Эксперты ищут решение для орфанных больных старше 19 лет

Сложности с обеспечением терапией подопечных фонда «Круг добра» после достижения ими 19 лет обсудили на пресс-конференции «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться!», сообщает пресс-служба Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

«Круг добра» обеспечивает необходимыми препаратами орфанных пациентов до достижения ими 19 лет. Затем те переходят на региональное обеспечение и сталкиваются с проблемами при получении лекарств, так как средств в госбюджете не хватает.

«Сейчас в 19 лет пациенты находятся в подвешенном состоянии – во многих регионах не разработан механизм перехода, несмотря на то что экспертный совет посещает регионы и мы стараемся этот механизм просить внедрять. Многие регионы идут на уступки, но тем не менее процесс идет очень тяжело», – отметила президент ассоциации «Генетика», член Общественного совета Минздрава России Светлана Каримова.

Депутат Госдумы, председатель экспертного совета по редким заболеваниям комитета по охране здоровья Александр Румянцев сообщил, что на федеральном уровне ведется работа по устранению пробелов в обеспечении медикаментами больных, переходящих во взрослую группу. «Это беспрецедентная ситуация, когда дети, получавшие лечение, перестают его получать, становясь взрослыми. Это социально несправедливо, и поэтому мы продолжаем эту работу. Мы рассматриваем варианты централизованных закупок или постепенного расширения возрастных рамок участия в программах», – заявил Александр Румянцев.

Участники встречи также обсудили критерии софинансирования регионов из федерального бюджета и проблемы совершенствования механизмов включения препаратов в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств и перечень препаратов для лечения высокозатратных нозологий.