Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
Июнь 2019
14 июня

Побольше хорошего

Жизнь и борьба Вадима Савельева

Если правда, что для кого-то жизнь – борьба, не сомневайтесь, что есть и те, для кого борьба – это жизнь. Допустим, для Вадима Савельева из Уфы это даже несколько видов борьбы, причем спортивной. К восьми годам он уже так в этой своей борьбе преуспел, что его собрались было записывать в олимпийский резерв страны, но тут как раз обнаружилось, что жизнь приготовила парню новый вид состязаний. У Вадима Савельева нашли порок сердца. Две попытки устранить его не удались. Врачи не смогли по кровеносным сосудам добраться до нужного места в сердце, чтобы закрыть отверстие в межпредсердной перегородке окклюдером, купить который помог Русфонд. Пришлось раскрывать грудину и делать операцию на открытом сердце. После этого картина мира изменилась. Стало неважно, действительно ли жизнь – это борьба, а борьба – это жизнь. Потому что за один день не стало ни прежней жизни, ни будущей борьбы. Можно ли победить в такой схватке? Об этом мы разговариваем с Сергеем Савельевым, отцом Вадима. →

7 июня

Пятеро

Быть матерью тяжело. И это правильно

У Гульнары Хусаиновой из Башкирии пятеро детей. Четверо из них – приемные, причем все с проблемами. У одного парня, Айнура, диабет, Русфонд помогал купить ему инсулиновую помпу. Есть еще две девочки: Света почти не слышит, с Илиной не советовали связываться даже врачи – говорили, не будет ни ходить, ни разговаривать, такие серьезные задержки в развитии. А она вон бегает и говорит так, что не остановишь. Рамиля усыновили недавно – и с ним вроде все хорошо: здоров, но немного хулиганит. Впрочем, Гульнара Хусаинова не жалуется. Она по-своему относится к тому, что происходит в ее жизни. Одни соседи – а живет семья в деревне Карламан под Уфой – считают Гульнару добрым человеком с большим сердцем, а другие злословят, говорят, что она набрала калек, чтобы получать за них пенсии и так зарабатывать себе на жизнь. Сама же Гульнара ни с теми ни с другими не спорит. Она просто считает себя счастливым человеком. Об этом мы с ней и говорим. →

17 мая

Чудо-Саша

Жизнь может посмеяться над человеком, но никогда его не предает

Жизнь так красива, что может позволить себе немного поиронизировать над нашими представлениями о прекрасном. Скажем, в картине мира Татьяны Лузгиной никогда не могло бы появиться темное или какое-то даже непонятное пятно. Все тут было на своих местах: яркие подруги и друзья, достойный принцеподобный мужчина, свадьба на отдаленных островах, терпкие коктейли, неторопливые разговоры о главном. В итоге Таня Лузгина живет в сибирском Иркутске на съемной квартире с криминалистом Антоном, а у их дочери Саши редкое генетическое заболевание – синдром Мёбиуса.

Каким-то коварным, ей одной известным способом жизнь уничтожила всю мимику на лице этого ребенка: девочка никогда не улыбается, смотрит как бы подозрительно, рот ее беззвучно приоткрыт. Дети боятся такой Саши, врачи теряются в догадках – подозревали все что угодно, включая ДЦП, аутизм и опухоль в мозгу. Сейчас Саше с помощью Русфонда делают сложные операции: пересаживают на место мимических мышц лица мышцы из бедра. Времени прошло еще немного, но недавно щека девочки дернулась и лицо ее вдруг в первый раз изменилось.

Можно было бы сказать, что на нем появилась ухмылка, такой своего рода привет от жизни ее благодарным поклонникам. Но красота – в глазах смотрящего. Можно увидеть в этом и начало улыбки, настоящей радости от встречи с тем, что предстоит, а не с тем, что придумано. Потому что сила жизни состоит собственно в том, что она никогда никого не обманывает. Смеется – да. Но предает – нет. Каждому достается только то, что ему нужно, а не то, что хочется. Об этом мы и разговариваем с Антоном и Татьяной. →

Апрель 2019
26 апреля

Маленькая девочка

Большой мир подчиняется только мелочам

Соня Князева сразу не понравилась докторам. Она еще не родилась, а они уже углядели, что с ней что-то не так: кривенькие ручки, коротенькие ножки. Будет карликом, сообщили матери врачи. Соне тоже было тут не особенно хорошо. Видимо, мир с его преждевременными суждениями показался ей слишком уж жестким. Настолько, что кости у Сони начали сразу ломаться, ходить и сидеть она не стала, в руки никому не давалась – это слишком вредило ей. «Хрустальная девочка» – так ее стали называть, а диагноз поставили «несовершенный остеогенез». Не правда ли, друзья, так нас и встречает этот мир: жестко, немилосердно, без прикрас. Может быть, он так велик, что все мы для него действительно карлики. Но только вот когда маленькая девочка Соня сидит сейчас за своим маленьким столиком в пластиковых бусах, с огромной чашкой чая, со строгим взглядом, становится совершенно ясно, что целой вселенной управляет именно она. Как? Об этом мы разговариваем с Сониной мамой Верой. →

19 апреля

Правила радости

Каждый человек уникален, потому что не одинок

Март 2019
22 марта

Даша и Маша

Теория и практика управления миром

Управлять миром лучше всего в теории, потому что на практике он управляет тобой. Хорошо быть всесильным человеком и уметь входить во все двери. Но только вход бывает открыт тогда, когда нет выхода, а бесконечная власть достается, когда ничего нельзя поделать. Скажем, ради Маши Коноваловой в Новосибирске закрывали целое хирургическое отделение больницы, не принимали никаких новых пациентов, все специалисты бросили все дела и занимались только ее дочерью Дашей. Теоретически такой власти можно позавидовать, а на практике Маша и Даша пролежали в этой больнице почти два года, ребенку сделали какое-то бесконечное количество операций на кишечнике – и что с ней будет дальше, никто в мире не мог вообразить, даже сами Даша и Маша, которым досталась вся власть над этим миром. И мы не узнаем этого никогда – неслучайно это называется секретом жизни. О нем мы и разговариваем с Машей Коноваловой. →

15 марта

Вокруг Ярослава

Слишком ранимая кожа между страхом и любовью

Бывает, вы еще не видите никакого Ярослава Митякина, а он уже кричит в коридор из комнаты: «Э-э-э-эй! А у меня есть замок из лего! А у тебя есть замок из лего?» Ярослав Митякин скачет по кровати без трусов, мать едва успевает поймать его и засунуть в майку и портки. Можно было бы сказать, что сын ее чувствует себя в этой жизни как рыба в воде, только он чувствует себя как рыба без воды. Кожа у Ярослава сохнет, трескается, зудит, превращается в чешую, если ее без конца не мазать и не увлажнять специальными кремами – это ихтиоз, очень редкое заболевание, из-за которого нарушается структура всей, что называется, оболочки человека. Весь мир для него – агрессивная среда, и что там творится каждую секунду внутри, за этой тонкой, болезненной кожей вечности, известно только Богу и Ярославу. Нам остается лишь догадываться, что происходит тут, снаружи, среди нас, простых людей. Об этом мы и говорим с Натальей, мамой Ярослава. →

15 февраля

Игры реалистов

Самая малость как мера всего на свете

Если правда, что все в нашей жизни на полном серьезе решает только судьба, нельзя не заметить, сколько горькой иронии она вкладывает в это занятие. Нино Сухиашвили из Минеральных Вод несколько раз участвовала в олимпиадах по испанскому языку, ей даже вручало грамоту посольство Испании в России, пару раз она была в Барселоне и вот опять собирается туда. Но в этот раз деньги на поездку ей собирал Русфонд: Нино ждут в испанском Институте Гуттмана, чтобы провести двухмесячный курс реабилитации. В 2016 году девочка поехала на машине с отцом в Ставрополь, чтобы получить путевку в Артек за участие в очередной олимпиаде, – а что произошло на обратном пути, до сих пор никто толком не знает. Отец после аварии не выжил, Нино случайно нашли под мостом водитель и врач проезжавшей мимо машины реанимации. Уже потом, когда девочка в инвалидной коляске участвовала в очередном конкурсе знатоков испанского языка, она плакала и говорила матери: «Эта олимпиада все у меня отняла». Вечно Нино не хватало какой-то мелочи, одного балла, чтобы занять первое место. И только теперь, когда случилось так много горя, все совершенно изменилось. Да, не удалось победить в олимпиаде. Но получилось гораздо больше: победить саму по себе олимпиаду. Об этом мы и разговариваем с Нино. →

8 февраля

Лера-ураган

Девочка, которая упала и поднялась

Что такое человек – просто тело со способностью думать, делать и говорить? Или это тайная сила, нашедшая понятное выражение в известном нам мире? Столько всего об этом сказано и ничего, как всегда, не решено. Жаль, конечно, но именно эта вот незавершенность и есть сама по себе жизнь, по крайней мере весь нехитрый ее смысл. Только в отсутствии ответов – причина существования каждого из нас вообще и Леры Мигуновой в частности. Такого явления, как она, в принципе не бывает, хотя ее называли и Торпеда, и Тайфун, и Ураган. В 14 лет Лера-ураган упала с железнодорожного моста, задела провода под напряжением в 27 тысяч вольт. Вся обгорела – 65 процентов поверхности тела. Все себе сломала, повредила органы внутри. Смерть – так хотели назвать Леру врачи. Но три года спустя мы сидим с ней и ее мамой Татьяной Алпаткиной и все-таки разговариваем про жизнь. Что, наконец, она такое? →

Январь 2019
25 января

Хорошая девочка Лида

Поэзия жизни всегда рифмуется со смертью

Все было решено заранее с этим ребенком. «Хорошая девочка Лида» – так назовут ее, как в стихах. Но только вот пойди пойми, кто на самом деле пишет поэзию жизни, – все в ней рифмуется по-своему, через смерть. Ничего хорошего не будет – такой диагноз поставили врачи. Лида Лундовских еще не успела родиться, а у нее уже нашли достаточно поводов не являться на этот свет. Водянка, спинномозговая грыжа – полный набор обреченного человека. Первые два месяца Лидиной жизни прошли на пороге реальности, и родителям советовали ничего не знать об этом месте, а просто подписать бумаги и отказаться от паралича нижней части тела, возможного слабоумия, пожизненной инвалидности. Надо было принять решение, и мать с отцом были в смятении. Но теперь, восемь лет спустя, когда все в доме подчинено любви, терпению и счастью, совершенно ясно, кто здесь все решает. Хорошая девочка Лида. О ней мы и разговариваем с ее матерью Светланой. →

11 января

Эмоциональный интеллект

Выход есть всегда, даже если ты сейчас его не видишь

Люди, более мудрые, чем мы, говорят так: каждый знает, чего он хочет, никто не знает, что ему на самом деле надо. Возьмем семейство Пушкиных. С такой фамилией жить бы, наверное, хотелось где-нибудь в Летнем Саду, но Пушкины обосновались в селе Горный Щит под Екатеринбургом. Евгений, в свою очередь, Пушкин хотел бы стать закройщиком, а служит вот пожарным. Екатерина Пушкина хотела бы ходить в море под парусом, а стала домохозяйкой. Наконец, Арина Пушкина хотела бы расти, как и всякая дочь, здоровой и розовощекой, но только у нее нашли цитруллинемию – редкое генетическое заболевание, при котором в организме неправильно расщепляется белок и накапливается аммиак, а от этого можно впасть в кому и умереть. Выходит, ничего у людей не получилось как им хотелось бы. Но вот загадка: почему же все вышло у них именно так, как надо? Об этом мы разговариваем с Екатериной и Евгением Пушкиными. →

Декабрь 2018
14 декабря

Кокон

Тайна внутри Ромы Курбанова

У Ромы Курбанова, как и у всех нас, есть что-то загадочное внутри. Все мы по мере сил пытаемся с этим разобраться, но в Ромином случае теряются даже специалисты. Матери они сказали, что в животе у ребенка кальмар. Во время одной из операций врачи обнаружили у него в кишечнике нечто невиданное: странный кокон, который стягивает внутренности мальчика и ведет себя с ним как пришелец из другого мира. Чтобы оставить Рому здесь, среди нас, ему прописали столько лекарств, что они занимают в квартире целый шкаф. Но даже и этот шкаф не спасает от тревожного, а иногда и пленительного ощущения, которое, как и в Роме, есть в каждом из нас: мир, который мы считаем своим, на самом деле состоит из других, совершенно неизвестных нам миров. И узнать о них мы можем только у тех, кто побывал там хоть однажды. Например, у Роминой мамы Татьяны Курбановой. →

Ноябрь 2018
23 ноября

Ничего страшного

Все возможно, если этого хочет ребенок

Элина Абдрашитова хочет съездить в Токио, что вполне естественно: она же любит комиксы, в свои 18 лет одевается и красится в стиле аниме, учит японский язык. Но это будет, конечно, целое приключение, что непросто. Должен будет поехать еще и реаниматолог, придется везти с собой аппарат искусственной вентиляции легких, инвалидную коляску, с которой Элина не встает, – то есть фактически брать с собой целое отделение интенсивной терапии. Ну и деньги, конечно, для этого нужны, а их не особенно густо с учетом того, что отец ушел из семьи. Ну а как? Непросто жить на свете со спинальной мышечной атрофией Верднига – Гоффмана, при которой нижняя часть тела не действует и в жизни не участвует, а жить и действовать хочется. Сложно приходится, но вполне себе интересно. Можно, например, учить японский язык и собираться поехать в Токио. Об этом мы разговариваем с матерью Элины Ролией Абдрашитовой. →

9 ноября

Железное сердце

Болезнь, несчастье, любовь и новые сапожки

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 > >>