфонда. Мы очень благодарны всем, кто хочет и готов принять участие в акции! →
Квоты, съемки и нецелевые расходы
Когда ребенок нуждается в лечении и семья, собрав все необходимые документы, обращается за помощью в Русфонд, мы беремся за работу и собираем необходимую сумму. Однако бывает, что семья получает отказ, казалось бы, в профильном сборе. Почему так происходит, объясняют эксперты Русфонда. →
Про добро и бабло: как в Интернете наживаются на больных детях и чужом сострадании
Валентин Алфимов и Антон Арасланов вместе со спецкором «Комсомольской правды» Диной Карпицкой и спецкором Русфонда Светланой Машистовой обсуждают, как родители и фейковые благотворительные фонды присваивают миллионы, собранные в соцсетях на лечение детей. →
Искать будущее
В любом офисе компании «Инвитро» по всей стране каждый человек может бесплатно сдать кровь, чтобы пройти типирование и войти в Национальный регистр доноров костного мозга. Сотрудничество Русфонда и «Инвитро» в деле создания регистра длится уже больше года. Из офисов «Инвитро» пробирки с кровью доноров отправляются в нашу казанскую лабораторию. Всего благодаря «Инвитро» протипировано 12 772 донора. Это вложения в будущее. Генеральный директор и председатель наблюдательного совета «Инвитро» Александр Островский вообще считает, что искать себе будущее – едва ли не главная задача успешного предпринимателя. →
Спор о предельных издержках
Мы получаем обильную почту: в письмах вы спрашиваете, как помочь, как найти на сайте ребенка, если не помните имени и фамилии, как получить помощь – и десятки других вопросов, замечаний и предложений. Отдельный корпус писем посвящен финансам: на что существует фонд, как распределяются «излишки», собранные сверх необходимого? А в последние три месяца в нашей почте завелся новый пакет вопросов: зачем и на какие деньги фонд ведет разработку сайта и своих мобильных приложений? →
Миссия выполнима
В России продолжают преследовать родителей тяжелобольных детей, которые пытаются купить в интернете лекарства, не зарегистрированные в РФ. В начале августа Минздрав заявил, что такие препараты будут ввозить адресно, и запросил информацию о детях, нуждающихся в таких лекарствах. В Совете Федерации начали разрабатывать законопроект о ввозе в Россию незарегистрированных лекарств для тяжелобольных детей и взрослых. Пока же получить не зарегистрированные в России психотропные препараты практически невозможно, даже по жизненным показаниям. Многие родители покупают их в интернете, от отчаяния идут на нарушение закона тогда, когда есть законный способ получить лекарства, которые не продается в аптеках. И если с фризиумом мы помочь бессильны, то многие незарегистрированные препараты законно и бесплатно все же можно получить при помощи Русфонда. →
Легче, чем переплыть Босфор
Сеть медицинских центров «Промедика» (партнер лаборатории «Инвитро»), белгородская региональная общественная организация «Святое Белогорье против детского рака» и Русфонд весной договорились вместе работать над созданием Национального РДКМ. Сотрудники «Промедики» не просто берут кровь – они еще и агитируют людей вступать в регистр. Причем по собственному почину. За два летних месяца потенциальными донорами согласились стать 692 человека – это много, особенно летом, когда многие уезжают в отпуск. Как в городе ищут добровольцев, в чем главные трудности и какова основная мотивация – в репортаже из Белгорода. →
Облегчить долю
Каждый месяц в проекте для доноров костного мозга Кровь5 дежурит приглашенный редактор – или потенциальный, или состоявшийся донор костного мозга. Он ведет дневник, где пишет о важном. Сейчас к делу приступил 29-летний Илья Пилюгин из Воронежа. →
Чуда не происходит
Помощь детям с ДЦП – одна из программ Русфонда. Мы давно занимаемся этой темой и знаем, что существуют десятки методов реабилитации таких детей. Но оценить, какие из них действительно работают, очень сложно. Нет внятных критериев: родители так мечтают об улучшении, что видят его даже там, где его нет, а специалисты, продвигающие методики, тоже не на 100% объективны. Даже клинические испытания не всегда заслуживают доверия. Недавно вышло большое исследование, авторы которого постарались выяснить, что же сейчас реально известно про эффективность разных методов лечения ДЦП. →
Для слез и счастья
Маленькой Марусе Сухоруковой сразу достались большие проблемы. Ножи хирургов и реанимация стали ее жизнью прямо после рождения. За семь лет Марусю оперировали девять раз, и, кажется, это еще не предел. Сердце, диафрагма, брюшная полость – все в Марусе отказывалось работать нормально и вызывало тревогу у врачей. Они даже советовали Марусиным родителям готовиться к худшему, но огромные Марусины глаза и бесконечная Марусина улыбка всегда были самым лучшим, что могло случиться на свете. Кажется, мир вообще существует вместе со всеми своими врачами, реанимациями, закатами и рассветами только потому, что Маруся смотрит на него и смеется над ним. Об этом мы разговариваем с Марусиной мамой Натальей Сухоруковой. →
С фильтром и бес
Сегодня ровно три месяца, как появился новый сайт Русфонда. На сайте много нововведений – журналистские материалы, медицинские, новости, более качественные фотографии в письмах. Изменилась и разметка писем: наглядное деление сумм на собранные и необходимые, база данных врачей клиник, с которыми сотрудничает Русфонд. Также была реализована давнишняя задумка – новый фильтр писем с просьбами о помощи. О нем и пойдет речь. →
Нормальные люди
В спецвыпуске бюллетеня Кровь5 «Россия. География костного мозга» вышла вторая часть исследования «Мое я», посвященная характеру потенциальных доноров костного мозга (в первой части речь шла об их мотивации). Работа над исследованием длилась три месяца на средства президентского гранта. В марте – апреле 2019 года проведены глубинные интервью в Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Перми, Волгограде, Иркутске и Тюмени. Эти города – первые по количеству привлеченных потенциальных доноров. →
Миасс
Еще недавно в Миассе было всего полтора десятка потенциальных доноров. Но в конце июля весь город включился в поиски генетического близнеца для девятилетней Полины Коноваловой. Например, 40 миассцев в один день сдали кровь на типирование в рамках акции «Донор для Полины». Город старателей и купцов, рабочих-автосборщиков и академиков открыл в своей истории новую страницу. Подробности – в репортаже «Миасс. Город, где здорово, что все мы собрались». →
С капельницей вместо микрофона
Евгений Франк-Каменецкий – главный медбрат в отделении трансплантации костного мозга в израильской Университетской клинике Хадасса. Он работает там уже 14 лет. Этим летом Евгений вместе с коллегами приехал в Москву для обмена опытом с сестринской службой НИИ Скорой помощи имени Н.В. Склифосовского. О работе отделения трансплантации и о профессии медсестры в Израиле он рассказал Русфонду. →
Волонтер на расстоянии
Приложений для инвалидов очень много. Одних только автоматических распознавателей речи, превращающих телефон в помощника для глухих, существует не меньше десятка. А вот приложений, напрямую соединяющих человека с ограниченными возможностями с теми, кто готов ему помочь, совсем мало. Мы отобрали пять – те, которые задают, на наш взгляд, важные направления для дальнейшего развития. →
План Д
Пять лет я веду на сайте Русфонда рубрику «Жизнь. Продолжение следует». Я делаю непрофессиональные черно-белые фотографии семей с тяжелобольными детьми и записываю простые истории этих семей. Люди, с которыми я встречаюсь, когда-то получили деньги от жертвователей Русфонда и смогли спасти своего ребенка. Или хотя бы облегчили ему жизнь, потому что часто ничего поделать нельзя даже и за миллионы – болезни бывают неизлечимыми. Но мы совсем не обязательно разговариваем именно об этом. Все эти фотокарточки с семейными историями получаются, как мне кажется, небольшими зарисовками о жизни как таковой. Таковой, каковой мы обычно ее не знаем и знать особенно не хотим. Обидной, непонятной, страшной, честной, чистой, красивой, подлой, бесконечно нужной и всегда короткой жизни. Видимо, ее вообще придумали когда-то не для радости или успеха, сомнений или страданий, а просто для того, чтобы не умереть в темноте. →
75 лет Льву Амбиндеру, журналисту «Коммерсанта» и президенту Русфонда
– Дорогой Лев Сергеевич! Куда только не заносила Вас журналистская профессия за честно отданные ей многие десятилетия! Но однажды «Коммерсантъ» сделал Вас руководителем Русфонда, и началась история одной из крупнейших ныне благотворительных организаций. Теперь о Русфонде знают все, и прежде всего дети, которым фонд помог вернуть здоровье, веру в добро, в будущее. И Государственная премия РФ за выдающиеся достижения в благотворительности, врученная Вам в 2018 году, уже никого не удивила. Вы человек великой жадности: Вам хочется творить еще и еще, создавать Национальный регистр доноров костного мозга, привлекать новых благотворителей, подключать новые СМИ. Безмерно рад, что работа в СПЧ свела меня с Вами. От имени наших коллег по Совету поздравляю с юбилеем, желаю сил и здоровья еще на много юбилеев! →
Ненужные миллионы?
6 мая 2019 года в Русфонд обратился временно исполняющий обязанности губернатора Мурманской области Андрей Чибис. Он просил нас помочь с организацией сбора пожертвований пострадавшим в авиакатастрофе в Шереметьево, предоставив наш счет. Счет предполагалось открыть в Сбербанке. По окончании сбора господин Чибис просил «перевести пожертвования на счета пострадавших согласно сведениям, которые предоставит Правительство Мурманской области». Прошло три месяца. Сбор пожертвований прекращен еще 8 июня. Но необходимые сведения мурманское правительство до сих пор не передало, и перевести деньги пострадавшим мы не можем. →
Помогать правильно
В будущем компании станут не просто жертвовать деньги фондам, но будут относиться к некоммерческим организациям как к экспертам по решению тех или иных социальных проблем. Вместе с НКО-экспертами компании будут разрабатывать такие программы корпоративной социальной ответственности, чтобы кроме денег вкладывать в них еще и свои профессиональные ресурсы. А кроме решения социальных проблем получать еще и развитие компании, и прибыль для акционеров. →
Содержимое обувной коробки
Яна Кучина, редактор, журналист, человек с ДЦП, ведет на сайте Русфонда постоянную рубрику. Раз в месяц Яна пишет о том, как диагноз влияет на ее жизнь и на людей вокруг. В восьмой серии наша героиня пишет о том, где живут воспоминания о хорошем, в том числе об отпуске. →
Решить – не сделать
5 августа Похвистневский районный суд Самарской области удовлетворил иск Натальи Рыльской к районной администрации. Мать пятерых детей – четырех здоровых и одной обездвиженной дочери – обратилась к чиновникам весной 2019 года с просьбой улучшить жилищные условия семьи. Они живут в селе Старый Аманак в старом маленьком доме – без туалета, душа и без горячей воды. Насколько сложно им там стало после рождения ребенка – тяжелейшего инвалида, который требует постоянных санитарных манипуляций, Русфонд рассказывал в материале «Зима близко». И зимовать семье, похоже, придется в старом доме, даже несмотря на решение суда. →
География костного мозга
6 июля на сайте проекта Кровь5, посвященного донорству и донорам костного мозга, появился свежий спецвыпуск под названием «Россия». По замыслу авторов проекта, это попытка понять, что такое наша страна и зачем мы все здесь оказались. Для столь масштабного исследования были собраны все приглашенные редакторы Кровь5, которые ранее принимали участие в проекте: каждого из них попросили рассказать о своем родном городе. Кроме того, в спецвыпуске приняли участие и новые потенциальные доноры костного мозга из разных городов России. →
Зима близко
5 августа состоится суд по иску Натальи Рыльской к администрации Похвистневского района Самарской области. Наталья – мать Ксюши, подопечной Русфонда, ребенка-инвалида, который имеет право на внеочередное улучшение жилищных условий. Зачем семье переезжать и почему приходится требовать помощи от государства в суде – в нашем репортаже. →
Ленара Иванова: «У нас все летает»
В Уфе зарегистрирован Башкирский регистр доноров костного мозга – некоммерческая организация, которую вместе с Русфондом учредили республиканские медико-генетический центр и станция переливания крови. Эта пятая по счету донорская НКО Русфонда, в отличие от остальных, сугубо региональная и создана по инициативе самих уфимцев. Как водится, не обошлось без трудностей, но помощь пришла из правительства Башкортостана: проект поддержала исполняющая обязанности вице-премьера Ленара Иванова. →
Деньги Жанны
Певица и актриса Жана Фриске умерла от онкологического заболевания 16 июня 2015 года. На ее наследство – московскую квартиру, загородный дом в Подмосковье и личный счет в банке – претендуют ее отец Владимир Фриске, мать Ольга Копылова (Фриске) и малолетний сын Платон, интересы которого представляет гражданский муж певицы Дмитрий Шепелев. Деньги на счет Жанны перечислил Русфонд, который принимал участие в организованном «Первым каналом» сборе пожертвований на ее лечение – аккумулировал их на своем счете и нес ответственность за их сохранность. →
Убийца мужчин №1
Насколько сложно обнаружить рак легкого и какие эффективные методы лечения есть в России, обсудили накануне эксперты на пресс-конференции в МИА «Россия сегодня». Мы собрали самые интересные и парадоксальные цифры, чтобы рассказать об этой болезни. →
Люди, грибы и сотовые вышки
Успешные корпоративные благотворительные программы появляются не тогда, когда у компании много лишних денег. Русфонд может судить об этом компетентно: мы работаем с 1013 компаниями и стараемся отмечать случаи успешной корпоративной благотворительности. Важно понять, какую социальную проблему могут эффективно решать технические и человеческие ресурсы компании. Еще важно найти среди НКО надежного партнера, который понимает, как решается проблема. Один из лучших примеров – сотрудничество поисково-спасательного отряда «Лиза Алерт» и сотовых операторов, в первую очередь компании «Билайн». Летом в грибной сезон каждый день в лесу пропадает до 100 человек. По данным «Лиза Алерт», за неделю с 15 по 21 июля в лесу потерялись 596 человек, восемь из них погибли, 19 до сих пор не найдены. И при этом почти у каждого потерявшегося в кармане был сотовый телефон. →
Сказки про рак
Каким расхожим представлениям о раке не стоит верить, рассказал на публичной лекции онкогематолог, основатель Клиники амбулаторной онкологии и гематологии Михаил Ласков. Мы выбрали пять тезисов и комментариев специалиста к ним. →
Волонтер
В девятом спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга «Деньги» опубликовано эссе Евгении Пищиковой о волонтерстве. О производстве доброго дела как об одном из самых острых и опасных переживаний, доступных человеку. Это истории нескольких волонтеров, из которых становится понятно, почему людям хочется делать хорошее или быть хорошими. →
Хрупкая состоятельность
В конце июня информационный портал «Проуфу» сообщил, что семья Муратовых, которой Русфонд помог лечить тяжелобольного ребенка в Лондоне в 2013 и 2019 годах, вовсе не бедная, а очень даже состоятельная. Завязалась дискуссия: можно ли помогать богатым, насколько бедным должен быть человек, чтобы претендовать на благотворительную помощь? Однозначного ответа нет, но есть одно соображение, которое кажется важным: болезнь разоряет. →
«Кровь5фильм» представляет
Редакция бюллетеня доноров костного мозга Кровь5 приняла этапное решение: открыть специальный раздел, где будут собраны все документальные фильмы и видеосюжеты, снятые для проекта. Это истории тех людей, которые приняли осознанное решение, вступили в Национальный регистр доноров костного мозга и ждут случая, чтобы кого-то спасти. Истории тех, кто уже стал реальным донором и кого-то спас. Наконец, это фильмы о тех, кто сам столкнулся с тяжелой болезнью или с болезнью близких и получил от неизвестного донора в подарок новую жизнь. →
Невидимый Север
Чего не видно, когда смотришь, и на что смотреть, когда не видишь? Вот история Снежаны Киркиной из Архангельска. Зрение она начала терять еще в грудном возрасте – в восемь месяцев в правом глазу у нее нашли ретинобластому, злокачественную опухоль. Справиться с ней не удалось. Чтобы не погубить ребенка и остановить болезнь, было решено удалить глаз. Но через несколько лет опухоль вернулась, чтобы продолжить убивать. Врачи сдались, предложили отдать судьбе еще и второй глаз, но тут в битву с тайными силами мира вступила мать девочки. Три раза она отказывалась от удаления глаза, дошла с помощью Русфонда до Америки, где в нью-йоркском Мемориальном онкологическом центре имени Слоуна – Кеттеринга опухоль удалось уничтожить. Сейчас Снежане десять, она не говорит, в левом глазу у нее сохранилось только периферическое зрение. Что можно разглядеть им? То, чего часто не видим даже мы, зрячие люди. Жизнь. О ней мы и разговариваем с Екатериной Киркиной. →
Dawca szpiku kostnego
В каждом спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 есть материал об иностранном регистре. В спецвыпуске №9 «Деньги» описан польский регистр. В год организация привлекает более 200 тыс. потенциальных доноров. Если в Германии с населением в 82,7 млн человек более 8 млн жителей состоят в регистре, то в Польше на 38 млн населения приходится примерно 1,7 млн потенциальных доноров. Так что в Польше жертвовать кроветворные клетки, можно сказать, принято. Подробности – в материале «Dawca szpiku kostnego». →
тел./факс (495) 926-35-63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru