Никита Селин

Первые признаки болезни у Никиты я обнаружила в семь месяцев: у него на плечах и за ушами возникли мелкие высыпания. Наш педиатр предположила, что причина в слабых сосудах, и рекомендовала меньше находиться на солнце. Затем у Никиты появились синяки на теле, но педиатр по-прежнему не находила повода для беспокойства.

Нынче в январе сдали кровь на анализ: показатели гемоглобина, тромбоцитов и лейкоцитов сильно ниже нормы. У Никиты заподозрили лейкоз и госпитализировали в Забайкальский краевой онкологический диспансер. Обследовав сына, врачи сказали, что снижена функция костного мозга и это указывает на апластическую анемию. Для восполнения сниженных при этой болезни эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов Никите переливали компоненты крови.

А в марте мы решили проконсультироваться в московской клинике – привезли сына в Национальный научно-практический центр (НПЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Во время обследования у Никиты выявили критически низкие показатели крови, и его на скорой госпитализировали в московскую Морозовскую детскую больницу. После заместительной терапии препаратами крови состояние сына стабилизировалось. Выписали нас с диагнозом «апластическая анемия неуточненная».

Мы понимали, нужен точный диагноз, иначе правильного лечения не будет. Собрали все свои деньги и повезли Никиту на консультацию в Израиль. Там гематолог заподозрил у нас врожденный дискератоз, очень редкое генетическое заболевание. В мире известно только несколько сотен случаев, в России – около десяти. При этой болезни костный мозг не вырабатывает достаточно клеток крови – образуются пигментные пятна на коже, начинается дистрофия ногтей и поражение слизистых оболочек.

Но на полное обследование и лечение в Израиле денег у нас уже не было, и мы вернулись.

А дома нам удалось получить госквоту на госпитализацию в НПЦ имени Рогачева. Здесь провели генетическое исследование, оно и подтвердило предположение израильского врача о врожденном дискератозе.

Состояние моего мальчика с каждым днем ухудшается, ему постоянно переливают кровь. Раньше это делали один раз в две недели, теперь – каждый день. На теле постоянно появляются синяки, сильно шелушится кожа, особенно на ладонях, ломаются и расслаиваются ногти. И уже началось отслоение сетчатки в обоих глазах. Лечение, переливания крови дают лишь временный эффект. Никите способна помочь лишь трансплантация костного мозга (ТКМ). Но в России нет успешного опыта проведения ТКМ при этом крайне редком заболевании.

Но я узнала: такие трансплантации успешно проводятся в Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль). В июне я обратилась к доктору Полине Степенски, директору департамента этой клиники. И она порекомендовала как можно быстрее начать поиск полностью совместимого донора и выполнить ТКМ. Если Никите проведут пересадку в самое ближайшее время, его спасут и вернут к нормальной жизни. Помогите нам, пожалуйста!

Ольга Селина, Забайкальский край  

Всего один шанс