Национальный РДКМ протестировал доноров на знание принципа анонимности
Большинство (91,2% ответивших) знают, что лично встретиться донор и реципиент могут только через два года после трансплантации. И что знакомство возможно только при желании обеих сторон. Абсолютное большинство протестированных доноров (97,1%) осведомлены, что два года – именно тот срок, после которого становится окончательно понятно, что пересадка донорских клеток помогла реципиенту.
Чуть больше половины респондентов (58,6%) понимают, для чего требуется соблюдение анонимности в донорстве костного мозга, остальные респонденты знают о некоторых обстоятельстах. Например, что анонимность позволяет избежать давления как со стороны реципиента и его родных (если требуется повторная пересадка клеток от донора), так и донора (если он потребует вознаграждения). А еще анонимность не допускает предвзятости опять же со стороны реципиента (если донорские клетки не прижились), так и от донора (если он готов сдать клетки только ребенку).
Около трети респондентов имеют представление о том, что делает регистр, чтобы обеспечивать анонимность донорства. Некоторые предполагают, что регистр обязывает донора и реципиента подписать документ о соблюдении принципа анонимности, – но в действительности это не так. Национальный РДКМ передает в трансплантационную клинику только ту информацию о доноре, которая требуется для пересадки, к ней не относятся такие персональные данные, как Ф.И.О., личные контакты. Помимо того, донору могут сообщить пол и примерный возраст его реципиента, но только после процедуры сдачи клеток. Эти меры помогают обеспечивать анонимность.
Больше половины ответивших (62,8%) знают, что, пока действует период анонимности, донор и реципиент могут через регистр обмениваться письмами, но не сообщая в них свои личные данные (Ф.И.О., возраст, место проживания). Больше трети (37,2%) в курсе, что пара донора и реципиента также через регистр может обмениваться и небольшими подарками (весом до двух килограммов), причем реципиенту из-за его восприимчивости к инфекциям после пересадки лучше дарить предметы, которые подлежат санитарной обработке.
У большинства (64,2%) есть понимание, что для соблюдения анонимности донору важно придерживаться определенных правил, если он собирается поделиться своей историей донорства в СМИ или социальных сетях. Во-первых, стоит согласовывать такие публикации с регистром, пока действует период анонимности. Во-вторых, в первые две недели после пересадки правильно вообще воздержаться от публикаций и не сообщать где-либо публично данных реципиента (возраст и пол), место и время сдачи клеток костного мозга.
Пройти тест на знание принципа анонимности можно по ссылке.
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

