Яндекс.Метрика
Беременность протекала благополучно, мы с мужем спокойно ждали желанного ребенка. Но сразу после рождения у Сони услышали шумы в сердце. Нас перевели из роддома в детскую городскую больницу, сделали УЗИ и поставили диагноз «врожденный порок сердца, тетрада Фалло» (порок сердца, сочетающий, по определению французского патологоанатома Фалло, четыре аномалии: стеноз выходного отдела правого желудочка, высокий дефект межжелудочковой перегородки, частичное отхождение аорты от правого желудочка, гипертрофию правого желудочка.Русфонд). Не успели мы оправиться от потрясения, у Сони открылось желудочное кровотечение, на десятые сутки жизни кожа пожелтела. Уже в филатовской больнице определили, что у дочки синдром Алажиля – сужение внутрипеченочных желчных протоков. И врачи сразу честно предупредили, что скоро Соне понадобится пересадка печени, но пока решили понаблюдать.
В три месяца дочке срочно сделали операцию на сердце в одном из московских кардиоцентров, а в девять месяцев прооперировали снова. Оказывается, полная коррекция порока сердца при синдроме Алажиля невозможна, операции могут только облегчить Сонино состояние. В мае этого года мы проконсультировались у немецких специалистов, и они подтвердили вывод наших врачей. В августе наша девочка вновь попала в больницу с желудочным кровотечением. Врачи теперь настаивают на срочной пересадке печени. Никто из нас, ближайших родственников, не подходит Соне в доноры. Ждать печени от трупного донора слишком долго, у Сони нет времени. Руки опустились. Мою жизнерадостную, общительную девочку, которая всем улыбается, поет детские песенки, в свои два года с удовольствием слушает классическую музыку – папа часто включал, когда она была совсем маленькая – ожидание может убить. Оставалась только надежда на чудо… И оно произошло: мы нашли клинику Сен-Люк (Брюссель, Бельгия), где дочке готовы помочь. Донором будет Сонин крестный отец Евгений, муж моей сестры. По бельгийским законам он является родственником Сони, и трансплантацию можно провести в ближайшее время. Операция уже запланирована на январь 2014 года. Но оплатить счет за лечение наша семья не в силах – у мужа зарплата 15 тыс. руб., я ухаживаю за дочкой. Помогите нам спасти дочь. Она заслуживает жизни без мучений. Ольга Игонькина, Москва

Как это было:

Шанс Софьи

Опубликовано 15 ноября 2013

Заместитель заведующего отделением гастроэнтерологии и детской гепатологии клиники Сен-Люк профессор Ксавье Стефенн (Брюссель, Бельгия): «Родители Софьи обратились к нам за консультацией и возможным оперативным вмешательством. У девочки синдром Алажиля – тяжелое поражение печени с формирующимся циррозом, врожденный порок сердца, тетрадо Фалло. Консервативного лечения не существует, Соне показана трансплантация печени. Найден родственный донор, им станет крестный девочки.
Проблемы с сердцем могут усложнить течение операции и прохождение реабилитации. Но мы знакомы с подобными проблемами и имеем опыт операций у детей с Алажиля, осложненным тетрадой Фалло. Надеемся, что лечение девочки пройдет успешно. После трансплантации у Софьи нормализуется метаболизм, она сможет догнать своих сверстников в развитии».

История болезни

12 марта 2014

Софье Селезневой выполнена пересадка печени в клинике Сен-Люк (Брюссель, Бельгия).

В клинике девочка находится с середины января. За это время Софье провели обследование и медикаментозную подготовку к пересадке. Операция прошла успешно, девочка и донор чувствуют себя хорошо.
Ольга и Игорь, родители Софьи, благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.

18 декабря 2013, Среда, 21:25 — программа «Время»





18 декабря 2013, Среда, 18:20 — Новости





15 ноября 2013, Пятница, 21:25 — программа «Время»





15 ноября 2013, Пятница, 18:33 — Новости






comments powered by HyperComments