Яндекс.Метрика
Билеты для перелета к месту лечения приобретены благодаря проекту «Мили милосердия» компании «Аэрофлот»

Марат родился здоровым. Но вскоре мы заметили, что у сына начал косить правый глаз, набух родничок. Местный педиатр отправила нас на обследование в Республиканскую клиническую больницу (РКБ, Йошкар-Ола). Там у Марата обнаружили повышенное внутричерепное давление и гидроцефалию (скопление жидкости в черепной коробке – Русфонд). 
Сыну становилось все хуже: увеличилась голова, появился выпуклый лоб, нос стал широким с запавшей переносицей. Мы обратились в Детскую городскую больницу (ДГБ, Йошкар-Ола), и выяснилось, что у сына увеличены селезенка и лимфатические узлы, плохие анализы крови, а рентген показал, что все кости его скелета имеют плотную структуру с поперечными просветлениями, как бы мраморные на просвечивании. Эти патологии, как объяснили нам врачи, указывают на смертельно опасное заболевание – остеопетроз, или мраморную болезнь. Генетическое исследование диагноз подтвердило. Из-за этого заболевания кости скелета становятся ломкими, а костномозговой канал суживается. Но самое опасное – зарастают отверстия черепа, через которые проходят нервы, в результате ребенок сначала слепнет и глохнет, а потом погибает. Лекарств от мраморной болезни пока нет, врачи говорят, что помочь может только трансплантация костного мозга (ТКМ). Но в России пока нет удачного опыта проведения ТКМ детям с мраморной болезнью. Мы узнали о докторе Полине Степенски из Университетской клиники Хадасса (Иерусалим, Израиль). Написали туда. Марата готовы принять в самое ближайшее время. Это единственный шанс спасти нашего сына. Но оплатить выставленный счет мы не можем. Муж – слесарь, я в отпуске по уходу за Маратом. Пожалуйста, помогите! Екатерина Трифанова, Республика Марий Эл.
 
Опубликовано 23 июня 2015

Полина Степенски

Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим)
Марат страдает редким генетическим заболеванием – остеопетрозом. Состояние здоровья у мальчика быстро ухудшается: развивается гидроцефалия, падает зрение, страдают внутренние органы. Необходимо как можно быстрее провести трансплантацию костного мозга, для детей с таким заболеванием это единственная возможность излечения. Сначала мы полностью обследуем Марата, а после того как неродственный донор будет найден, пересадим здоровый костный мозг. У нас накоплен положительный опыт ТКМ при остеопетрозе

История болезни

9 ноября 2015

После трансплантации донорский костный мозг у Марата Трифанова прижился. Это показало обследование в Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль).

Мальчик чувствует себя хорошо, инфекций нет. Трансплантация помогла стабилизировать зрение в левом глазу. Екатерина и Игорь, родители Марата, благодарят телезрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.

3.09.2015
Марату Трифанову пересадили костный мозг от неродственного донора в Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль). Марат и его родители находятся сейчас в стерильном боксе. Мальчик чувствует себя нормально, принимает противоинфекционные препараты.

26.08.2015
Сегодня Марата Трифанова госпитализировали на подготовительные процедуры перед трансплантацией костного мозга в клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль). В течение недели мальчик будет принимать высокодозную химиотерапию, которая полностью «уничтожит» его собственный костный мозг. А третьего сентября Марату пересадят клетки от неродственного донора. Мы будем следить за развитием событий. 

3.08.2015
Марат Трифанов прошел полное обследование в Университетской клинике Хадасса (Израиль). Ему уже найден совместимый неродственный донор костного мозга. Трансплантация назначена на конец августа. Мальчик чувствует себя хорошо.
 

23 июня 2015, Вторник, 21:29 — программа «Время»






23 июня 2015, Вторник, 18:24 — Новости






16 июля 2015, Четверг, 21:30 — программа «Время»






16 июля 2015, Четверг, 18:45 — Новости







comments powered by HyperComments