В список орфанных заболеваний добавили новый диагноз

Ольга Новикова,

редактор Русфонда

Фото: Grégoire Hervé-Bazin/Unsplash.com

Минздрав РФ включил увеальную меланому в перечень орфанных заболеваний. Теперь в этом списке 297 позиций.

Увеальная меланома – редкое заболевание, но при этом самое распространенное из всех злокачественных образований глаза. Опухоль образуется из пигментных клеток (меланоцитов) чаще всего в сосудистой оболочке глаза (хориоидее), реже – в радужке и ресничном теле.

Заболевание может протекать бессимптомно, но также может вызывать нарушение или внезапную потерю зрения. О нем может свидетельствовать появление вспышек света или «мушек», изменение размера или формы зрачка, дефекты поля зрения, появление растущего темного пятна на радужной оболочке, выпячивание глаза. Частота заболеваемости в мире составляет пять случаев на 1 млн человек.

В России редкими, или орфанными, считаются заболевания, которые встречаются не более чем у десяти человек из 100 тыс. Ранее Русфонд писал о необходимости создания регистра орфанных пациентов.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд