Фонд «Подсолнух» приглашает на дискуссию «Орфанный пациент: семейный контекст»

28 февраля, в День редких заболеваний, благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» проводит дискуссию «Орфанный пациент: семейный контекст», сообщает пресс‑служба фонда.

Участники мероприятия обсудят качество жизни семей с пациентами, страдающими орфанными (редкими) заболеваниями, правовой статус людей с такими заболеваниями, специфику типов наследования и важность семейного генетического консультирования, а также современные генетические технологии, которые помогают здоровью семьи.

В дискуссии примут участие заведующая отделом оптимизации лечения первичных иммунодефицитов Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Н.Б. Кузьменко, заведующий лабораторией преимплантационного генетического тестирования и диагностики НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова А.Н. Екимов, президент фонда «Подсолнух», эксперт рабочей группы по защите прав семей с детьми с ограниченными возможностями и детьми-инвалидами экспертного совета комитета Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства И.В. Бакрадзе и руководитель правовой службы фонда «Подсолнух», доцент кафедры медицинского права Первого Московского медицинского университета имени И.М. Сеченова М.В. Посадкова.

Мероприятие пройдет на площадке Школы управления «Сколково» при поддержке клуба «Экоздрав» Центра развития здравоохранения Школы управления «Сколково» 28 февраля, в 12:00. Принять участие в мероприятии можно онлайн.