Порядок действий
Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным говорить с читателем. Сегодня это вопрос, как мы работаем с просьбами о помощи, которые присылают нам родители тяжелобольных детей.
Иллюстрация Настеньки
Расскажите, пожалуйста, как вы работаете с обращениями, поступающими на вашу почту?
Русфонд – Ксении:Ежедневно мы получаем десятки писем: это и вопросы о работе Русфонда, и предложения о сотрудничестве, и обращения за помощью, и благодарности, и критика – всего достаточно. Мы отвечаем на каждое письмо, если только это не спам или намеренная провокация. Кому-то отказываем по объективным причинам, кому-то помогаем разобраться с платежами, какие-то обращения отправляем на горячую линию Минздрава. Но если мы взяли письмо в работу, то гарантируем исчерпывающую помощь.
У нас два источника писем: клиники-партнеры и стихийная почта. От клиник-партнеров мы получаем родительскую просьбу с полным пакетом документов, куда входят не только медсправки и счет на оплату, но и разрешение родителей на публикацию. Стихийный поток устроен иначе: люди часто пишут наобум или делают веерную рассылку, даже не интересуясь, работает ли наш фонд с такими просьбами.
Важный момент: мы принимаем письма только от родителей или официальных опекунов детей – и никогда от волонтеров (подробности тут). Процесс устроен так: эксперт получает пакет документов, убеждается, что есть все необходимое, и передает на регистрацию. У нас работают два архивариуса. Причин для отказа, как правило, несколько: не «наш» диагноз (см. программы фонда), не «наша» клиника (вот список российских и зарубежных больниц – партнеров Русфонда), непосильная для нас цена лечения, пациент – взрослый (мы работает только с детьми до 18 лет). Если автор просит оплатить лечение за рубежом, а есть возможность лечиться в России, мы тоже отказываем. Но даже в случае отказа стараемся подсказать, куда можно обратиться за помощью.
Письмо, которое мы взяли в работу, обязательно проверяется. Проверка включает в себя беседу с родителями, выяснение разных, в том числе личных, обстоятельств. Эксперт уточняет у родителей или опекунов информацию о болезни ребенка, о предыдущем лечении, выясняет бытовые и финансовые условия семьи. При необходимости эксперт может связаться с социальными службами, в ведении которых находится данная семья.
Эксперт записывает всю информацию со слов родителей: ведется документ по специальной форме, который затем прилагается к письму-обращению. Также проверка подразумевает и беседу с лечащим врачом, который подтверждает диагноз и необходимость лечения ребенка.
Готовая проверка отправляется в редакцию. На основании полученного письма-обращения, беседы с родителями и заключения врача редактор составляет текст письма для сайта. Этот текст основан на письме-обращении родителей, в него добавляются нюансы из личной беседы.
Готовое письмо выставляется на сайт, а когда сбор денег закончен, мы оплачиваем лечение ребенка в клинике или покупаем ему необходимые лекарства.
Наталья – Русфонду:
Вы собираете деньги детям из разных городов России на операции в московских клиниках. А ведь в Москве есть программа, по которой иногородним предоставляется помощь по ОМС!
Русфонд – Наталье:Мы публикуем обращения родителей, чьи дети нуждаются в операции на сердце. Кардиохирургия не входит в ВМП (высокотехнологичную медицинскую помощь, или, проще говоря, в госквоты), и обязательное медицинское страхование ее не покрывает. ВМП в московских городских больницах распространяется в основном на детей с московской регистрацией (правда, есть единичные случаи, когда квоты выдают иногородним детям до года), поэтому мы и помогаем детям из других городов получить качественное лечение в хорошей клинике.
Ольга – Русфонду:
Является ли аллергия противопоказанием к донорству костного мозга?
Русфонд – Ольге:Добрый день! Все зависит от формы аллергии. Вы можете сдать кровь на типирование в любой лаборатории «Инвитро», указав эту информацию в анкете. С вами свяжется доктор из регистра и задаст дополнительные вопросы.
Секретный код
Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным говорить с читателем. Сегодня это вопрос, может ли донор получить информацию о своем фенотипе.
Иллюстрация Настеньки
Здравствуйте, хочу стать донором костного мозга. Могу ли я получить информацию о своем фенотипе?
Русфонд – Надежде:Донор не может получить информацию о своем фенотипе. Фенотипы хранятся в обезличенном виде, и доступ к этой информации имеют только врачи, которые ищут костный мозг для трансплантации.
Вот как устроен процесс донорства:
1. С 1 октября 2018 года любой доброволец, решивший стать потенциальным донором костного мозга, может сдать кровь на типирование в ближайшем медицинском офисе «Инвитро». Если в вашем городе нет лабораторий «Инвитро», ознакомьтесь со списком ближайших донорских акций. Если вашего города нет в списке, напишите письмо на registr@rdkm.ru. Наши сотрудники свяжутся с вами и помогут организовать акцию по привлечению доноров в вашем регионе.
2. Вы подписываете соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга (кроветворных стволовых клеток).
3. Вы сдаете 4–9 мл крови для определения вашего HLA-фенотипа – набора генов, отвечающих за тканевую совместимость.
4. В лаборатории определяется ваш HLA-фенотип.
5. Вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга. Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать. Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному пациенту.
6. Вас попросят информировать сотрудников регистра о перемене места жительства, номера телефона, изменениях в состоянии здоровья.
7. Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному пациенту и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в клинику, где подробно расскажут о процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток. Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным.
Узнать о том, каким способом будет происходить заготовка ваших кроветворных стволовых клеток, можно тут.
Наталья – Русфонду:
Почему Италии нет в списке стран, из которых можно помочь детям через SMS?
Русфонд – Наталье:Мы постоянно работаем над расширением списка стран, жители которых могут отправлять SMS в Русфонд. Сейчас в этом списке 42 страны, и Италии, к сожалению, там нет.
Вы можете воспользоваться другими способами перечисления средств. Например, с банковской карты или через PayPal. В разделе нашего сайта «Как помочь из-за рубежа» вы можете выбрать и другой удобный для вас способ перечисления средств.
Татьяна – Русфонду:
Много лет участвуем в помощи детям. Но второй раз уже наши знакомые нуждаются в помощи в связи с тяжелой болезнью детей – и вы им отказываете. Как же так? Почему ребенок лишается шанса на жизнь? Получается, что это все не такая и правда, что вы помогаете! Получается, мы от всего сердца помогаем и учим своих детей, что они должны помогать и что если придет когда-то беда к ним, им тоже помогут. А все не так, и это очень больно.
Русфонд – Татьяне:У каждого нашего отказа в помощи есть обоснованная причина. Мы не можем помочь всем, потому что это невозможно для наших жертвователей. Мы не государство. И мы не подменяем собой государство. Мы – частный благотворительный фонд, который имеет свой Устав, свою миссию. У нас есть определенные программы помощи, клиники, с которыми мы сотрудничаем (российские и зарубежные). Есть обязательства перед нашими жертвователями и нашими подопечными. Так работают все благотворительные фонды. Мы отчитываемся перед государством и перед жертвователями.
По-человечески нам очень жалко всех детей, но вылечить всех мы не можем. Дело не в наших возможностях, а в возможностях наших жертвователей. Мы некоммерческая организация, у нас нет никаких источников финансирования, кроме ваших пожертвований. Если читателям не под силу собрать сумму, которая нужна ребенку, то мы не берем такое письмо в работу.
