Фонду «Живи сейчас» – 10 лет

Благотворительный фонд «Живи сейчас», который оказывает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и их семьям по всей стране, подвел итоги своей работы за десять лет.

БАС – редкое неизлечимое заболевание, известное также как «болезнь Стивена Хокинга», при котором постепенно развивается паралич: человек слабеет, теряет способность самостоятельно двигаться, говорить, глотать и дышать. Обычно заболевание диагностируют в возрасте 40–70 лет, но иногда болезнь манифестирует и в 20–30 лет. Чаще всего люди с этим диагнозом умирают в первые три года после появления первых симптомов.

За десять лет фонд «Живи сейчас» прошел путь от небольшой инициативной группы родственников и пациентов до профессионального сообщества, которое помогает людям с тяжелыми нейродегенеративными заболеваниями. За это время помощью и поддержкой специалистов фонда смогли воспользоваться более 5 тыс. семей, ежегодно подопечные организации получают свыше 600 единиц жизненно необходимого оборудования. Фонд обучил свыше 3,5 тыс. специалистов – от врачей до социальных работников – и запустил информационные портал о БАС, где размещены все накопленные сведения о заболевании.

В сентябре фонд, несмотря на то что сейчас находится на грани закрытия из-за отсутствия стабильного финансирования, планирует провести десятую ежегодную конференцию по БАС для обсуждения современных методов помощи при этом заболевании. Ожидается, что в ней примут участие медицинские специалисты, пациенты и их семьи.

«Именно сейчас, несмотря ни на что, мы считаем важным продолжать нашу работу, ведь главная миссия фонда – объединять врачей, специалистов, пациентов и их семьи, чтобы знания не оставались в кабинетах, а превращались в поддержку в каждом доме, где живет человек с БАС», – рассказала директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.