Нино Утиашвили< Илона Валуева >Регина Валеева

Русфонд на «Первом» Московская область

Илона Валуева

2 года

редкое генетическое заболевание – остеопетроз, требуется восстановительная терапия

Сбор
завершен

Собрано

1 169 952 ₽

Требовалось

1 169 952 ₽

Необходимые 1 169 952 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 31 октября 2014 года в ходе акции помощи Егору Михайлову в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

Нашей единственной дочке поставили страшный диагноз – «остеопетроз» или по-другому «мраморная болезнь». Из-за генетического сбоя костная ткань разрастается и уплотняется. Нарушается работа костного мозга, его кроветворные функции переходят к селезенке и печени, а они не справляются. Естественные отверстия в черепе, где идут нервы, зарастают, поэтому ребенок слепнет, глохнет – и погибает. Единственное, что может спасти – трансплантация костного мозга. Когда мы узнали об этом, тут же обратились в наши клиники, но нам не смогли помочь. Поехали в Иерусалим. Почти год назад состоялась пересадка от неродственного донора. После нее были тяжелые осложнения, но главное – дочка жива, трансплантат прижился, хорошо работает, постепенно уходят все признаки болезни. Илона сейчас выглядит практически так же, как дети ее возраста. Пожалуйста, помогите пройти реабилитацию, которая укрепит успех лечения. Мы так нуждаемся в вашей доброте! Дмитрий Валуев, Московская область.

Опубликовано 31 октября 2014

Старший гематолог отделения детской онкологии Университетской клиники Хадасса Полина Стефански (Иерусалим, Израиль): «Для достижения максимально положительного результата Илоне необходима госпитализация в целях проведения гормональной и иммуносупрессивной терапии».

История болезни

15 мая 2015