→

Спинраза, препарат от cпинальной мышечной атрофии (СМА), впервые внесен в Государственный реестр лекарственных средств РФ. До сих пор пациенты со СМА были вынуждены проходить лечение за границей или месяцами ждать индивидуального разрешения на ввоз лекарства в Россию. →

Русфонд приглашает присоединиться к сентябрьской акции «Дети вместо цветов». В первый день учебного года школьники и их родители могут вместо множества букетов подарить своему классному руководителю один букет от всего класса, а оставшиеся деньги пожертвовать тяжелобольным детям – подопечным Русфонда. →

Инженеры компании «Моторика» установили бионический протез руки семилетней Кате Поповой из Архангельска. До сих пор детям такого возраста ставили только механические протезы. →

Министерство здравоохранения РФ собирает информацию о детях, нуждающихся в противосудорожных препаратах, не зарегистрированных в России. Ведомство разослало запрос в регионы и обратилось за помощью к хоспису «Дом с маяком» и фонду помощи хосписам «Вера». Препараты будут закупаться централизованно на один год. Об этом сообщила на своей странице в фейсбуке учредитель фонда помощи хосписам «Вера» и руководитель Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения Москвы Нюта Федермессер. →

Экономические потери из-за преждевременной смертности от рака в России оцениваются в $8,1 млрд долларов США. К такому выводу пришли авторы исследования, опубликованного в Scandinavian Journal of Public Health. Если в 2001–2015 годах потери российского бюджета составляли 6,5 млрд долларов ежегодно, то в 2011–2015 годах этот показатель вырос до 8,1 млрд долларов, или 0,24% ВВП. По прогнозу экспертов, к 2030 году эта цифра останется достаточно высокой – 7,5 млрд долларов (0,14% ВВП). →

2 августа на счет Русфонда поступило 13 653 214 руб. – остаток долга наследников Жанны Фриске. Эти деньги были взысканы приставами по судебному решению 2017 года: наследники певицы обязаны были вернуть в фонд остаток денег, собранных на ее лечение и не израсходованных по назначению. Кроме того, с наследников взыскано и возвращено Русфонду 60 000 руб. в виде компенсации уплаченной фондом госпошлины. →

Фармацевтическая компания Sanofi вчера подала заявку на регистрацию в России таргетного препарата Orkambi для коррекции генетических причин муковисцидоза. Стоимость годового курса терапии этим препаратом для одного пациента в США составляет больше 270 тыс. долларов. Orkambi стал первым препаратом такого типа, на регистрацию которого в России подали заявку. Производитель, американская компания Vertex, неоднократно заверяла Всероссийскую ассоциацию больных муковисцидозом, что ищет партнера для импорта и дистрибуции своих препаратов в России. В начале этого года стало известно, что таким партнером станет французская Sanofi.  →

В первое полугодие регионы закупили онкопрепаратов на 55,7 млрд руб. – это больше, чем расходы за весь 2018 год. Но при этом 10% аукционов по госзакупкам не состоялись вовсе, а наибольшей популярностью по-прежнему пользуются препараты из наиболее традиционных и дешевых схем лечения. Об этом свидетельствует исследование госзакупок, проведенное отраслевым порталом Vademecum и Headway Company. →