Яндекс.Метрика

Национальный РДКМ и НИУ ВШЭ провели экспертный круглый стол, посвященный работе информационной системы Федерального регистра доноров костного мозга

Фото: Национальный РДКМ
Сегодня в московском кампусе Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики» (НИУ ВШЭ) прошел второй круглый стол из серии «Правовые аспекты неродственного донорства костного мозга», которую летом этого года запустили Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) и департамент права цифровых технологий и биоправа НИУ ВШЭ.

Цель круглых столов – при участии представителей медицинского и академического сообществ, НКО, пациентских организаций, доноров, специалистов по биомедицинскому праву разработать предложения по созданию юридически выверенного механизма защиты прав доноров костного мозга, повышению прозрачности процедур и обеспечению взаимодействия участников в работе с Федеральным регистром доноров костного мозга.

На первом круглом столе в июле этого года эксперты обсудили текущее состояние правового регулирования донорства костного мозга в России и определили направления его совершенствования. Темой второго круглого стола стала работа информационной системы Федерального регистра.

– Мы собрались, чтобы проанализировать текущие полномочия и зоны ответственности пользователей системы, выявить пробелы в координации между участниками и сформировать предложения по оптимизации их взаимодействия – так во вступительном слове обозначила основные направления работы генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина.

Доцент департамента права цифровых технологий и биоправа НИУ ВШЭ Виолетта Трубина представила обзор зарубежного опыта организации донорства костного мозга. Юрист-консультант Национального РДКМ Мария Астапова обратила внимание на правовые пробелы в организации этого вида донорства в РФ.

Заведующий отделением Национального медицинского исследовательского центра имени В.А. Алмазова, врач-гематолог Юрий Осипов рассказал о трансплантационных центрах – пользователях информационной системы Федерального регистра, врач-трансфузиолог Городской клинической больницы №31 Санкт‑Петербурга Оксана Килимчук – о центрах заготовки клеток в системе Федерального регистра, а медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова – о Национальном регистре в роли рекрутинговой организации.

Руководитель Карельского регистра неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток Юрий Йоффе поднял проблему защиты персональных данных в донорстве костного мозга в России.

В открытой дискуссии вместе со спикерами участвовали представители медицинских организаций, НКО и доноры.

Резолюция по итогам второго круглого стола будет опубликована на следующей неделе и направлена в профильные ведомства.

Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Оплатить
картой
Payselection
Оплатить
картой
Mixplat
Регулярный
платеж
Крипто-
валюта
Оплатить
c PayPal
SberPay
QR и другое
Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Для пожертвования криптовалютой скопируйте адрес или воспользуйтесь, пожалуйста, QR-кодом.
Bitcoin
bc1quqgt6edksk84rcgwqlklhya3uwgr8g3c38xge0
Ethereum
0xa06cFC044d923cd93003d835Cd409084ac605E76
Solana
BGbWHp9jsaTmcu9Z5LHYqaoJ6e73S1BJAA582cXWQ3cY
XRP
rUHuTm5yeFf7WSpuqsU4UCPt5pkqBxKTPF
Tron
TJ2bEnctTjuu4LWgv7SyUdNQ8sHW6ACywT
BNB Chain
0xa06cFC044d923cd93003d835Cd409084ac605E76
Если вы хотите отправить другую криптовалюту, напишите rusfond@rusfond.rs.
Приём обеспечивается при поддержке фонда-партнера «Удружење "Русфонд Београд"» в Сербии rusfond.rs
Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Внимание! Криптовалюты здесь. Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe
;