Яндекс.Метрика
У моего внука Никиты тяжелое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Все тело и слизистые покрываются лопающимися пузырями, на местах их временного заживления образуются грубые рубцы, ограничивающие движение, жевание, дыхание, пищеварение. Также постоянно существует угроза сепсиса и кровотечений. Никита живет с буллезом семнадцать лет, хотя в роддоме врачи говорили, что не проживет и трех месяцев. Вместе с Никитой «росла» и его болезнь. Все лечение, которое сын получает сейчас – это перевязки с мазями-антибиотиками. К сожалению, нигде в России детей с таким диагнозом не лечат, но Никите берутся помочь в специализированной немецкой клинике. Внука обещают основательно обследовать, выявить пораженный ген, чтобы подобрать эффективные именно в его случае препараты. Никите вылечат зубы, проверят желудок и пищевод, его проконсультируют терапевт, окулист, ортопед. Внук учится в 11 классе, на домашнем обучении, среди сверстников друзей у него почти нет. Помогите, пожалуйста, собрать денег на дорогостоящее, но жизненно важное лечение! Нина Жихарева, Приморский край.
Опубликовано 10 ноября 2011

Врач-генетик областного НИИ имени М.Ф. Владимирского Юлия Коталевская (Москва): «Никиту необходимо обследовать, выявить мутирующий ген, подобрать правильные препараты. К сожалению, все это пока можно сделать только в Германии».

Профессор Центра буллезного эпидермолиза при Университетской клинике Фрайбурга Леэна Брукнер-Тудерман(Германия): «Наша главная задача – оказать мальчику наиболее полную медицинскую помощь и дать Никите шанс начать жить как можно более полноценно».
 

История болезни

22 ноября 2012

Никита Жихарев вернулся домой после лечения в Центре буллезного эпидермолиза при Университетской клинике Фрайбурга (Германия).

Юноше проведено полное обследование и подобраны лекарства и перевязочные материалы для облегчения течения болезни. Доктор Леена Брукнер-Тудерман: «К сожалению, на сегодняшний день эта болезнь неизлечима, но назначения специалистов значительно облегчают жизнь больному».
Никитина мама Нина благодарит за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.

comments powered by HyperComments