Русфонд на «Первом»
Украина
Лера Разинкина
3 года, с. Чайки, Киево-Святошинский р-н, Киевская обл.
редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз, синдром Гурлер, спасет трансплантация костного мозга
Сбор
завершен
завершен
Собрано
4 326 800 ₽
Требовалось
4 326 800 ₽
Необходимые 4 326 800 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 30 июня 2017 года в ходе акции помощи Варе Прокопец в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Вновь обращаемся к вам за помощью. У дочки тяжелая врожденная болезнь: не вырабатывается фермент, который отвечает за вывод продуктов обмена веществ. Они накапливаются и разрушают организм. Лера позже срока начала держать голову, сидеть, ходить. Затем возникли гидроцефалия, паховая грыжа. Лишь в полтора года дочке провели генетическое обследование, которое и выявило мукополисахаридоз. В 2016 году Лере провели пересадку костного мозга – иначе болезнь не победить. Операцию провели в Петербурге, на Украине не проводят трансплантации от неродственного донора. Огромное спасибо, что помогли оплатить пересадку! Но, к сожалению, в начале 2017 года началось отторжение трансплантата – Лере нужна повторная пересадка. Донор будет тот же, но счета за его активацию и за саму операцию для меня неподъемны. Пожалуйста, не оставьте дочку без помощи! Тамара Разинкина, Украина.
Опубликовано 30 июня 2017
Деньги собраны 30 июня 2017
Татьяна Быкова
Исполняющая обязанности заведующего отделением трансплантации костного мозга для детей с орфанными заболеваниями
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)
После первой трансплантации костного мозга произошло отторжение донорских клеток. Единственный шанс сохранить жизнь и здоровье ребенка – проведение повторной пересадки. Для детей, не имеющих российского гражданства, лечение платное
История болезни
10 декабря 2017
Лере Разинкиной провели повторную трансплантацию костного мозга в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург) от неродственного донора.
Сейчас достигнуто полное приживление донорского трансплантата, клетки крови восстановились. Курс восстановительного лечения в дневном стационаре НИИ окончен, девочка вернулась домой, чувствует себя хорошо.
Лерины родители, Тамара и Алексей, благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей rusfond.ru.
Лерины родители, Тамара и Алексей, благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей rusfond.ru.
Благодарности родителей
22 декабря 2017
Тамара, мама Леры Разинкиной
«Хочу сказать большое спасибо всем сотрудникам Русфонда за ваш труд и помощь моему ребенку! То, как вы помогли, спасли жизнь моей дочке, неоценимо. Без вашей помощи ничего не получилось бы: для нашей простой семьи собрать такую сумму просто невозможно. Материнский поклон и спасибо от всей души! Второй год вы с нами и всегда спешите на помощь! Дай Бог вам и вашим семьям здоровья и всего самого доброго!»
