Диагноз

Частые проблемы редких болезней

Почему не хватает средств на лечение пациентов с орфанными заболеваниями

В Москве прошла конференция, посвященная проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Официально в России признано 226 таких болезней. Государственная помощь предусмотрена для 28. Федеральный бюджет выделяет средства для четырех. И даже для них лекарств не хватает.

«В России сейчас зарегистрировано 226 орфанных заболеваний, по 28 из них государство взяло на себя ответственность за лекарственное обеспечение. В федеральных регистрах около 40 тыс. таких пациентов», – обрисовала ситуацию руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова. Четыре заболевания (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм и болезнь Гоше) финансируются из федерального бюджета по программе «Семь нозологий». Остальные 24 – из местных бюджетов. Схема еще не отлажена, объясняет Красильникова: в последние годы государство с переменным успехом испытало по крайней мере три подхода к решению вопроса.

Первый подход – перевод проблемы на региональный уровень, говорит Красильникова. Но препараты для лечения орфанных болезней очень дороги, а их список все время расширяется. В 2012 году регионы потратили на орфанные препараты 6% средств, выделенных на здравоохранение, в 2016 году – 25%, в 2017-м – 30%. «Денег не хватает, и регионам приходится выбирать, кого лечить, а кого нет, это неправильно», – констатировала Красильникова. Второй подход – «погрузить» орфанные болезни в систему ОМС – тоже не работает: стандартная программа госгарантий не покрывает дорогостоящую терапию. Третий вариант – передача орфанов на федеральный уровень. С 2019 года в «Семь нозологий» войдут еще пять орфанных заболеваний, но Красильникова уже предвидит сложности: программа и без того дефицитна. Не факт, что 10 млрд рублей, которые туда добавят, позволят одновременно закрыть дыру и принять новых пациентов. «Посмотрим через пару лет, что из этого выйдет, но у меня твердая позиция: проблема орфанных заболеваний должна решаться в тесном взаимодействии регионов и центра. Регионы выявляют болезни и составляют регистры, центр софинансирует», – закончила свое выступление Красильникова.




«Нужны ли отдельные региональные программы для орфанных заболеваний?» – задался вопросом следующий выступавший, исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. И дал понять, что нет, не нужны. Орфанное заболевание – это, как правило, не более 400 человек на всю страну, то есть меньше пяти человек на регион. При таком количестве на местах не может быть достаточного уровня экспертизы, все должно быть централизованно.

Тут слово взяла директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, занимающаяся помощью больным спинальной мышечной атрофией: «Здорово, что вы все это обсуждаете: программы, списки. У нас зарегистрировано 650 больных СМА, в стране их еще несколько тысяч. А мы не включены ни в один список – ни федеральный, ни региональный. Лекарство для больных СМА существует уже два года, но мы его вообще не получаем и уже не верим, что сможем получить. Налицо неравенство, неодинаковый подход к разным орфанным заболеваниям, которого не должно быть».

«Ольга, мы понимаем, что вы в начале большого пути, совместными усилиями все получится», – попытался смягчить слова Германенко Денис Беляков. Но микрофон взяла Ирина Дмитриева, председатель правления РОО помощи больным муковисцидозом: «Считается, что мы-то как раз всем обеспечены. Муковисцидоз входит в программу "Семь нозологий", нас финансирует федеральный бюджет. Но обеспеченность лекарствами у нас – 30%. Муковисцидоз – полиорганное заболевание, больным нужно ежедневно и пожизненно огромное количество препаратов. Почему государство оплачивает только один, причем не самый дорогой?»

Ответа не последовало. Представителей Минздрава на конференции не было – их звали, говорит Беляков, но никто не пришел. «Сейчас проходит целая серия мероприятий, посвященных теме орфанных болезней, – сказал Беляков. – Мы хотим снять наши внутренние противоречия, а затем составить итоговую резолюцию и направить ее в Администрацию президента, Госдуму, правительство, Общественную палату. Будем ждать ответа, они обязаны отвечать». Однако ждать времени нет: Дмитриева, чьих подопечных чиновники относят к пациентам с уже устроенной судьбой, говорит, что в последнее время появился целый ряд препаратов, меняющих течение муковисцидоза. В России они недоступны. А Ольга Германенко, ожидающая «легализации» СМА, ежегодно недосчитывается в своем реестре 150–200 человек.