Каждый четвертый пациент со СМА старше 19 лет не имеет доступа к лечению
Фото: Mufid Majnun/Unsplash.com
По словам сопредседателя ВСП Яна Власова, за последние десять лет был проделан колоссальный путь: сократилось время диагностики СМА, созданы междисциплинарные команды, появились патогенетические препараты. Но нерешенными остаются проблемы доступности лечения и неравенства лекарственного обеспечения.
Ольга Германенко отметила, что в национальном реестре СМА сейчас числятся 1511 человек (1004 ребенка и 507 взрослых), но фактическое число пациентов больше, так как не все попадают в реестр.
Диагностика пациентов со СМА улучшилась благодаря неонатальному скринингу: за три года было выявлено более 300 новорожденных с этим заболеванием. До 19 лет лечение пациентов обеспечивает фонд «Круг добра». Дальше, по словам руководителя проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко Елены Шукан, они «попадают в никуда».
Ольга Германенко подчеркнула, что «нужно сесть в коляску, чтобы продолжить лечение»: взрослые пациенты могут рассчитывать на бесплатные препараты только при наличии инвалидности, и каждый четвертый их не получает.
Заместитель председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения по Санкт-Петербургу и Ленинградской области Наталья Смирнова отметила, что только в десяти субъектах РФ приняты нормативно-правовые акты, регулирующие эти вопросы, а суды вынесли около 30 решений по обеспечению лекарствами больных СМА. Решением проблемы могло бы стать включение пациентов со СМА в программу высокозатратных нозологий независимо от наличия у них инвалидности или в региональные программы лечения жизнеугрожающих заболеваний.
