Яндекс.Метрика

Русфонд начинался в 1996 году с писем, буквально с мешков писем в редакцию «Ъ». В каждом была просьба, а часто – крик о помощи. С тех пор вся наша деятельность — это работа с вашими письмами. Но если просьбы о помощи мы публикуем в газете и на страницах сайта, то здесь, в разделе «Информбюро», главная тема – диалог Русфонда с читателями, задающими нам вопросы, делающими замечания, предложения – в общем, разговор на самые разные темы. Спрашивайте! rusfond@rusfond.ru

Русфонд отвечает на вопросы

1 декабря

Не повод для стыда

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня отвечаем на вопрос, не стыдно ли нам выпрашивать деньги у населения на лекарства для тяжелобольных детей.


Иллюстрация Настеньки

1 декабря
Валерий – Русфонду

Уважаемый Русфонд! Вы хорошо себя разрекламировали. И не стыдно вам выпрашивать мелочь у населения на лекарства для больных детей? Ведь в России есть миллиардеры... Почему бы им не скинуться на помощь Саше Титову?

Русфонд – Валерию

Валерий, здравствуйте. Нам не стыдно. Мы ни к кому не лезем в карман, помощь – добровольное дело. Лекарство, необходимое Саше Титову, государство не закупает, и аналогов его в России нет. Это таргетный противоопухолевый препарат, он воздействует непосредственно на раковые клетки и назначается именно в тех случаях, когда у ребенка с острым миелобластным лейкозом есть генетическая поломка. Потому что при генетических дефектах возрастает риск рецидива заболевания.

Миссия Русфонда – не выбивание денег из государства или частных лиц, мы занимаемся тем, чем и призван заниматься благотворительный фонд, – помощью. Мы не подменяем государство, а помогаем ему спасать тяжелобольных детей. Объемы бюджетных вложений в детское здравоохранение несравненно больше объемов благотворительной помощи во всех ее видах. Но существует множество случаев, когда и государству, и детям нужна еще и наша с вами помощь. И мы информируем общество о проблемах больных детей посредством СМИ. А общество – и вы в том числе – реагирует на информацию. Каждый по-своему. Кто-то негативно, а кто-то, напротив, протягивает руку помощи и отправляет деньги на лечение детей. И богатый, и бедный – кто сколько может. И мы гордимся такими согражданами и помогаем им помогать. Никто не заставляет вас отправлять деньги в помощь детям, принцип добровольности в этом вопросе стоит на первом месте.

И кстати, в странах, ВВП которых значительно выше, чем в России, благотворительность развита намного сильнее.

Марина – Русфонду

Как изменить сумму или отметить ежемесячный платеж?

Русфонд – Марине

Марина, здравствуйте! Вы можете самостоятельно отключить регулярные списания и управлять своей подпиской.

Ольга – Русфонду

Здравствуйте! Основная проблема у нас в том, что формально как бы все в порядке с моим ребенком. Но у него низкий рост. В назначении гормональной терапии ему отказано. Ответ врачей: ждите, должен вырасти. Скажите, можете ли вы нам помочь с приобретением гормона роста?

Русфонд – Ольге

Уважаемая Ольга! Русфонд не закупает лекарства без назначения врача. Перед публикацией обращения за помощью мы обязательно запрашиваем экспертное заключение врача из клиники, где ребенок проходит лечение. И если нет медицинского назначения препарата, мы не возьмем ваше обращение в работу.

Затраты на лечение не компенсируем

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня наша читательница спрашивает, можно ли получить от Русфонда компенсацию за уже пройденное лечение.


Иллюстрация Настеньки

24 ноября
Марина – Русфонду

Компенсируете ли вы затраты на пройденное лечение?

Русфонд – Марине

Нет, мы не оплачиваем счета за уже проведенное лечение. Мы собираем средства на оплату предстоящего лечения или покупку лекарств и медикаментов. Об условиях можно прочитать в разделе «Получить помощь».

Кристина – Русфонду

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, какие у вас есть программы сотрудничества для юридических лиц?

Русфонд – Кристине

Добрый день, Кристина! У Русфонда существует несколько стандартных программ сотрудничества, мы разрабатываем с компаниями и индивидуальные проекты.

Наши основные программы сотрудничества для бизнеса:

– помощь тяжелобольным детям со всей России (возможны также программы помощи в регионах присутствия компании);

– развитие Национального регистра доноров костного мозга: донорские акции с участием сотрудников компании, пожертвования на создание донорской базы или оснащение лаборатории;

– помощь российским клиникам в закупке оборудования – в случаях, когда на его приобретение не предусмотрены средства госбюджета или когда ожидание финансирования сильно увеличивает риск для здоровья детей, находящихся на лечении;

– помощь беженцам, проживающим в пунктах временного размещения на территориях Ростовской и Воронежской областей: на пожертвования компаний Русфонд закупает для беженцев детское и специальное питание, одежду, дополнительное медицинское оборудование и др.

По традиции на Новый год мы запускаем акцию «Благотворительность вместо новогодних сувениров». Безделушки, которые принято дарить в эти дни, радуют недолго, а добрые дела помнятся всегда. Компания может перечислить часть новогоднего сувенирного бюджета на помощь детям, а затем выбрать поздравительную открытку от Русфонда, в которой говорится, на какие цели были направлены эти средства, и послать ее партнерам. Открытки рисуют подопечные нашего фонда.

Русфонд входит в реестр Минэкономразвития РФ как социально ориентированная НКО. В связи с этим сотрудничество с нами позволит компании получить налоговые льготы.

Подробнее о программах сотрудничества можно прочитать на нашем сайте в разделе «Для бизнеса».

Николай – Русфонду

Несколько лет назад я сдал кровь для вступления в Национальный РДКМ. На днях мне попалась статья от августа 2022 года, в которой упоминается о некотором разногласии между Федеральным и Национальным РДКМ. Подскажите, сейчас эти реестры едины или мне нужно отдельно вступать в Федеральный РДКМ?

Русфонд – Николаю

Николай, спасибо за обращение! 1 сентября 2022 года начал действовать Федеральный регистр доноров костного мозга – программа учета всех доноров, реципиентов и трансплантатов, созданная Федеральным медико-биологическим агентством (ФМБА) России по поручению Правительства РФ. Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ), как и все учреждения, у которых есть донорские базы, передал ФМБА информацию о своих донорах. Всего в Федеральном регистре свыше 240 тыс. добровольцев, треть из них – доноры Национального РДКМ (75 840 чел.). Ваши обезличенные данные тоже включены в это число, поэтому повторно вступать не рекомендуем, иначе это приведет к удвоению сведений.

17 ноября

Госквота вместо помощи фонда?

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня наш читатель спрашивает, почему родители мальчика воспользовались помощью Русфонда, а не госквотой.


Иллюстрация Настеньки

17 ноября
Мария – Русфонду

В Морозовской больнице такие операции, как у Максима Зенина, делают по госквоте, а еще есть государственная программа «Москва – столица здоровья». Почему бы маме ребенка не получить квоту?

Русфонд – Марии

Уважаемая Мария! Морозовская больница – это московская клиника, а Центр челюстно-лицевой хирургии (ЦЧЛХ), где лечат Максима Зенина из Омска, – федеральная. В ЦЧЛХ такие операции тоже делают по госквоте, однако к концу года квоты и здесь закончились. Ребенка включили в лист ожидания, но для здоровья малыша это плохо: каждый день без операции не идет ему на пользу. Чтобы последующая реабилитация прошла успешно, операцию по медицинским показаниям надо сделать срочно. Ребенок подходит для нее по всем параметрам, поэтому родителям был предложен вариант операции по хозрасчету, и они обратились в Русфонд за помощью. В Морозовской больнице тоже бывает, что госквоты заканчиваются и либо ребенка ставят в лист ожидания, либо родителям рекомендуют обратиться в благотворительный фонд, чтобы можно был провести операцию быстрее и не усугублять ситуацию со здоровьем малыша. Так делают все клиники, которые работают по госквотам.

Елена – Русфонду

Я по ошибке дважды перевела пожертвование. Вы можете вернуть второй платеж? И как быстро вернутся деньги мне на карту?

Русфонд – Елене

Уважаемая Елена! Мы возвратили вам деньги. Платеж вернется на вашу карту в течение трех банковских дней. Спасибо вам за помощь детям!

Вероника – Русфонду

Здравствуйте! Я уже несколько лет состою в регистре доноров костного мозга, и пока что еще мой фенотип никому не подошел. Буквально сегодня у меня обнаружили небольшую доброкачественную кисту в груди. Буду лечить медикаментозно. Подскажите, пожалуйста, если мой фенотип кому-то подойдет, наличие этого заболевания может повлиять на одобрение моей кандидатуры как донора?

Русфонд – Веронике

Вероника, добрый день! Спасибо за обращение. Увы, пока не было совпадения вашего HLA-фенотипа с HLA-фенотипом человека, нуждающегося в трансплантации костного мозга (реципиента). Когда такое совпадение случится, с вами обязательно свяжется сотрудник регистра.

Доброкачественная киста в груди не является противопоказанием к донорству. Спасибо вам за желание стать донором костного мозга!