Яндекс.Метрика
Мой сын болен, у него редкое генетическое заболевание, при котором в печени отсутствует фермент для расщепления белка (тирозина). Образуются токсины и отравляют организм ребенка. Поражаются все органы. В первую очередь разрушаются печень и почки. Саша живет благодаря лекарству. Каждый день я даю ему по одной капсуле орфадина. Если прервать прием препарата, ребенок может умереть. Диагноз поставили, когда сыну был один год. Тогда же у Саши выявили цирроз печени. Сына отправили в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) в Москве, там назначили препарат орфадин. Два года мы получали лекарство от государства. Но через неделю запасы кончатся. В комитете по здравоохранению Петербурга нам обещали новую партию препарата только девятого марта. Это значит, что Саша на целый месяц останется без лекарства. Самостоятельно купить его мы не можем, так как в семье работает только муж. Пожалуйста, помогите! Кристина Карчевская, Санкт-Петербург.
Опубликовано 10 февраля 2015

Врач-генетик Диагностического медико-генетического центра Алла Биньковская (Санкт-Петербург): «У Саши тяжелое нарушение обмена веществ – тирозинемия. Лечение обеспечивается субстрат-редуцирующим препаратом – орфадином. Терапия проводится пожизненно и непрерывно. При отмене препарата возможен летальный исход».

История болезни

11 февраля 2015

Саша Карчевский получил препарат орфадин.

Применять этот препарат – для Саши жизненная необходимость.
Кристина, мама Саши, благодарит за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
 

comments powered by HyperComments