Национальный РДКМ проверил знания доноров о донорстве костного мозга

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) в почтовой рассылке за апрель – она распространяется по базе доноров в конце каждого месяца – предложил пройти тест на знание темы донорства костного мозга. Всего в нем было 14 вопросов с вариантами ответа – они касались условий вступления в регистр, прав и возможностей донора, процедуры донации. Месяц спустя команда регистра подвела итоги тестирования.

Тест прошли 342 участника, большинство из них – потенциальные доноры, 29 – доноры Национального регистра, которые уже поделились своими клетками для пересадки и, по идее, знают по своему опыту, как проходят подготовка к донации и сама процедура. Наиболее активными участниками тестирования стали женщины (84% всех ответивших), по возрасту – доноры 36–45 лет (49%) и 26–35 лет (40%).

Треть участников теста (110 человек) правильно ответила минимум на две трети вопросов. Две трети участников (231) дали правильные ответы более чем на половину вопросов. Только один участник завершил тестирование, показав базовые знания о донорстве костного мозга.

С какими вопросами участники тестирования справились лучше всего? Абсолютное большинство знает, что трансплантация костного мозга – это шанс на выздоровление пациента, а не гарантия этого. Что у донора и пациента должны совпадать именно гены тканевой совместимости. Что в случае совпадения с пациентом донору об этом сообщит сотрудник Национального РДКМ. Что регистр НКО обеспечивает индивидуальное сопровождение донора: проводит его контрольное типирование и обследование и, когда подтверждается, что донор совместим, здоров и допущен к донации, организует его проезд к месту заготовки клеток костного мозга, проживание на время донации, страхование, путь домой, наблюдение в течение десяти лет после сдачи клеток.

Большая часть тех, кто прошел тест, хорошо знает права донора, например возможность отказаться от донации на любом этапе. При этом важно осознавать, что отказ в последний момент – это риск для тяжелобольного пациента, которого готовят к пересадке и который оказывается беззащитен перед патогенами. Что донор может связаться с пациентом через регистр, соблюдая принцип анонимности, а через два года после трансплантации – встретиться лично.

Какие вопросы вызвали затруднения? Вступить в Национальный РДКМ может здоровый человек в возрасте 18–35 лет, готовый при необходимости сдать клетки костного мозга для пациента. Некоторые участники тестирования выбрали ответ с прежней верхней границей – 45 лет, которая была изменена в этом году, потому что молодые доноры более востребованы врачами, пересадка клеток от них дает наиболее благоприятный исход.

Вместе с тем возраст, по достижении которого донора исключают из базы регистра, остался прежним – это 55 лет, а не 50, как посчитали некоторые участники тестирования. Чтобы стать донором, нужно весить больше 50 килограммов, независимо от пола добровольца.

Непростыми оказались несколько вопросов, связанных с процедурой заготовки клеток костного мозга. Один из них – о длительности обследования и донации: потенциальному донору нужно провести в центре заготовки клеток (в Москве или Санкт-Петербурге) в среднем пять-девять дней. Это время требуется для обследования донора, допуска врачами к донации, подготовки (допустим, если клетки сдаются методом афереза из венозной крови, несколько дней донору нужно вводить специальный препарат, который стимулирует выход кроветворных клеток из костного мозга в кровоток), самой процедуры сдачи клеток, наблюдения после донации за самочувствием донора.

Не все пока в курсе, что потенциальный донор вправе сам выбрать способ сдачи клеток: из венозной крови методом афереза или из тазовых костей методом эксфузии. Лечащий врач пациента может рекомендовать какой-то из способов, однако последнее слово – за самим донором. Что еще касается возможностей: донор может узнать пол и возраст пациента, для которого сдал клетки, в день донации после процедуры, ему могут сообщить, ребенок это или взрослый, мужского или женского пола. Но не более – этого требует анонимность, один из ключевых принципов донорства костного мозга.

Сложным для многих оказался вопрос о том, сколько раз донор Национального регистра может стать неродственным донором костного мозга. Правильный ответ: два раза. Бывает, что донор сдает клетки для пациента, которому спустя время, чтобы побороть болезнь, требуется дополнительное введение донорских клеток, и в таком случае регистр повторно обращается к донору за помощью. Донор вправе отказаться от повторной донации, хотя на практике такое происходит исключительно редко. Как правило, донор уже знает на своем опыте, что донорство костного мозга безопасно, и соглашается помочь своему реципиенту еще раз. Для регистра главное – забота о доноре, его благополучие, в том числе психологическое, поэтому существует это ограничение.

Команда Национального РДКМ благодарит всех, кто принял участие в тестировании. Его результаты помогут эффективнее вести информационно-просветительскую работу регистра.