Уважаемая Елена! Сотрудничество с благотворительным фондом «Подари жизнь» мы начали в 2020 году. «Подари жизнь» собирает для этой девочки средства на реагенты для очистки трансплантата, мы же – на противоопухолевый препарат флударабин, необходимый для предтрансплантационной подготовки. Всё честно, и всё в рамках нашего сотрудничества. Все вместе мы помогаем ребенку бороться с острым миелобластным лейкозом.

Уважаемая Надежда, спасибо за ваше письмо и желание помочь регистру!

Донорство костного мозга во всем мире безвозмездно, анонимно и добровольно. При этом на этапе вступления в регистр очень важна правильная мотивация добровольцев. Предлагая вступить в регистр в обмен на получение результатов HLA-типирования, мы рискуем качеством донорской базы. Как узнать, вступил доброволец в регистр, потому что готов в случае совпадения поделиться своими клетками c больным человеком – или потому что ему важно было получить результаты типирования для других целей? Подобная мера может привести к увеличению процента отказов при совпадении, а значит, к ложным надеждам для больных и даже к их гибели...

Второй, но не менее важный момент. Регистр создан исключительно для помощи тяжелобольным людям, нуждающимся в трансплантации костного мозга. Первичное HLA-типирование проводится
в научно-исследовательской лаборатории, а не в клинической (потом, при совпадении с конкретным пациентом, по стандартам в обязательном порядке будет выполнено повторное – подтверждающее – типирование уже в клинике). Результаты первичного HLA-типирования не могут использоваться для проведения медицинских манипуляций. Поэтому выдача результатов физическим лицам и не предусмотрена. В ситуации, которую вы описываете, как правило, такое исследование назначают врачи по тем или иным вопросам медицинского характера.

Надежда, мы обязательно доведем до сведения коллег в «Инвитро», что вам не рассказали о возможности вступить в регистр. Будем благодарны, если вы назовете адрес офиса «Инвитро», в котором сдавали анализ.

Уважаемая Вера! Спасибо за сострадание и желание помогать детям! Ваши деньги не пропали. У Русфонда есть два коротких благотворительных номера – 5541 и 5542. Вот здесь есть детальное описание того, как пожертвовать деньги через SMS.

Здравствуйте, Валерия! У каждого нашего отказа в помощи есть обоснованная причина. Мы частный благотворительный фонд со своим уставом и миссией. У нас есть определенные программы помощи, клиники, с которыми мы сотрудничаем, обязательства перед нашими жертвователями и подопечными. Мы не подменяем собой государство. Наши средства – это добровольные пожертвования неравнодушных людей.

Мы оплачиваем зарубежное лечение только в том случае, когда его невозможно провести на территории России. Также мы можем отказать, если:

1) у пациента не «наш» диагноз, то есть мы по этому диагнозу не работаем, у нас нет такой программы помощи;

2) не «наша» клиника – мы не сотрудничаем с данной клиникой;

3) пациент взрослый;

4) цена лечения для нас неподъемна.

Если читателям не под силу собрать сумму, которая нужна ребенку, то мы не берем письмо в работу и отказываем в помощи. Мы помогаем помогать и стараемся эффективно распределять доверенные нам средства.

Максим, здравствуйте! Ваш платеж на сумму 500 руб. поступил на наш счет, все в порядке. Через приложение Альфа-Банка можно настроить регулярный платеж в Русфонд. Расчетный счет, который вы видите в деталях платежа, ваш личный, и, поскольку вы осуществляете пожертвование по ИНН, в деталях платежа наш расчетный счет не отображается.

Спасибо вам за помощь детям! Вы можете смело настраивать регулярные списания, а мы, в свою очередь, будем отчитываться, кому зачислили ваши пожертвования.

Юлия, добрый день! Вам звонил консультант регионального регистра, где хранятся анкеты с контактами добровольцев, чтобы уточнить информацию по данным, которые вы указали при сдаче крови для вступления в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Такие звонки не редкость. На обзвон попадает около 10% всех анкет. Например, бывает нужно уточнить информацию по переливаниям крови или операциям, которые доброволец перенес ранее. Или потенциальный донор неразборчиво заполнил какие-то поля анкеты.

Периодически сотрудники регистра также могут проводить контрольные обзвоны по всей базе данных (даже если вопросов к анкетам нет) – для контроля ее актуальности. Это стандартная практика любого регистра доноров.

Спасибо за неравнодушие и желание стать донором костного мозга! Мы направим ваше письмо в региональный регистр и попросим связаться с вами повторно.

Элайн, мы не заменяем государство, а дополняем его, помогая спасать детей. Объемы госбюджетных вложений в здравоохранение и социальную сферу несопоставимо больше объемов благотворительной помощи во всех ее видах, но существует множество случаев, когда нужна еще и наша с вами помощь. И если мы будем уповать только на государство, какое же мы тогда гражданское общество? Миссия Русфонда – не выбивание денег из государства, а помощь детям, которая нужна здесь и сейчас. Это и нам, и вам, нашим читателям, под силу. Мы никого не принуждаем жертвовать деньги, мы лишь информируем общество о проблемах больных детей, а люди реагируют на информацию. Каждый по-своему. И мы гордимся отзывчивыми согражданами и помогаем им помогать.

Евгений, спасибо за желание вступить в Национальный регистр доноров костного мозга! Если вы правильно заполнили анкету и сдали кровь, то пробирка в ближайшее время будет отправлена в лабораторию для определения генотипа. Обычно письмо с уведомлением о включении в регистр приходит на электронную почту в течение трех-четырех месяцев после сдачи крови. Если за это время вы не получите такое письмо – напишите, пожалуйста, по адресу kazan@rdkm.ru с указанием Ф. И. О. и даты сдачи крови, и вам обязательно ответят.

Анна, спасибо за желание помогать детям! Вы можете заключить с нами договор пожертвования. Мы предоставим вам отчет об использовании денежных средств и подготовим все финансовые документы. За более подробной информацией обращайтесь в дирекцию по развитию Русфонда по адресу Lfomina@rusfond.ru. Наши сотрудники проконсультируют вас и подберут удобные варианты сотрудничества.