Русфонд на «Первом»
Брянская область
Варя Морозова
полтора года, п. Путевка
![Варя Морозова](https://im.rusfond.ru/files/00015919/images/Image400x400-28_04_18_14_16_57-morozova-tkm_400x400.jpg)
редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз, синдром Гурлер, спасет трансплантация костного мозга, требуется поиск и активация донора в международном регистре
Сбор
завершен
завершен
Собрано
5 246 949 ₽
Требовалось
5 246 949 ₽
ТКМ стоит 2 959 400 руб. и будет проведена за госсчет
2 287 549 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 28 апреля 2018 года в ходе акции помощи Арине Третьяковой в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
2 287 549 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 28 апреля 2018 года в ходе акции помощи Арине Третьяковой в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
О тяжелой болезни дочки мы узнали, когда ей исполнился год, хотя признаки заболевания появились гораздо раньше – гипертонус мышц, дисплазия тазобедренных суставов. То, что это симптомы одной и той же болезни, подтвердил генетический анализ. У Вари в организме не хватает фермента, отвечающего за вывод продуктов обмена веществ. Они накапливаются и нарушают работу всех органов и систем. Сейчас Варя проходит ферментозаместительную терапию, но лекарство лишь тормозит страшный процесс. Единственное, что спасет дочку, – пересадка костного мозга. У Вари нет ни брата, ни сестры, в Национальном регистре подходящие доноры не найдены, есть только за границей. Государство не оплачивает ни поиск и активацию донора, ни доставку трансплантата в клинику. У нас таких денег нет. Пожалуйста, помогите спасти дочку от страшной болезни! Алина Морозова, Брянская область.
Опубликовано 28 апреля 2018
Деньги собраны 28 апреля 2018
![](https://im.rusfond.ru/images/doc-400.png)
Татьяна Быкова
Исполняющая обязанности заведующего отделением трансплантации костного мозга для детей с орфанными заболеваниями
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)
Без трансплантации костного мозга не обойтись. Чем раньше мы проведем операцию, тем меньше будет изменений в работе организма. Для сопроводительной терапии требуются противоинфекционные и иммунные препараты, которые не покрываются госквотой