12.12.2011
История 51-я
Он, может быть, один такой!
Рубрику ведет Виктор Костюковский
О Ване Горячеве из Пушкина (пригород Санкт-Петербурга) мы написали 19 августа 2011 года («Жизнь не сахар», Виктор Костюковский). Ему тогда был 1 год и три месяца. Заголовок актуальный еще и в том смысле, что врачи подозревали у Вани гиперинсулинизм – не повышенное, как при диабете, а пониженное содержание сахара. Пониженное настолько, что Ванина жизнь могла оборваться в любой момент. Лечить Ваню взялась клиника в городе Оденсе (Дания). Наши читатели собрали на операцию 1 395 683 руб., и в ноябре Ваня с мамой Юлией отправились в страну Андерсена.
По малости лет Ваня еще не знает, кто такой Андерсен. Да и не до сказок ему было, когда они приехали в Оденсе. Плохо ему было, очень плохо! Температура, тошнота, отеки на лице, не мог есть… Датские врачи взялись за Ваню всерьез: вначале речь шла об операции, но перед тем нужно было все хорошо проверить, заново провести все исследования. А они показали, что операцию ему делать нельзя. Да и не надо. Во всяком случае, пока.
Рассказывает Юлия Горячева:
– Датские врачи не опровергли диагноза, поставленного в России: врожденный гиперинсулинизм. Однако и не настаивают на нем как окончательном, сомневаются. Во время исследования в организме Вани нашли кетоновые тела.
Мы прервем Юлю, чтобы объяснить: кетоны – это органические соединения (с вашего позволения, не будем вдаваться в химические подробности). Они токсичны. Нам из кетонов, пожалуй, более всего известен ацетон. Повышенное содержание кетонов в организме свидетельствует о некоторых опасных заболеваниях, и не так просто установить, каких именно и в чем их причина. Это тончайшая материя, пока еще не до конца понятная ученым и медикам.
– Хорошо, что датские врачи не строят из себя всезнаек, они честно говорят: мы не знаем, почему такой уровень кетонов, ведь остальные анализы неплохие. Стали подбирать терапию, которая стабилизировала бы Ванино состояние, поддерживала его. Попробовали давать ему препарат проглицем (он понижает уровень инсулина), а в пищу добавлять специальный крахмал, который медленно повышает сахар в крови и понижает уровень кетонов. И Ване стало намного лучше!
Ну, пока еще не сказка Андерсена, но все же: ребенок ожил, повеселел, он стал есть практически любую пищу, прекратились судороги и вечная тошнота.
– Мне так понравилось в этой клинике! – делится Юля. – Дело не только в том, что мы попали в руки настоящих, уникальных специалистов. Но вы бы видели, как к детям относятся и врачи и весь медперсонал! Они любят детей, и это сразу чувствуешь.
Юля права. Мамы больных ребятишек вообще очень точно отличают профессиональную вежливость (у нас в российских больницах и она-то в большом дефиците!) от искренних чувств. Наверное, можно сыграть и любовь, но не артисты же там работают! Кстати, на одном из снимков вы можете увидеть, как смотрит на Ваню медсестра…
Мы были на постоянной связи с Юлей. Она звонила, рассказывала, как идут дела. Мы вместе с ней тревожились в первые дни, когда Ване было плохо, вместе радовались, когда дело пошло… На поправку?
Нет, так сказать нельзя. Если не выяснено до конца, что за болезнь у Вани, то о какой поправке может идти речь?
– Врачи говорили мне, – рассказывает Юля, – что они такого никогда не встречали. Одни анализы противоречат другим. Они не нашли таких противоречий и в литературе. Говорят, может быть, Ваня один такой во всем мире! Меня эта его уникальность, конечно, не радует.
И все же врачам удалось многое. Главное – подобрано лекарство, которое Ване помогает. Одна загвоздка: проглицем в России не зарегистрирован, а значит, его придется покупать за рубежом и ввозить фактически контрабандой. И вторая загвоздка: цена. Годовой запас стоит 300 000 руб. Юля специально звонила в Русфонд, и мы, конечно, разрешили ей на деньги, собранные на операцию, купить эти лекарства с запасом на год. Все равно ведь об операции пока речи нет.
Горячевы уже дома, в Пушкине. Ваня чувствует себя хорошо. Но лечение и исследование его уникальной болезни продолжается. Доктор Хенрик велел Юле не реже раза в месяц присылать результаты контроля сахара и кетонов (тест-полосками Горячевы тоже обеспечены, как и спасительным крахмалом), чтобы доктор мог корректировать дозы. Излишки денег, переведенных Русфондом в клинику города Оденсе, датчане вернут обратно. Юли просит Русфонд зарезервировать их за Ваней: во-первых, лекарства будут нужны еще, может быть, долго. Да и вообще, кто его знает, что еще может произойти, коли Ваня – один такой!
Мы так и сделаем, мы надеемся, что читатели поддержат это решение.
Вместе с Юлей и врачами будем надеяться на лучшее. Надежда такая: по мере взросления Вани вся эта его уникальность может пройти естественным образом. Может быть. А раз может, пусть так и будет! Путь Ваня будет не «один такой», а просто один среди нас.
Вот такая история.
Фото из семейного архива Горячевых. Они сделаны в Оденсе.
История 51-я
Он, может быть, один такой!
Рубрику ведет Виктор Костюковский
О Ване Горячеве из Пушкина (пригород Санкт-Петербурга) мы написали 19 августа 2011 года («Жизнь не сахар», Виктор Костюковский). Ему тогда был 1 год и три месяца. Заголовок актуальный еще и в том смысле, что врачи подозревали у Вани гиперинсулинизм – не повышенное, как при диабете, а пониженное содержание сахара. Пониженное настолько, что Ванина жизнь могла оборваться в любой момент. Лечить Ваню взялась клиника в городе Оденсе (Дания). Наши читатели собрали на операцию 1 395 683 руб., и в ноябре Ваня с мамой Юлией отправились в страну Андерсена.
По малости лет Ваня еще не знает, кто такой Андерсен. Да и не до сказок ему было, когда они приехали в Оденсе. Плохо ему было, очень плохо! Температура, тошнота, отеки на лице, не мог есть… Датские врачи взялись за Ваню всерьез: вначале речь шла об операции, но перед тем нужно было все хорошо проверить, заново провести все исследования. А они показали, что операцию ему делать нельзя. Да и не надо. Во всяком случае, пока.
Рассказывает Юлия Горячева:
– Датские врачи не опровергли диагноза, поставленного в России: врожденный гиперинсулинизм. Однако и не настаивают на нем как окончательном, сомневаются. Во время исследования в организме Вани нашли кетоновые тела.
Мы прервем Юлю, чтобы объяснить: кетоны – это органические соединения (с вашего позволения, не будем вдаваться в химические подробности). Они токсичны. Нам из кетонов, пожалуй, более всего известен ацетон. Повышенное содержание кетонов в организме свидетельствует о некоторых опасных заболеваниях, и не так просто установить, каких именно и в чем их причина. Это тончайшая материя, пока еще не до конца понятная ученым и медикам.
– Хорошо, что датские врачи не строят из себя всезнаек, они честно говорят: мы не знаем, почему такой уровень кетонов, ведь остальные анализы неплохие. Стали подбирать терапию, которая стабилизировала бы Ванино состояние, поддерживала его. Попробовали давать ему препарат проглицем (он понижает уровень инсулина), а в пищу добавлять специальный крахмал, который медленно повышает сахар в крови и понижает уровень кетонов. И Ване стало намного лучше!
Ну, пока еще не сказка Андерсена, но все же: ребенок ожил, повеселел, он стал есть практически любую пищу, прекратились судороги и вечная тошнота.
– Мне так понравилось в этой клинике! – делится Юля. – Дело не только в том, что мы попали в руки настоящих, уникальных специалистов. Но вы бы видели, как к детям относятся и врачи и весь медперсонал! Они любят детей, и это сразу чувствуешь.
Юля права. Мамы больных ребятишек вообще очень точно отличают профессиональную вежливость (у нас в российских больницах и она-то в большом дефиците!) от искренних чувств. Наверное, можно сыграть и любовь, но не артисты же там работают! Кстати, на одном из снимков вы можете увидеть, как смотрит на Ваню медсестра…
Мы были на постоянной связи с Юлей. Она звонила, рассказывала, как идут дела. Мы вместе с ней тревожились в первые дни, когда Ване было плохо, вместе радовались, когда дело пошло… На поправку?
Нет, так сказать нельзя. Если не выяснено до конца, что за болезнь у Вани, то о какой поправке может идти речь?
– Врачи говорили мне, – рассказывает Юля, – что они такого никогда не встречали. Одни анализы противоречат другим. Они не нашли таких противоречий и в литературе. Говорят, может быть, Ваня один такой во всем мире! Меня эта его уникальность, конечно, не радует.
И все же врачам удалось многое. Главное – подобрано лекарство, которое Ване помогает. Одна загвоздка: проглицем в России не зарегистрирован, а значит, его придется покупать за рубежом и ввозить фактически контрабандой. И вторая загвоздка: цена. Годовой запас стоит 300 000 руб. Юля специально звонила в Русфонд, и мы, конечно, разрешили ей на деньги, собранные на операцию, купить эти лекарства с запасом на год. Все равно ведь об операции пока речи нет.
Горячевы уже дома, в Пушкине. Ваня чувствует себя хорошо. Но лечение и исследование его уникальной болезни продолжается. Доктор Хенрик велел Юле не реже раза в месяц присылать результаты контроля сахара и кетонов (тест-полосками Горячевы тоже обеспечены, как и спасительным крахмалом), чтобы доктор мог корректировать дозы. Излишки денег, переведенных Русфондом в клинику города Оденсе, датчане вернут обратно. Юли просит Русфонд зарезервировать их за Ваней: во-первых, лекарства будут нужны еще, может быть, долго. Да и вообще, кто его знает, что еще может произойти, коли Ваня – один такой!
Мы так и сделаем, мы надеемся, что читатели поддержат это решение.
Вместе с Юлей и врачами будем надеяться на лучшее. Надежда такая: по мере взросления Вани вся эта его уникальность может пройти естественным образом. Может быть. А раз может, пусть так и будет! Путь Ваня будет не «один такой», а просто один среди нас.
Вот такая история.
Фото из семейного архива Горячевых. Они сделаны в Оденсе.
