Эксперты обсудили проблемы обеспечения прав доноров костного мозга на круглом столе в Москве
Участники и организаторы круглого стола. В центре – Ольга Герова, медицинский директор Национального РДКМ, и Анна Андрюшкина, генеральный директор регистра. Фото: Национальный РДКМ
В круглом столе участвовали эксперты Национального РДКМ, НИУ ВШЭ, Общественного совета при Росздравнадзоре, Московского клинического научного центра имени А.С. Логинова, биотехнологической компании «Артген биотех», ассоциации «Некоммерческое партнерство развития донорства DonorSearch», АНО «Южный центр развития донорства» и «Амбассадоры донорства». Темы, которые обсудили участники, касались правового положения и гарантий для доноров костного мозга, ответственности и полномочий организаций, сопровождающих донацию, международного опыта регулирования донорства и его применения в России, а также роли НКО в обеспечении правовой защиты доноров.
Руководитель департамента права цифровых технологий и биоправа НИУ ВШЭ Наталия Ковалева объявила о запуске совместно с Национальным регистром серии экспертных круглых столов по правовым вопросам, связанным с донорством костного мозга. По ее словам, «это необходимо для развития единой социальной инфраструктуры в этой важной сфере».
Генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина отметила, что «принятие в мае 2022 года федерального закона о создании информационной системы Федерального регистра доноров костного мозга стало важным шагом в развитии нормативно-правовой базы, однако многие вопросы остаются нерешенными и проработка этих вопросов невозможна без открытого диалога государства, медицинских и научных центров, НКО». Она пригласила к участию в нем все заинтересованные ведомства и профессиональное сообщество.
– Национальный РДКМ является донорским центром, который организует индивидуальное сопровождение донора в режиме 24/7, – сказала его медицинский директор Ольга Герова. – Наша главная забота – это здоровье и благополучие доноров, причем как физическое, так и психологическое. На наш взгляд, это можно обеспечить именно через донорский центр, для чего необходимо определение донорского центра в правовом поле. Также требуются проработка прав доноров, юридических аспектов оказания услуг, касающихся донорства костного мозга, и системное государственное финансирование, при котором средства на организацию донации идут за пациентом, нуждающимся в пересадке костного мозга.
Доцент департамента права цифровых технологий и биоправа НИУ ВШЭ Виолетта Трубина рассказала о наиболее успешном зарубежном опыте на примере регистров США, Германии, Польши и Израиля. Три из них – это некоммерческие организации, которые в сравнении с государственными обладают большей гибкостью, мобильностью, меньшей зарегулированностью своей деятельности. Во всех этих странах действует центральный регистр, который либо управляет своими региональными представительствами, либо является надстройкой, объединяющей локальные регистры. Главное, что независимо от организационной модели центральный регистр является юридическим лицом и задает единые для всех стандарты работы.
– В нашей стране на сегодня нет четкого распределения ролей в ведении, предоставлении данных и использовании информационной системы Федерального регистра, фактически его системным администратором является Кировский НИИ гематологии и переливания крови, однако в законе его роль не указана, – отметила Виолетта Трубина. – Нет четкого разграничения между донорскими центрами, которые осуществляют работу с донорами, и поисковыми центрами, которые представляют интересы реципиентов. По факту это может быть одна и та же государственная медицинская организация. Не закреплена возможность НКО, которые ведут регистры, предоставлять имеющиеся у них базы данных доноров в Федеральный регистр. Кроме того, расходы доноров Федерального регистра в связи с донацией покрываются частично. Проработка этих вопросов возможна при условии, что ведение единого регистра доноров костного мозга будет передано специально созданному юридическому лицу.
Директор Южного центра развития донорства Роман Поликарпов представлял организацию, которая более шести лет занимается рекрутингом потенциальных доноров костного мозга для Национального РДКМ и уже несколько месяцев помогает рекрутировать доноров Российскому НИИ гематологии и трансфузиологии Федерального медико-биологического агентства России.
По его словам, сегодня для эффективного и качественного рекрутинга не хватает нормативного документа, который бы содержал полный и конкретный перечень противопоказаний для донорства костного мозга. Также он указал на то, что граждане, которые отправили заявку на вступление в Федеральный регистр через портал «Госуслуги» и сдали биообразец, не получают обратной связи – сообщения о том, что их биообразец доставлен в типирующую лабораторию или что они состоят в регистре. Роман считает, что будет правильным отображать в личном кабинете на «Госуслугах» статус – например, «подана заявка на вступление в регистр», «является потенциальным донором», «состоявшийся донор».
Заместитель руководителя комиссии Общественного совета при Росздравнадзоре по вопросам исполнения госгарантий по оказанию медицинской помощи Ольга Вострикова отметила, что сегодня нет разделения на доноров крови и доноров костного мозга и люди, которые жертвуют свой костный мозг для спасения жизни других людей, не имеют полноценного правового статуса, определенных мер поддержки. По ее мнению, этот вопрос должен решаться на правительственном уровне.
Руководитель ассоциации DonorSearch Руслан Шекуров подчеркнул, что важно сохранять и поддерживать базовый принцип донорства – безвозмездность: речь должна идти о внутренней мотивации быть хорошим человеком, о гражданской ответственности, заботе друг о друге. По его словам, «инвестиции в безвозмездное донорство – что доказано практикой – имеют долгосрочный эффект» и есть желание, «чтобы все, кто занимается донорством, синхронизировались в этом вопросе».
Запись круглого стола доступна на Rutube-канале Национального РДКМ по ссылке.
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
