• Скачайте мобильное приложение — теперь с Apple Pay!
  • Спасение детей в вашем телефоне
  • Помочь так же просто, как позвонить
Яндекс.Метрика
За 21 год — 11,664 млрд руб. В 2018 году — 729 607 134 руб.
Яна Здержатель, 2 года, редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 1-го типа, синдром Гурлер, спасет трансплантация костного мозга, требуется поиск и активация донора и лекарства. 5 125 946 руб.

2 959 400 руб. стоит ТКМ, она будет проведена по государственной квоте
2 166 546 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 28 апреля 2018 года в ходе акции помощи Арине Третьяковой в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

Яна Здержатель, 2 года, редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 1-го типа, синдром Гурлер, спасет трансплантация костного мозга, требуется поиск и активация донора и лекарства. 5 125 946 руб.
Опубликовано 28.04.2018
Деньги собраны 28.04.2018
У Яны тяжелое заболевание – мукополисахаридоз: из-за генетической поломки не вырабатывается фермент, отвечающий за вывод продуктов обмена веществ. Они отравляют организм, постепенно все органы и ткани разрушаются. Без лечения ребенок с таким заболеванием доживает максимум до десяти лет. Болезнь у дочки диагностировали только недавно, в сентябре 2017 года. При этом признаки мукополисахаридоза появились рано: в три месяца у Яны образовался реберный горб слева, врачи выявили анемию. Спасти дочку может только пересадка костного мозга. Но у нее нет сестры или брата, которые могли бы стать донором. В российском регистре генетического близнеца не нашлось. Поэтому нужно искать подходящего донора в международной базе. Но государство не оплачивает поиск и активацию донора, так же как и дорогие лекарства, которые понадобятся после трансплантации. Самой мне с оплатой не справиться – воспитываю Яну одна, живем в деревне. Умоляю, откликнитесь! Елена Здержатель, Вологодская область.
Исполняющая обязанности заведующей отделением НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Татьяна Быкова (Санкт-Петербург): «Без трансплантации костного мозга прогноз неутешительный. Потенциальные доноры для Яны найдены в международном регистре. Для сопроводительной терапии ребенку потребуются противоинфекционные и иммунные препараты, которые не покрываются госквотой на лечение».

telegramm Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.  Подписаться

рассказать друзьям:
ВКонтакте
Twitter

comments powered by HyperComments версия для печати