Москва ждет Марину Сафонееву в октябре
14 августа здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Чувашия» мы рассказали историю 17-летней Марины Сафонеевой из Чувашии («Сойти с рук», Оксана Пашина). У девушки несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. Она перенесла множество переломов, долгое лечение и несколько операций – в оба бедра и голени ей установили специальные растущие штифты Fassier-Duval. Сейчас штифт в левой голени раздвинулся почти полностью, его надо заменить на новый, большего размера. Но оплатить дорогую операцию семья не в состоянии. Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 254 670 руб.) собрана. Мама Марины благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Сойти с рук
17-летнюю Марину спасет дорогая операция
Сейчас наша помощь нужна Марине как никогда. Иначе девушке придется вернуться к необходимости снова быть полностью зависимой от чужих рук
Марину с детства носят на руках. В прямом смысле. Она родилась с переломами ребер, а еще выяснилось, что несколько переломов случились внутриутробно. В роддоме сказали, что это не лечится.
– В первые месяцы жизни у дочки постоянно случались переломы бедер – раз в полтора месяца. Она плакала от боли, врачи накладывали тугие повязки – и все, – рассказывает Наталия, мама Марины. – А я искала любую информацию о заболевании. Хорошо, пусть это не лечится, но как-то с этим надо жить?
Сначала казалось, что единственный выход – всюду носить Марину на руках, чтобы не допустить ни одного неловкого движения, которое могло обернуться новой болью. Для энергичной девочки, которая только начинала познавать мир, это было тяжелое ограничение: нельзя дотянуться до игрушки, нельзя подойти и обнять маму, нельзя побежать туда, куда хочется.
Но Наталия не сдавалась и нашла в интернете информацию о Наталии Беловой, специалисте по костным патологиям из московской клиники Глобал Медикал Систем. Так, когда Марине было два с половиной года, в ее жизни появились доктор Белова и читатели Русфонда. Они помогли оплатить курсы лечения по укреплению костей и специальной реабилитации. В результате в четыре с половиной года девочка впервые сама встала на ноги.
– Но из-за старых переломов у дочки сильно деформировались бедра, правое вообще срослось под прямым углом. Марине стало больно вставать, и она опять практически перестала ходить. По дому еще как-то передвигалась сама, а если надо было куда-то поехать или просто выйти на улицу, то приходилось снова переносить ее на руках и возить в коляске, – вспоминает Наталия.
Возвращение ограничений Марина воспринимала тяжелее, чем в раннем детстве. Плакала и от боли, и от обиды: грустно сидеть в комнате, когда уже точно знаешь, что за дверью – целый мир!
Тогда Марине снова пришли на помощь читатели Русфонда. Они помогли оплатить несколько операций. Бедра и голени девочки укрепили титановыми штифтами, потом заменили их на телескопические – раздвижные, которые росли вместе с Мариной. Девочка окрепла, начала активно передвигаться с ходунками, училась в школе, была совершенно самостоятельна в быту и даже заботилась о младшей сестренке.
– Было столько лет счастья! Переломы не чаще раза в год, нет страха и боли, кости не ноют. Но главное – это свобода, когда ты можешь просто встать и пойти, куда тебе нужно, – на улицу, в магазин, куда угодно – и ты не зависишь от чужой помощи и постоянной поддержки, – говорит Марина.
Но девушка подросла, и последнее обследование показало, что стержень в левой голени раздвинулся до предела. Его нужно срочно менять на новый, большего размера, чтобы избежать очередных переломов и деформаций костей. Но стоит штифт и операция по его установке больше двух миллионов рублей. Таких денег у мамы Марины нет, и она снова умоляет о помощи читателей Русфонда.
Мы поддерживали Марину целых 15 лет, а сейчас наша помощь нужна ей как никогда. Иначе девушке придется вернуться к тому, от чего она так долго и упорно уходила: к необходимости снова быть полностью зависимой от чужих рук.
– Я не такой человек, чтобы сидеть все время в уголке, избегать движений и бояться боли. Очень хочется жить полной жизнью. Общаться с людьми, дружить, работать, посмотреть мир. А для этого нужно двигаться, ведь мама меня всю жизнь на руках носить не сможет. Да и не желаю я ей такого, – говорит Марина.
Девушка сейчас на пороге совершеннолетия. В наших силах помочь ей сделать уверенный шаг к самостоятельной жизни, сохранить все с таким трудом достигнутое – и идти дальше.
Оксана Пашина,
Чувашия
Фото Надежды Храмовой
Руководитель Центра травматологии и ортопедии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алексей Рыкунов: «У Марины несовершенный остеогенез – повышенная ломкость костей. Она постоянно проходит в нашей клинике лечение и реабилитацию, перенесла несколько операций по установке телескопических, то есть растущих вместе с костью, стержней Fassier-Duval. Операции снижают тяжесть переломов, что ведет к увеличению двигательной активности и самостоятельности. В 2021–2022 годах Марине успешно прооперировали оба бедра и голени, что позволило девушке ходить. На фоне активного роста стержень в левой голени раздвинулся почти полностью, срочно необходима его замена на новый, большего диаметра и длины».
Стоимость операции 2 254 670 руб. Компания «Дорожная сеть» внесла 500 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Seldico Russia) внесла 350 000 руб. Жертвователи, пожелавшие остаться неназванными, – 600 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 874 905 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Марину Сафонееву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Марины – Наталии Михайловны Назаровой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
