Яндекс.Метрика

Русфонд начинался в 1996 году с писем, буквально с мешков писем в редакцию «Ъ». В каждом была просьба, а часто – крик о помощи. С тех пор вся наша деятельность — это работа с вашими письмами. Но если просьбы о помощи мы публикуем в газете и на страницах сайта, то здесь, в разделе «Информбюро», главная тема – диалог Русфонда с читателями, задающими нам вопросы, делающими замечания, предложения – в общем, разговор на самые разные темы. Спрашивайте! rusfond@rusfond.ru

Русфонд отвечает на вопросы

24 июня

Доверяй, но проверяй

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня наш читатель спрашивает, как удостовериться, что просьба о помощи ребенку пришла не от мошенников.


Иллюстрация Настеньки

24 июня
Иван – Русфонду

Здравствуйте! Сегодня во «ВКонтакте» мне пришло сообщение от неизвестной женщины о помощи ребенку. Я посмотрел на вашем сайте и увидел, что сбор этому ребенку закрыт. Проверьте: возможно, это мошенники?

Русфонд – Ивану

Иван, здравствуйте! Семья этого ребенка действительно ранее обращалась в Русфонд. У мальчика ДЦП, и мы приобрели для него велотренажер. Больше они к нам не обращались. При этом заболевании детям требуется постоянная реабилитация, чтобы укреплять мышцы и активизировать развитие интеллектуальных и физических возможностей. Известно, что чем раньше начать реабилитацию при ДЦП, тем больших успехов можно добиться. Возможно, рассылку вам прислали не мошенники, а волонтер, которая переживает за судьбу мальчика и хочет ему помочь, но это лишь наше предположение.

Если вы хотите помочь ребенку и быть твердо уверенным, что деньги пошли именно ему на лечение, то выбирайте проверенные благотворительные фонды и переводите средства им, а не на личные карты волонтеров и прочих сочувствующих. В социальных сетях риск наткнуться на мошенников слишком велик.

Спасибо за бдительность!

Александр – Русфонду

Когда я вношу средства по SMS, они попадают конкретному ребенку, о котором мне пришло сообщение, или зачисляются на общий счет фонда и направляются на любые текущие расходы?

Русфонд – Александру

Здравствуйте, Александр! Когда мы делаем SMS-рассылку с просьбой помочь конкретному ребенку, то все пожертвования, которые приходят по этой рассылке, зачисляем именно ему. Не волнуйтесь, ваше пожертвование не пропадает и не уходит на нужды фонда.

Благодарим за помощь детям!

Михаил – Русфонду

Добрый день! Я хочу помочь ребенку. Скажите, пожалуйста, смогу ли я получить какое-то письмо от фонда с подтверждением моей помощи?

Русфонд – Михаилу

Михаил, здравствуйте! Присылайте чек о произведенном пожертвовании, и мы подготовим для вас справку о поступлении средств.

20 июня

Помощь вне закона

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня наш читатель спрашивает, зачем мы публикуем просьбы о помощи в покупке лекарственных средств, которые по закону государство должно предоставлять бесплатно.


Иллюстрация Настеньки

20 июня
Александр – Русфонду

Препараты для парентерального питания входят в список ЖНВЛП и предоставляются за счет бюджетных средств БЕСПЛАТНО для пациента – гражданина РФ. Также бесплатно для пациентов с оформленной инвалидностью предоставляются и расходные материалы. Следовательно, если пациент не обеспечивается препаратами и расходными материалами по месту жительства или по месту лечения, это нарушение законодательства РФ. А вы публикуете такие письма с просьбой о помощи, в частности письмо мамы Паши Мутагирова.

Русфонд – Александру

Уважаемый Александр! Вы абсолютно правы, говоря, что необеспечение пациента жизненно необходимыми и важнейшими лекарственными препаратами (ЖНВЛП) – это нарушение законодательства РФ. Но как быть в ситуации, когда на одной чаше весов закон, а на другой – жизнь ребенка? Терять драгоценное время, доказывая обоснованность претензий к чиновникам, этот закон не соблюдающих?

Мама Паши Мутагирова неоднократно обращалась в Минздрав Башкортостана с просьбой обеспечить сына внутривенным питанием и расходными материалами для его введения. Также она обращалась в прокуратуру Дуванского района – по месту жительства семьи. В 2021 году суд по заявлению прокурора постановил удовлетворить требования в обеспечении ребенка жизненно необходимыми препаратами. Но фактически семья не получает ни препараты, ни питание, ни расходники. Поэтому Мутагировых поддерживают разные благотворительные фонды, периодически Паша получает парентеральное питание и расходники от родителей детей с аналогичным диагнозом из других регионов – в случае, когда сроки годности продукта подходят к концу, а ребенок обеспечен всем необходимым.

В распоряжении Русфонда есть подтверждающие документы:

  • обращения мамы Паши Мутагирова в Минздрав Республики Башкортостан с просьбой обеспечить ребенка бесплатно жизненно важными препаратами (28.11.2019, 6.02.2020, 16.08.2020);
  • ответы Минздрава РБ об обращении за лекарственными средствами в ГБУЗ РБ «Месягутовская ЦРБ» (19.12.2019, 02.03.2020, 21.09.2020), ответ о включении пациента в реестр расходов за счет регионального бюджета (12.01.2021);
  • ответ прокуратуры Дуванского района (16.03.2021) о том, что факты необеспечения нашли подтверждения и направлены в суд;
  • решение Салаватского межрайонного суда РБ (7.06.2021) о возложении обязанности обеспечения лекарственными препаратами на ГБУЗ РБ «Месягутовская ЦРБ» и Минздрав РБ;
  • обращение в межрайонный отдел судебных приставов по исполнению особых исполнительных производств (28.12.2021) об отсутствии обеспечения с апреля 2021 года нужными лекарствами.

Русфонд – не прокуратура и не минздрав. Мы помогаем тяжелобольным детям. И наш выбор – спасение жизни ребенка. Поэтому Русфонд решил поддержать Пашу и закупить для него парентеральное питание и расходники на полгода. Мы надеемся, что за это время государство найдет возможность бесперебойно обеспечивать ребенка жизненно необходимыми препаратами и медицинскими изделиями.

Денис – Русфонду

Я оформил ежемесячное пожертвование 26 апреля. Эта дата мне оказалась не очень удобной. Можете перенести расписание переводов на десятое число каждого месяца?

Русфонд – Денису

Денис, спасибо вам за помощь детям! Мы изменили дату ежемесячных списаний, теперь они будут происходить десятого числа каждого месяца.

Будьте здоровы!

Надежда – Русфонду

Не отправляйте мне SMS, у меня своих трат хватает!

Русфонд – Надежде

Уважаемая Надежда! Для того чтобы мы отключили ваш номер
от SMS-оповещений о помощи нуждающимся детям, прежде всего сообщите нам свой номер телефона.

Мы обращаемся ко всем, кто хочет отписаться от SMS-рассылки: пишите нам на адрес rusfond@rusfond.ru не просто гневные письма, а сообщайте номер вашего телефона, который необходимо отключить, и мы непременно это сделаем.

Мы ценим вашу помощь детям и ваше личное пространство. Будьте здоровы!

10 июня

Передача на расстоянии

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня наша читательница спрашивает, как проходит процедура донации, если донора и реципиента разделяют города и страны.


Иллюстрация Настеньки

10 июня
Анна – Русфонду

Как происходит забор клеток, если донор и пациент живут в разных городах или странах?

Русфонд – Анне

Уважаемая Анна!

Поиск генетически совместимого донора в регистре начинается с компьютерного банка, в котором хранится информация о потенциальных донорах. Затем в лаборатории сравниваются показатели крови реципиента и потенциальных доноров. Когда находят донора с такими же генетическими параметрами, как у реципиента, клиника связывается с донором и повторно запрашивает его согласие на процедуру взятия клеток костного мозга. После чего берется образец крови донора (9 мл) на высокоразрешающее типирование, чтобы подтвердить необходимый уровень совпадения. Донорам из других городов можно сдать кровь по месту жительства: образец пересылается в лабораторию тканевого типирования клиники, выполняющей трансплантацию костного мозга, и типируется в течение 7–10 дней.

В случае полного совпадения донора и реципиента врачи приглашают донора для обследования его состояния здоровья и согласования способа и даты забора стволовых клеток. Затем донор приезжает в клинику второй раз для забора стволовых клеток. Ему выдается больничный лист, а если он из другого города, ему также компенсируются расходы на проезд, проживание и питание.

Заготовленные клетки крови сотрудники регистра доставят реципиенту в нужный город или страну. Донору не нужно никуда ехать. И реципиент не будет знать, кто стал его донором, по крайней мере два года, а после этого срока по обоюдному согласию они смогут встретиться.

Здесь вы можете ознакомиться с алгоритмом по поиску неродственного донора костного мозга в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Илья – Русфонду

Какая средняя задержка в отражении поступления пожертвований на сайте?

Русфонд – Илье

Здравствуйте, Илья! Сборы на сайте мы обновляем вручную по рабочим дням ближе к вечеру. Пожертвования, поступившие во второй половине дня, засчитываем на следующий день. У нас есть несколько источников поступления денег, все их считаем и суммируем.

А здесь вы можете всегда увидеть отчет о поступлении средств в режиме онлайн. Перечисленные средства никуда не пропадают.

Спасибо вам за внимание к нашей работе!

Илья – Русфонду

Благодарю за подробный ответ! Вопрос снят. Спасибо вам!

Дмитрий – Русфонду

Где в мобильном приложении или в интернет-версии личного кабинета можно увидеть привязанную банковскую карту и где ее можно изменить?

Русфонд – Дмитрию

Уважаемый Дмитрий! Для привязки карты нужно в приложении или на сайте сначала войти в личный кабинет, создав учетную запись с логином и паролем, и затем перечислить пожертвование. После этого карта будет привязана и видна в списке карт в личном кабинете. Входить в личный кабинет лучше одним и тем же способом (логин-пароль, либо кнопка одной и той же соцсети) – это поможет сохранить наиболее полную историю платежей.

Спасибо за помощь детям!