«Круг добра» внес уточнения в перечень категорий детей с буллезным эпидермолизом и ахондроплазией, нуждающихся в дорогом лечении

Ольга Новикова,

редактор Русфонда

Фото: Frederick Medina/Unsplash.com

В такой помощи в России нуждаются около 470 детей, – отмечается в сообщении пресс-службы «Круга добра». Эксперты предложили включить в перечень закупок фонда общую категорию – «ребенок до 18 лет с установленным диагнозом буллезный эпидермолиз», что позволит помочь детям с более простыми формами заболевания.

Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, которое приводит к образованию пузырей на коже и слизистых при малейшем механическом воздействии, таких детей еще называют «бабочки». Фонд закупает для детей с разными формами этого заболевания специальные перевязочные материалы, а с января 2025 года – инновационную генную терапию препаратом беремаген геперпавек.

Кроме того, внесены изменения в перечень категорий детей с ахондроплазией – болезнью маленького роста, – которым показан препарат восоритид: больше не требуется подтверждение костного возраста для детей младше двух лет.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд