Яндекс.Метрика
Первые признаки болезни у Никиты я обнаружила в семь месяцев: у него на плечах и за ушами возникли мелкие высыпания. Наш педиатр предположила, что причина в слабых сосудах, и рекомендовала меньше находиться на солнце. Затем у Никиты появились синяки на теле, но педиатр по-прежнему не находила повода для беспокойства.

Нынче в январе сдали кровь на анализ: показатели гемоглобина, тромбоцитов и лейкоцитов сильно ниже нормы. У Никиты заподозрили лейкоз и госпитализировали в Забайкальский краевой онкологический диспансер. Обследовав сына, врачи сказали, что снижена функция костного мозга и это указывает на апластическую анемию. Для восполнения сниженных при этой болезни эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов Никите переливали компоненты крови.

А в марте мы решили проконсультироваться в московской клинике – привезли сына в Национальный научно-практический центр (НПЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Во время обследования у Никиты выявили критически низкие показатели крови, и его на скорой госпитализировали в московскую Морозовскую детскую больницу. После заместительной терапии препаратами крови состояние сына стабилизировалось. Выписали нас с диагнозом «апластическая анемия неуточненная».

Мы понимали, нужен точный диагноз, иначе правильного лечения не будет. Собрали все свои деньги и повезли Никиту на консультацию в Израиль. Там гематолог заподозрил у нас врожденный дискератоз, очень редкое генетическое заболевание. В мире известно только несколько сотен случаев, в России – около десяти. При этой болезни костный мозг не вырабатывает достаточно клеток крови – образуются пигментные пятна на коже, начинается дистрофия ногтей и поражение слизистых оболочек.

Но на полное обследование и лечение в Израиле денег у нас уже не было, и мы вернулись.

А дома нам удалось получить госквоту на госпитализацию в НПЦ имени Рогачева. Здесь провели генетическое исследование, оно и подтвердило предположение израильского врача о врожденном дискератозе.

Состояние моего мальчика с каждым днем ухудшается, ему постоянно переливают кровь. Раньше это делали один раз в две недели, теперь – каждый день. На теле постоянно появляются синяки, сильно шелушится кожа, особенно на ладонях, ломаются и расслаиваются ногти. И уже началось отслоение сетчатки в обоих глазах. Лечение, переливания крови дают лишь временный эффект. Никите способна помочь лишь трансплантация костного мозга (ТКМ). Но в России нет успешного опыта проведения ТКМ при этом крайне редком заболевании.

Но я узнала: такие трансплантации успешно проводятся в Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль). В июне я обратилась к доктору Полине Степенски, директору департамента этой клиники. И она порекомендовала как можно быстрее начать поиск полностью совместимого донора и выполнить ТКМ. Если Никите проведут пересадку в самое ближайшее время, его спасут и вернут к нормальной жизни. Помогите нам, пожалуйста!

Ольга Селина, Забайкальский край  


Всего один шанс

Опубликовано 20 июля 2017
Деньги собраны 20 июля 2017

Полина Степенски

Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)
«У Никиты Селина тяжелое и крайне редкое наследственное заболевание – врожденный дискератоз. По многим признакам болезнь прогрессирует, возникли серьезные нарушения в работе костного мозга. Единственный способ помочь при этом заболевании – это трансплантация костного мозга. Прогноз без ТКМ крайне неблагоприятный. Провести ее нужно в самое ближайшее время. После пересадки малыш будет жить и нормально развиваться. Мы уже знаем: для Никиты есть полностью совместимый неродственный донор костного мозга! Наша клиника одна из немногих, где накоплен большой успешный опыт трансплантаций при генетических заболеваниях, в том числе при врожденном дискератозе. Мы надеемся, что поможем Никите, если проведем трансплантацию вовремя».

История болезни

3 октября 2017

Никите Селину выполнили пересадку костного мозга от неродственного донора в Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль).

Сейчас идет период приживления трансплантата. Никита принимает лекарства, чтобы контролировать реакцию «трансплантат против хозяина» и снизить риск инфекционных осложнений. По мнению врачей, дела у мальчика идут неплохо.
Ольга и Максим, родители Никиты, благодарят за помощь телезрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
 

Благодарности родителей

7 декабря 2017

Ольга, мама Никиты Селина

«Дорогие наши благотворители и телезрители «Первого канала»! Огромная благодарность каждому из вас за сотворенное для нашего ребенка и нашей семьи чудо! Когда мы узнали о таком страшном диагнозе, наш мир будто рухнул... Это были минуты осознания собственного бессилия. Мы не знали, как с этим справиться, как преодолеть все эти трудности. Такая огромная сумма оказалась неподъемной для нашей семьи. Но мы верили, что за жизнь ребенка нужно бороться изо всех сил! Благодаря вам, благодаря отзывчивости, которую вы проявили к нашему малышу, мы обрели тот самый заветный шанс! Спасибо вам за нашего сынишку! Высока оказалась цена его жизни, но вы помогли нам. Вы спасли нашего ребенка, это бесценно! Когда сынок станет взрослым, мы расскажем ему, как много добрых людей участвовало в его спасении. Вы навсегда останетесь в наших сердцах! С огромным уважением, семья Селиных».

20 июля 2017, Четверг 21:35 – программа «Время»




20 июля 2017, Четверг 18:31 – «Новости»






comments powered by HyperComments