Яндекс.Метрика

Русфонд начинался в 1996 году с писем, буквально с мешков писем в редакцию «Ъ». В каждом была просьба, а часто – крик о помощи. С тех пор вся наша деятельность — это работа с вашими письмами. Но если просьбы о помощи мы публикуем в газете и на страницах сайта, то здесь, в разделе «Информбюро», главная тема – диалог Русфонда с читателями, задающими нам вопросы, делающими замечания, предложения – в общем, разговор на самые разные темы. Спрашивайте! rusfond@rusfond.ru

Русфонд отвечает на вопросы

25 сентября

Помогать вместе

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня это вопрос о том, сотрудничает ли Русфонд с благотворительным фондом «Подари жизнь».


Иллюстрация Настеньки

25 сентября
Елена – Русфонду

Как так получается, что вы помогаете Насте Кремянской вместе с фондом «Подари жизнь»?

Русфонд – Елене

Уважаемая Елена! Сотрудничество с благотворительным фондом «Подари жизнь» мы начали в 2020 году. «Подари жизнь» собирает для этой девочки средства на реагенты для очистки трансплантата, мы же – на противоопухолевый препарат флударабин, необходимый для предтрансплантационной подготовки. Всё честно, и всё в рамках нашего сотрудничества. Все вместе мы помогаем ребенку бороться с острым миелобластным лейкозом.

Надежда – Русфонду

Я так понимаю, что результат анализов по HLA-типированию не выдается донору. Если бы результаты анализов выдавались, то намного больше человек попадало бы в Национальный регистр. Например, моя ситуация. Я не могу забеременеть уже одиннадцать лет, и мы с мужем сдавали платный анализ на HLA-типирование, чтобы проверить совместимость. В «Инвитро» даже никто не рассказал, что анализ можно сдать бесплатно. Если бы результаты типирования выдавались потенциальным донорам, то тогда каждый человек, которому нужно сдать этот анализ по другой причине, мог бы вступить в регистр.

Русфонд – Надежде

Уважаемая Надежда, спасибо за ваше письмо и желание помочь регистру!

Донорство костного мозга во всем мире безвозмездно, анонимно и добровольно. При этом на этапе вступления в регистр очень важна правильная мотивация добровольцев. Предлагая вступить в регистр в обмен на получение результатов HLA-типирования, мы рискуем качеством донорской базы. Как узнать, вступил доброволец в регистр, потому что готов в случае совпадения поделиться своими клетками c больным человеком – или потому что ему важно было получить результаты типирования для других целей? Подобная мера может привести к увеличению процента отказов при совпадении, а значит, к ложным надеждам для больных и даже к их гибели...

Второй, но не менее важный момент. Регистр создан исключительно для помощи тяжелобольным людям, нуждающимся в трансплантации костного мозга. Первичное HLA-типирование проводится
в научно-исследовательской лаборатории, а не в клинической (потом, при совпадении с конкретным пациентом, по стандартам в обязательном порядке будет выполнено повторное – подтверждающее – типирование уже в клинике). Результаты первичного HLA-типирования не могут использоваться для проведения медицинских манипуляций. Поэтому выдача результатов физическим лицам и не предусмотрена. В ситуации, которую вы описываете, как правило, такое исследование назначают врачи по тем или иным вопросам медицинского характера.

Надежда, мы обязательно доведем до сведения коллег в «Инвитро», что вам не рассказали о возможности вступить в регистр. Будем благодарны, если вы назовете адрес офиса «Инвитро», в котором сдавали анализ.

Вера – Русфонду

По привычке отправляла пожертвование на номер 5541, а тут обнаружила, что он изменился на 5542. Мои деньги пропали?

Русфонд – Вере

Уважаемая Вера! Спасибо за сострадание и желание помогать детям! Ваши деньги не пропали. У Русфонда есть два коротких благотворительных номера – 5541 и 5542. Вот здесь есть детальное описание того, как пожертвовать деньги через SMS.

18 сентября

А если за рубеж?

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня это вопрос о том, в каких случаях Русфонд не собирает на лечение за границей.


Иллюстрация Настеньки

18 сентября
Валерия – Русфонду

Можно узнать, по какой причине вы можете отказать в сборе средств для лечения за границей?

Русфонд – Валерии

Здравствуйте, Валерия! У каждого нашего отказа в помощи есть обоснованная причина. Мы частный благотворительный фонд со своим уставом и миссией. У нас есть определенные программы помощи, клиники, с которыми мы сотрудничаем, обязательства перед нашими жертвователями и подопечными. Мы не подменяем собой государство. Наши средства – это добровольные пожертвования неравнодушных людей.

Мы оплачиваем зарубежное лечение только в том случае, когда его невозможно провести на территории России. Также мы можем отказать, если:

1) у пациента не «наш» диагноз, то есть мы по этому диагнозу не работаем, у нас нет такой программы помощи;

2) не «наша» клиника – мы не сотрудничаем с данной клиникой;

3) пациент взрослый;

4) цена лечения для нас неподъемна.

Если читателям не под силу собрать сумму, которая нужна ребенку, то мы не берем письмо в работу и отказываем в помощи. Мы помогаем помогать и стараемся эффективно распределять доверенные нам средства.

Максим – Русфонду

Нашел в мобильном приложении Альфа-Банка возможность оплаты в БФ «Русфонд». Там можно указать имя и фамилию ребенка и сумму. Платеж осуществляется по ИНН Русфонда – 7743089883. Я произвел пробный платеж, но после оплаты увидел в деталях платежа другой расчетный счет – не тот, который указан на вашем сайте как расчетный счет Русфонда, но ИНН при этом ваш. Скажите, могу ли я через приложение Альфа-Банка настроить благотворительный платеж на расчетный счет Русфонда? Деньги поступят вам?

Русфонд – Максиму

Максим, здравствуйте! Ваш платеж на сумму 500 руб. поступил на наш счет, все в порядке. Через приложение Альфа-Банка можно настроить регулярный платеж в Русфонд. Расчетный счет, который вы видите в деталях платежа, ваш личный, и, поскольку вы осуществляете пожертвование по ИНН, в деталях платежа наш расчетный счет не отображается.

Спасибо вам за помощь детям! Вы можете смело настраивать регулярные списания, а мы, в свою очередь, будем отчитываться, кому зачислили ваши пожертвования.

Юлия – Русфонду

Мне был странный звонок: мол, вы вступали в базу потенциальных доноров костного мозга и есть вопросы по вашей анкете... Я не смогла поговорить, позже попробовала перезвонить, но сработал автоответчик. Больше звонков не было. Сдавала я кровь в «Инвитро». Что это мог быть за звонок?

Русфонд – Юлии

Юлия, добрый день! Вам звонил консультант регионального регистра, где хранятся анкеты с контактами добровольцев, чтобы уточнить информацию по данным, которые вы указали при сдаче крови для вступления в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Такие звонки не редкость. На обзвон попадает около 10% всех анкет. Например, бывает нужно уточнить информацию по переливаниям крови или операциям, которые доброволец перенес ранее. Или потенциальный донор неразборчиво заполнил какие-то поля анкеты.

Периодически сотрудники регистра также могут проводить контрольные обзвоны по всей базе данных (даже если вопросов к анкетам нет) – для контроля ее актуальности. Это стандартная практика любого регистра доноров.

Спасибо за неравнодушие и желание стать донором костного мозга! Мы направим ваше письмо в региональный регистр и попросим связаться с вами повторно.

11 сентября

А где же государство?

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня это вопрос о том, почему государство не помогает всем нуждающимся и в чем миссия благотворительных фондов.


Иллюстрация Настеньки

11 сентября
Элайн – Русфонду

Больно смотреть на детей, нуждающихся в помощи. Еще больнее – на стариков, которые всю жизнь работали на страну, а теперь живут в бедности или сидят на паперти... Неужели в таком богатом ресурсами государстве, как Российская Федерация, нет средств для помощи им, и вашему фонду приходится собирать крохи с полунищих граждан?

Русфонд – Элайн

Элайн, мы не заменяем государство, а дополняем его, помогая спасать детей. Объемы госбюджетных вложений в здравоохранение и социальную сферу несопоставимо больше объемов благотворительной помощи во всех ее видах, но существует множество случаев, когда нужна еще и наша с вами помощь. И если мы будем уповать только на государство, какое же мы тогда гражданское общество? Миссия Русфонда – не выбивание денег из государства, а помощь детям, которая нужна здесь и сейчас. Это и нам, и вам, нашим читателям, под силу. Мы никого не принуждаем жертвовать деньги, мы лишь информируем общество о проблемах больных детей, а люди реагируют на информацию. Каждый по-своему. И мы гордимся отзывчивыми согражданами и помогаем им помогать.

Евгений – Русфонду

22 августа 2020 года я сдал анализ в клинике «Инвитро» в городе Кировград для того, чтобы попасть в базу потенциальных доноров костного мозга. Прошло уже три недели, хотелось бы узнать какие-то результаты. Со мной никто не связался, и я не знаю, взяли меня в базу или нет.

Русфонд – Евгению

Евгений, спасибо за желание вступить в Национальный регистр доноров костного мозга! Если вы правильно заполнили анкету и сдали кровь, то пробирка в ближайшее время будет отправлена в лабораторию для определения генотипа. Обычно письмо с уведомлением о включении в регистр приходит на электронную почту в течение трех-четырех месяцев после сдачи крови. Если за это время вы не получите такое письмо – напишите, пожалуйста, по адресу kazan@rdkm.ru с указанием Ф. И. О. и даты сдачи крови, и вам обязательно ответят.

Анна – Русфонду

Добрый день! Как произвести пожертвование от ИП? Заполнить договор? Куда и кому его высылать?

Русфонд – Анне

Анна, спасибо за желание помогать детям! Вы можете заключить с нами договор пожертвования. Мы предоставим вам отчет об использовании денежных средств и подготовим все финансовые документы. За более подробной информацией обращайтесь в дирекцию по развитию Русфонда по адресу Lfomina@rusfond.ru. Наши сотрудники проконсультируют вас и подберут удобные варианты сотрудничества.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 > >>