Оксана Пашина

На проблемы с получением жизненно важных препаратов купренил и триентин все чаще жалуются пациенты с болезнью Вильсона – Коновалова. Это редкое генетическое заболевание связано с нарушением обмена меди в организме. Медь накапливается, из-за этого страдают печень, почки, кроветворная и эндокринная системы. Купренил и триентин помогают выводить излишки меди. Если этого не делать, человеку грозит тяжелая инвалидность и смерть. В России препараты достаются пациентам либо по федеральной, либо по региональной программе. В первом случае проблем не возникает, а вот региональные пациенты бьют тревогу →

В январе Русфонд подписал очередной договор о совместной деятельности с благотворительным центром помощи сиротам «Соучастие в судьбе». Сотрудничество длится уже 15 лет. Юристы центра бесплатно помогают защищать законные права сирот, приемных родителей и опекунов. Русфонд вместе с юристами обращается к властям и предает огласке факты нарушений. Некоторые разбирательства длятся годами, а сотрудники центра доходят до самых высоких судебных инстанций. Например, весь прошлый год юристы помогали двум сиротам из Татарстана встать в очередь на получение социального жилья →

Ратмир Мухаметшин живет в Югорске Ханты-Мансийского АО. У мальчика тяжелое заболевание крови – апластическая анемия. Его костный мозг не вырабатывает в должном количестве кроветворные клетки, и Ратмир живет сейчас только благодаря регулярным переливаниям крови. А еще ему назначена специальная терапия для подавления иммунитета, так как его организм совсем запутался и начал уничтожать сам себя. При таком лечении жизненно необходимы сильные антибиотики и противогрибковые препараты, потому что иммунитет не справляется с инфекциями. Но нужных лекарств в больнице, где лечится Ратмир, нет. А у его родителей нет денег, чтобы купить эти очень дорогие препараты. →

Рома Кузнецов живет с родителями и младшей сестрой в городе Лебедяни Липецкой области. Летом вся семья пострадала в автомобильной аварии. У Ромы была сложная черепно-мозговая травма, ушиб сердца, легкого и другие тяжелые повреждения. После двух операций он находился в коме в течение 21 дня, а когда пришел в себя, еще две недели дышал с помощью трахеостомы и питался через зонд. Когда Рому выписали домой, он не держал голову, не разговаривал, а на мамин голос реагировал лишь движением глаз. В октябре мальчик прошел курс лечения в подмосковном реабилитационном центре «Три сестры», и его состояние значительно улучшилось. Но для дальнейшего восстановления Роме нужно еще как минимум два курса, их оплата семье мальчика не по силам. →

В Русфонд нередко обращаются за помощью женщины, которые в одиночку воспитывают детей‑инвалидов. Многие просят не упоминать об этом в статьях: кто‑то стыдится, кто-то надеется, что отношения отца с ребенком наладятся и он начнет помогать семье. Но эти ожидания редко оправдываются: мужчины заводят новые семьи, не хотят общаться с тяжелобольными детьми и скрываются от алиментов. Судебные приставы признаются, что не справляются с поиском должников, да и дело не только в алиментах. А вот педагогика, воспитание, государственная и социальная поддержка могли бы помочь →

30 октября в московском центре развития благотворительности «Благосфера» прошло обсуждение причин закрытия НКО в России. Поводом стало исследование, которое представил проект «Пульс НКО». По данным социологов, общее число закрытых НКО – 340 тыс. организаций, или 61% от всех когда‑либо зарегистрированных в стране. Чаще всего НКО закрываются в Москве, Московской области и Санкт‑Петербурге – на эти три региона приходится четверть всех действующих и 17% закрытых организаций. Долгожители в некоммерческом секторе составляют всего 1% – это те организации, которые были основаны в 1990–2000 годах и работают до сих пор →