Русфонд на «Первом»
Краснодарский край
Марк Ерешко
6 лет, Краснодар
синдром Драве – тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества, спасет лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 339 809 ₽
Требовалось
1 339 809 ₽
Необходимые 1 339 809 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 27 апреля 2018 года в ходе акции помощи Арине Третьяковой в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
В три месяца у Марка начал дрожать подбородок, а в пять появились приступы в виде подергиваний рук и ног, длились они до получаса. Несколько раз нас увозили на скорой в больницу, потому что мы не могли вывести ребенка из тяжелого состояния. После обследования в краснодарской больнице предположили эпилепсию. Назначенные противосудорожные лекарства помогали плохо, со временем приступы вернулись и стали повторяться чаще, протекали все тяжелее. Назначение новых препаратов и увеличение доз не приносили облегчения. Марк перестал говорить, ходить, сидеть. В 2015 году нам посоветовали обратиться к московскому неврологу, который в тот момент был в командировке в нашем городе. Он заподозрил у сына синдром Драве – тяжелую эпилепсию младенчества, генетическое обследование подтвердило диагноз. Врач рассказал нам о лекарстве стирипентол, которое успешно справляется с приступами, характерными для этой болезни. Препарат останавливает сигналы в мозг, которые вызывают судороги. Марку необходимо постоянно принимать это лекарство, но денег на его покупку у меня нет. Воспитываю сына одна, бывший муж не помогает. Пожалуйста, помогите нам! Елена Ерешко, Краснодарский край.
Опубликовано 27 апреля 2018
Деньги собраны 27 апреля 2018
Ольга Шидловская
Невролог
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
У Марка диагностирован синдром Драве, сохраняется высокая частота приступов. По жизненным показаниям рекомендована терапия противосудорожным лекарством стирипентол. Данное лекарство не зарегистрировано на территории РФ, однако разрешено к ввозу и применению
История болезни
31 августа 2018
Марк Ерешко получил препарат стирипентол, назначенный ему по жизненным показаниям
Это лекарство поможет смягчить тяжелое течение болезни, купировать эпилептические приступы.
Елена, мама Марка, благодарит за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
Елена, мама Марка, благодарит за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
Благодарности родителей
4 сентября 2018
Елена, мама Марка Ерешко
«Огромнейшая благодарность всем сотрудникам Русфонда за оперативную помощь и скорую покупку жизненно необходимого препарата стирипентол для моего ребенка. У нас не было возможности приобрести данный препарат, сумма была неподъемной, но благодаря вам мечты становятся явью. Вы подарили надежду на нормальную жизнь для нашего малыша. Желаю здоровья и семейного благополучия каждому человеку, который творит добро. Спасибо!»
