В регионах России могут появиться орфанные центры
Фото: Towfiqu Вarbhuiya/ Unsplash.com
С такой инициативой он выступил на заседании комитета Совета Федерации по социальной политике. По мнению Александра Ткаченко, такие центры будут удобны для пациентов.
– В первую очередь это одна точка входа – родители могут задать вопрос, уточнить, как маршрутизировать пациента из одного учреждения в другое. Это даст большую, так сказать, прозрачность в учете движения лекарственных средств и прочее, – пояснил протоиерей.
Кроме того, он сказал о необходимости упрощения процедуры получения лекарств молодыми людьми старше 19 лет. Александр Ткаченко отметил, что они здоровы благодаря уникальным инновационным лекарственным препаратам, но при этом не имеют инвалидности, необходимой для дальнейшего получения лекарственных препаратов по региональным или федеральным программам.
Ранее Русфонд писал о том, что по этой причине не получает необходимое лечение каждый четвертый пациент со спинальной мышечной атрофией старше 19 лет. Трудности с получением жизненно необходимых лекарств испытывают и пациенты с болезнью Вильсона – Коновалова.
