Оксана Пашина

Влада Зыкова живет с бабушкой в Красноярске. Ее мама умерла, когда девочке было полтора года. У Влады очень редкое генетическое заболевание: первичный иммунодефицит, синдром Неймеген, при котором разрушается иммунитет и возрастает риск развития злокачественных опухолей. В Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Владе сделали трансплантацию костного мозга от неродственного донора. Она прошла успешно, но для того, чтобы донорские клетки прижились, девочке необходимо очень дорогое лекарство – иммуноглобулин кьютаквиг. Бабушка Влады не в состоянии его купить и умоляет о помощи. →

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) осенью 2021 года обязал Российскую Федерацию выплатить девяти сиротам денежные компенсации за то, что местные власти долгие годы не исполняли решения судов о предоставлении сиротам жилья, гарантированного государством. К концу года истцы получили все деньги в полном объеме. По мнению правозащитника, главы благотворительного центра «Соучастие в судьбе» Алексея Голованя, решение ЕСПЧ продемонстрировало чиновникам, что за нарушение закона нужно платить в прямом смысле слова →

Конец года всегда связан с подведением итогов. Поэтому мы решили вспомнить о главных событиях сектора. Конечно, их намного больше – позитивных, проблемных и даже скандальных. Но хочется упомянуть именно те сферы, где был совершен прорыв или сделаны важные шаги, которые будут серьезно влиять на развитие сектора в последующие годы. Так, мощный отклик получили призывы защитить врачей во время пандемии коронавируса, детям со спинальной мышечной атрофией выдали самое дорогое лекарство в мире – золгенсму, а доноры Национального РДКМ отныне могут быть востребованы любой клиникой мира →

Благотворительный центр «Соучастие в судьбе» разработал поправки в закон «О дополнительных гарантиях по социальной поддержке детей‑сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека на его основе подготовил соответствующий законопроект, о котором президенту 9 декабря рассказала зампредседателя совета Ирина Киркора. «Давайте будем закрывать эти вопросы», – ответил он, признав, что тема гарантий для детей‑сирот очень важна →

Благотворительный фонд «Круг добра» внес в свой перечень для закупок восоритид – новейший препарат для лечения ахондроплазии (низкорослости), не зарегистрированный в РФ. До последнего времени в России лечения этого генетического заболевания не существовало. Нарушенные пропорции тела корректировались с помощью тяжелых операций, пациенты проводили годы жизни на аппаратах Илизарова. Применение восоритида может стать уверенной альтернативой операциям. Однако ахондроплазия – проблема не только медицинская, но и социально‑этическая →

Сотрудники Русфонда и Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова вошли в Общественный совет при Росздравнадзоре. 30 ноября директор по развитию Русфонда Людмила Фомина и медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова выступили на первом заседании комиссии по вопросам исполнения госгарантий по оказанию медицинской помощи →