Яндекс.Метрика
С этой страшной болезнью мы столкнулись дважды. Первая дочь Кристина погибла в два с половиной года из-за того, что врачи не смогли вовремя установить ее первичный иммунодефицит. Через два года после трагедии я снова забеременела. Зная, что болезнь Кристины была вызвана генетическими нарушениями, мы с мужем прошли необходимые обследования. Анализы показали: мы не являемся носителями болезни. 

В сентябре 2015 года родилась Варя. Первые полгода жизни она провела в больницах. Тяжелые диагнозы следовали один за другим: сепсис, бронхит, пневмония, грибковая инфекция в легких. Наконец московские врачи поставили диагноз: хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ), первичный иммунодефицит. Это генетическая поломка в развитии иммунной системы. Организм не сопротивляется инфекциям, а некоторые бактерии для него смертельно опасны. Как оказалось, в 85% случаев ХГБ болеют мальчики, а носителем является мама. Поскольку у нас с мужем генетическая поломка не выявлена, возможно, носителем болезни был кто-то из предыдущих поколений нашей семьи. 

Варе назначили поддерживающую терапию: ежедневный прием ударной дозы противогрибковых препаратов и антибиотиков. Единственным способом излечения для Вари является трансплантация чужого костного мозга (ТКМ). Как мне объяснили, при пересадке здорового костного мозга изменяется генетический код, донорские клетки начинают работать «правильно» и уничтожают инфекцию, попадающую в организм. 

В интернете и от других семей, где детям с тем же диагнозом уже была сделана ТКМ, я узнала об Университетской детской клинике Цюриха (Швейцария), там разработан специальный протокол подготовки пациента к ТКМ. 

Мы с помощью добрых людей собрали деньги и поехали в Цюрих на обследование. Оказалось, у Вари на фоне ХГБ возникло серьезное воспаление желудочно-кишечного тракта – колит. Из-за тяжелого состояния дочки домой нас не отпустили, начали лечить от колита. 

Сейчас швейцарские врачи настаивают на срочной ТКМ. Поиск неродственного донора мы оплатили, но счет за проведение трансплантации для нас неподъемный. 280 000 швейцарских франков (это 16 602 404 руб.) – такова цена жизни нашей дочки. Если ТКМ не провести в ближайшие несколько месяцев, Варя погибнет. Пожалуйста, помогите! 

Светлана Прокопец, Краснодарский край.
 

Единственный шанс, чтобы выжить

Опубликовано 28 июня 2017
Деньги собраны 28 июня 2017

Матиас Хаури-Холь

Заведующий отделением исследований по трансплантации костного мозга
Университетская детская клиника Цюриха (Цюрих)
«Девочка страдает от первичного иммунодефицита, так называемого хронического гранулематоза, и связанных с ним осложнений – в частности, от затяжного колита. Мы готовим Варю к срочной трансплантации здорового костного мозга, поскольку только он обеспечивает надежное лечение ХГБ. У нас в центре большой опыт трансплантаций при ХГБ – показатель выживаемости пациентов около 95%».

История болезни

1 августа 2018

Варя Прокопец вернулась домой после длительного лечения в Университетской детской клинике Цюриха (Швейцария).

Михаил и Светлана, родители Вари, пишут: «Спешим поделиться хорошими новостями! Мы наконец прилетели домой – спустя год и четыре месяца! Варечка успешно прошла реабилитационный период. Ее новая иммунная система работает хорошо, Варя может жить обычной жизнью, посещать детские кружки, садик, купаться в море. Нет большего счастья, чем видеть своего ребенка здоровым! Варя с такой радостью познает все новое для нее – просто не передать словами! Ей нравится общаться с детьми, находиться среди людей, куда-то ехать и бежать. Огромное вам спасибо за помощь и поддержку!»

25 февраля 2018

Михаил, папа Вари Прокопец, пишет в Русфонд:

«После 45 дней в стерильном боксе мы наконец-то дома. Все полюбили Варю и очень тепло нас провожали в новую, большую жизнь! Варечка чувствует себя нормально, по анализам все хорошо! Она очень сильная девочка, с такой стойкостью переносила все трудности, горькие лекарства пила сама! Мы очень ей гордимся! Конечно, впереди еще большой путь реабилитации, но мы верим, что пройдем его без осложнений. Спасибо всем за поддержку!»
11 января 2018

Варе Прокопец провели неродственную трансплантацию костного мозга (ТКМ) в Университетской детской клинике Цюриха (Швейцария).

Операция длилась около девяти часов. Врачи довольны состоянием девочки после ТКМ, функции организма и результаты анализов в норме.
Варины родители Светлана и Михаил благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
7 декабря 2017

Трансплантация костного мозга Варе Прокопец назначена на 10 января 2018 года.

Донор, у которой возьмут клетки, выздоровела, прошла обследование и готова к пересадке. В конце декабря Варю госпитализируют в клинику, чтобы провести обследование и подготовить к трансплантации. Варя чувствует себя хорошо, состояние стабильное.
Варины родители Светлана и Михаил благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
 
Михаил, папа Вари Прокопец, пишет в Русфонд:
«Радостная новость – донор поправилась и готова поделиться своими клетками с Варечкой. ТКМ должна состояться 10 января, в конце декабря мы снова ляжем в отделение. Сначала нас хотели взять на середину декабря, но с 22 декабря по 3 января в Цюрихе праздники, врачи решили не рисковать. Варечка чувствует себя нормально, все более-менее стабильно, конечно, ей приходится пить лекарства, чтобы сдерживать колит. Доктор Хаури-Холь сказал, через год Варя не будет пить ни одной таблетки! Спасибо вам большое!» 
15 ноября 2017

Михаил, папа Вари Прокопец:

«Варечка чувствует себя нормально. ТКМ еще не состоялась, так как донор не выздоровела. Конечно, главное для нас то, что она по-прежнему готова помочь Варечке. Мы молимся и ждем хороших новостей о ее состоянии. Несколько раз в неделю Варя посещает клинику, сдает анализы. Дочка повзрослела за эти месяцы, больше не плачет при виде докторов, смирно терпит все процедуры, все понимает. Мы бы очень хотели порадовать вас новостями, что все состоялось, но пока не можем. Спасибо вам большое за поддержку и переживания! Верим, что скоро сообщим вам главные наши новости!»

 
20 октября 2017

Трансплантация костного мозга Варе Прокопец отложена.

Девочка успешно прошла курс лечения по поводу воспаления кишечника в Университетской детской клинике Цюриха (Швейцария), ее состояние стабилизировалось. Врачи приняли решение, что Варя готова к пересадке – она была назначена на 18 октября. Но случилось непредвиденное: серьезно заболела донор. ТКМ состоится, как только донор выздоровеет. Палата для проведения пересадки сохраняется за девочкой. 
Варины родители Светлана и Михаил благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.

28 июня 2017, Среда 20:44 – программа «Время»


28 июня 2017, Среда 18:17 – «Новости»



comments powered by HyperComments