В 54 регионах России пациенты с муковисцидозом не получают жизненно необходимое лечебное питание

Всероссийский союз пациентов (ВСП) заявил о критической ситуации с обеспечением взрослых, болеющих муковисцидозом, лечебным питанием, сообщают «Известия».

ВСП провел мониторинг в 57 российских регионах, и в 54 из них пациенты рассказали, что им сложно получить одобрение врачебных комиссий, которое необходимо для выдачи назначенного врачом лечебного питания. Проблем нет только в трех субъектах – Москве, Татарстане и Калининградской области.

Эти сведения подтвердила председатель правления региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина. По ее словам, пациентам зачастую приходится добиваться через суд выдачи лечебного питания. Затраты на него составляют в среднем от 140 тыс. до 300 тыс. руб. в месяц.

По информации ВСП, ситуация с обеспечением детей с муковисцидозом также оставляет желать лучшего: массовых проблем с назначением лечебного питания детям нет, но сообщается о задержках в поставках из-за срыва торгов и неэффективной работы региональных органов здравоохранения.

Врачи предупреждают: отсутствие качественного лечебного питания критически влияет на здоровье людей с муковисцидозом, вызывая проблемы с набором веса, ухудшение состояния легких и повышая риск летального исхода.

Есть проблемы также с обеспечением взрослых пациентов таргетной терапией: для детей до 19 лет необходимые лекарства закупает фонд «Круг добра», но по достижении этого возраста человек «фактически выпадает из системы», так как лекарственное обеспечение зависит от возможностей региона.

В ВСП призывают разработать федеральную программу сопровождения взрослых пациентов с муковисцидозом, в которой будут закреплены механизмы обеспечения таргетной терапией, лечебным питанием и медицинскими изделиями, а также преемственность между детской и взрослой службами.

По данным программы «14 высокозатратных нозологий», в конце 2023 года в России проживало более 4,5 тыс. человек с муковисцидозом.