Благодаря помощи фонда «Круг добра» детям со СМА в России доступны все три известных в мире препарата от этого заболевания

Оксана Пашина,

корреспондент Русфонда

Фото: freepik.com

Август – месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). С 2021 года фонд «Круг добра» оказывает помощь в лечении детей с этим тяжелым заболеванием. Уже 1682 маленьких пациента получили лекарства, закупленные фондом. В июле этого года состоялось уже 350-е введение препарата онасемноген абепарвовек (золгенсма), приобретенного за счет фонда. Стоимость препарата для России составляет 93,5 млн руб.

Кроме того, более 600 детей со СМА по назначению врачей на данный момент получают рисдиплам за счет средств фонда, а более 500 детей с этим заболеванием обеспечены еще одним лекарством – нусинерсеном. Стоимость годового курса терапии этими препаратами составляет более 10 млн руб.

До недавнего времени на рынке был доступен только нусинерсен иностранного производства под торговым наименованием спинраза. Однако весной 2024 года в России зарегистрирован, а летом выведен на рынок отечественный нусинерсен под торговым наименованием лантесенс.

СМА стала первым заболеванием, включенным в перечень фонда «Круг добра» сразу после его создания в 2021 году. За почти пять лет работы фонда помощь получили уже около 30 тыс. детей, закупается 121 наименование дорогих лекарственных препаратов, медизделий, технических средств реабилитации.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд