Ратибор Бардин

Сын родился с тяжелейшей патологией, дышать и глотать не мог. Его подключили к дыхательному аппарату, кормили через зонд. Вскоре выявили пневмонию и порок сердца (его успешно устранили в месяц). Все эти патологии связаны генетическим синдромом CHARGE. Дети с таким диагнозом страдают нарушениями зрения, слуха, пороками сердца, артезией хоан (заращение носовых проходов. – Русфонд), задержкой роста. Пороки проявляются не все и в разной степени. У сына главная проблема – закрытие носовых проходов и расщелина гортани. Малыши не могут дышать ртом, поэтому Ратибору поставили трахеостому. Операция на левом носовом проходе, проведенная в одной из московских больниц, не помогла, проход зарос. При сложном и редком диагнозе сына важен комплексный подход в лечении. Ратибора должны совместно наблюдать сразу несколько специалистов, согласовывая между собой все назначения. Найти такую больницу в России мы не смогли, поэтому обратились в испанскую клинику. Там сделали повторную операцию по открытию носовых проходов, она прошла успешно. Уже назначено хирургическое лечение на гортани. Из-за расщелины Ратибор не мог кушать самостоятельно, его кормили через гастростому – трубку, выведенную из желудка через брюшную стенку. После операции на гортани врачи снимут все трубки! Снятие гастростомы и трахеостомы – тоже операция и сильно дорогая. Нам ее не оплатить. Умоляем, помогите! Ксения Бардина, Москва.