Фонд «Круг добра» сообщил о задержках поставок препарата для детей с фенилкетонурией

Ольга Новикова,

редактор Русфонда

Фото: Sam Moghadam/Unsplash.com

Информация о проблемах с поставкой ферментозаместительного препарата палинзик (пэгвалиаза) размещена на сайте благотворительной организации. В фонде рассказали, что начали получать запросы от родителей детей, которые уже проходят лечение, и связались с поставщиком препарата, запросив подтверждение сроков поставок, указанных в контрактах.

Фенилкетонурия – тяжелое наследственное нейродегенеративное заболевание, при котором в организме ребенка снижается или полностью отсутствует фермент фенилаланингидроксилазы. Это приводит к повышению уровня фенилаланина, который оказывает нейротоксическое действие.

Препарат палинзик контролирует выработку и концентрацию фенилаланина в крови, что значительно улучшает состояние здоровья и качество жизни детей с этим тяжелым заболеванием. Особенность терапии заключается в необходимости строгого курсового применения с использованием различных дозировок на определенных этапах лечения.

Сейчас сотрудники фонда уточняют у производителя информацию о доступности препарата в различных дозировках и сроках их поставки в Россию. По заключенным договорам новые поставки запланированы на май-июнь.

Отмечается, что за время работы фонда «Круг добра» эффективную терапию получили 26 детей с фенилкетонурией.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд