Жизнь. Продолжение следует

Все нормально

Самые обычные вещи стоят дороже всего

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



«Нормально. Все более или менее ничего». Что мы имеем в виду, когда говорим такие простые, в общем-то, вещи? Вот у Леры Бекетовой все – тьфу-тьфу-тьфу – нормально. Ей 17, ходит она в техникум, учится на дизайнера графики. Рисует. Растет. Ничего у нее не болит, никто никакой особенной проблемы не замечает. Все, как говорится, нормально. Но только какой ценой? Об этом мы разговариваем с Юлией, мамой Леры.

«Мы здесь живем в Минеральных Водах, все рядом. Дом у нас частный, трехквартирный, то есть у нас еще соседи. А в одном дворе с нами живет мама и мой брат с сестрой, у него двое деток. И у нас двое деток с мужем, две девочки.

Семейная жизнь у меня сложилась, что называется, по-разному. Лера – первая моя дочь. С мужем мы разошлись, когда она была маленькая. Потом пришло время, я вновь вышла замуж, родилась вторая дочь – Аня. А потом так сложились обстоятельства, что, когда Лера уже сильно болела, я уехала в Москву, а он не последовал за мной, потому что не посчитал нужным. Ребенок чужой, это тяжело. И он ушел, а Лерин папа вернулся. Такое стечение обстоятельств – мы опять встретились, опять поженились и опять живем вместе, уже пять лет.

У Леры первые проявления болезни начались еще в 2006 году. Ей было пять лет тогда, и мы не обратили особенного внимания – начал воспаляться голеностоп, и мы подумали: мало ли, ну ножку подвернула. Я еще ее водила в детский сад, он у нас тут на четвертом километре, и она говорила: "Мама, ножка болит". Я думала, просто хочет на ручки. Но дошло до того, что голеностоп опух.

Обратились к врачу, к хирургу, он сказал, что это, мол, не мое, обратитесь к ревматологу. Назначили нам мази какие-то. Помазали. Вроде прошло. А потом мы пошли в первый класс. Отучились две четверти, и на зимних каникулах она заболела ангиной. Переболела, вернулась в школу, и ее там заставили заниматься физкультурой – сказали, что все эти освобождения не имеют значения. Ну вот она и позанималась. У нее распухли колени – сначала одно, потом второе. Потом началось обострение. Поднялась температура: 39,8. Не падала, держалась постоянно.

Отвезли Леру на консультацию в Ставрополь, и там ее решили экстренно госпитализировать. Поставили сначала диагноз "постинфекционный артрит", потом через неделю поменяли его на "ювенильный ревматоидный артрит в острой форме". Потом на что-то еще. Диагнозы все время менялись. Назначали нам разные лекарства, все более сильные и сложные, но они не помогали. Через четыре месяца после начала заболевания нам уже оформили инвалидность. Лера ходила очень плохо – с табуреткой до туалета и обратно. Колени были все изуродованы, перевернуты. Сейчас на нее смотрят врачи и спрашивают: "Это что, тот ребенок, который у нас был? Как выросла! Как изменилась! Неужели такое бывает?!"

Нам повезло. Мы перепрыгнули через все головы и уехали в Москву. Нас за это здесь ругали и до сих пор ругают. Но что было делать? Когда перестали помогать очередные лекарства, мы сначала поехали в Ростов. Там сделали МРТ и увидели, что начался сакроилеит (воспаление крестцово-подвздошного сустава. – Русфонд). Сделали генетический анализ. И вот сказали, что у нас анкилозирующий спондилит. Врачи связались с Москвой, и мы попали туда в испытательную группу, где нам назначили новый экспериментальный препарат иларис. Выбора не было, соглашаться на это или нет. Каждому родителю хочется, чтобы его ребенок жил полноценной жизнью, двигался, учился, общался с другими людьми. Мы решились попробовать.

Было три введения препарата, через месяц каждое. Два прошли хорошо, а после третьего стало ясно, что лечение нам не подходит, что-то пошло не так. Отменили иларис, назначили еще один экспериментальный германский препарат – энбрел. И вот он сразу подошел. Пять лет уже мы на этих инъекциях, и Лера совершенно изменилась. Все у нее нормально: была она всегда на домашнем обучении – а теперь ходит в техникум в Пятигорске, учится на дизайнера графики. И если бы не Русфонд, который несколько раз помогал нам с приобретением энбрела, не знаю, как бы мы справились.

Препарат очень дорогой. Получается, упаковка, в которой четыре шприца, стоит около 30 тысяч, а нам на месяц надо было две таких. Сумма неподъемная. Сидеть всем голодными, не платить ни за коммуналку, ни за что-то еще, и то не хватило бы. Так что помощь людей нас на первых порах спасла.

Потом препаратом нас обеспечивало государство, и оно же потом перестало – сняли с нас инвалидность, и мы год целый не знали, что делать. Дошли до Москвы, до федеральной комиссии, но формально критериев для инвалидности не было: девочка стала высокая, красивая, никаких ограничений жизнедеятельности нет, на инвалида не похожа. А то, что без препарата все вернется снова и она опять перестанет ходить, ну так кто же это докажет. Так что Русфонд опять нас спас: купил запас препарата на год.

Сейчас мы своего добились, пришлось непросто – писали везде, обращались в прокуратуру. Получили оттуда письмо: да, мы рассмотрели, виновным сделают взыскание и так далее. Лекарство стали нам предоставлять. Как будет дальше – неизвестно. Но, может быть, все худшее позади?

Поначалу все это было очень тяжело. Честно, я не знаю, как я все это вынесла. Потеряла сильно вес, у меня началась астма, два года сама была на инвалидности, до сих пор не могу прийти в себя. Постоянные стрессы, больницы, война с чиновниками. Сейчас, когда с детьми все наладилось, нервная система вроде приходит в норму. Но скоро Лере 18 лет, будет выход во взрослую жизнь, и что нас ждет дальше, совершенно непонятно. Но я все-таки надеюсь, что есть Бог. Он есть, и он помогает. Значит, все будет хорошо. Все нормально».

Фото Сергея Мостовщикова