Невидимый Север
Жизнь с точки зрения отсутствия зрения
Рубрику ведет Сергей Мостовщиков
Чего не видно, когда смотришь, и на что смотреть, когда не видишь? Вот история Снежаны Киркиной из Архангельска. Зрение она начала терять еще в грудном возрасте – в восемь месяцев в правом глазу у нее нашли ретинобластому, злокачественную опухоль. Справиться с ней не удалось. Чтобы не погубить ребенка и остановить болезнь, было решено удалить глаз. Но через несколько лет опухоль вернулась, чтобы продолжить убивать. Врачи сдались, предложили отдать судьбе еще и второй глаз, но тут в битву с тайными силами мира вступила мать девочки. Три раза она отказывалась от удаления глаза, дошла с помощью Русфонда до Америки, где в нью-йоркском Мемориальном онкологическом центре имени Слоуна – Кеттеринга опухоль удалось уничтожить. Сейчас Снежане десять, она не говорит, в левом глазу у нее сохранилось только периферическое зрение. Что можно разглядеть им? То, чего часто не видим даже мы, зрячие люди. Жизнь. О ней мы и разговариваем с мамой Снежаны Екатериной.
«Чем отличается житель Севера? Настойчивостью. Я еще по гороскопу – Телец, поэтому всю жизнь приходится так вот и действовать: только вперед. Нас у мамы было четверо – три сестры и брат. Сейчас осталось только трое, умерла старшая сестра. Так что я теперь за старшую, мне отступать нельзя.
Я выросла в Архангельске, окончила девять классов. Потом поступила в ПТУ №50. Поступала на бухгалтера, а училась на продавца-кассира. В итоге закончила еще и техникум на экономиста и институт, получила высшее экономическое образование. Была потом и просто бухгалтером, и старшим бухгалтером, а сейчас я работаю у нас в САФУ – Северном (Арктическом) федеральном университете. Формально я там архивариус, но я люблю считать себя документоведом.
Замужем я никогда не была, но вот 4 июля 2009 года родила Снежу. Интересно вот что. У меня есть двоюродный брат. Недели за две до родов он мне сказал: "Катя, давай ты родишь 4 июля". Я тогда мыла посуду и такая говорю ему: "А что у нас будет 4 июля?" А он отвечает: "День независимости Америки". Он вообще помешан на Америке. Статую Свободы сначала сделал большую, а потом сделал статую Свободы из самого себя. Надел мамин халат – ему было лет, наверное, восемь. Мать заходит, а он стоит – корона у него на голове, факел в руках. Настоящий стресс.
Но вот 4 июля в 12:00 я родила, как он просил. Он первый узнал. Для меня это сначала было как шутка, а потом уже, когда пришлось лететь в Америку на лечение, я даже думала: кто знает, вдруг это какой-то знак?
В восемь месяцев я обратила внимание, что при определенном освещении смотрю Снежке в правый глазик как в пустую банку. Я начала в поликлинику названивать: так и так. Записалась к офтальмологу, пока очередь подойдет. В итоге она подошла через полтора месяца. Пришли, посмотрели и отправили нас по срочному в глазную клинику. Ну а в глазной клинике уже поставили ретинобластому под вопросом. Потом МРТ. Потом химия. Ну вот так вот все и закрутилось. Опухоль уже была большая. Надо было решать: либо глаз, либо жизнь. Такой был выбор. Глаз удалили.
Опухоль была односторонняя, на одном глазу. Никто тогда не знал, что в четыре годика она появится на втором. Это я уже потом в Америке узнала, что, если у детей до года обнаружат ретинобластому, вероятность чуть ли не 90%, что она проявит себя на обоих глазах. Это все взаимосвязано.
Но у нас этого, конечно, никто не знал. Мы просто год химичились еще после операции. И пошли потом посещать группу "Звездочка" в центре реабилитации для детей с ограниченными возможностями. Потому что все эти препараты влияют на опорно-двигательную систему, на нервную систему, вот они и повлияли. Снежа ходила, но бегать, как все дети, уже не могла.
Прошло время, и я вот как-то случайно села кормить ее не с той руки и опять увидела – в левом теперь уже глазу – вот это вот свечение. Все. И опять все закрутилось. Попали мы в Москву. Там сделали гистологию и сказали, что надо отнимать второй глаз. Я в первый раз написала отказ. Нам тогда предложили делать в глазик инъекции, химию. После третьей химии сказали, что нет положительной динамики, делать четвертую инъекцию бесполезно, надо писать согласие на удаление. Я опять написала отказ.
Стала искать специалистов в Петербурге. Съездили туда на консультацию, и нам сказали, что, по их мнению, опухоль-то сейчас неактивна. Получилось, у нас теперь два мнения – Москвы и Петербурга. А решения, как действовать, нет. Пока его не было, нам решили лазером подправить сетчатку, потому что она начала отслаиваться. Сделали, а когда мы поехали в Москву на очередную консультацию, нам сказали: странно, вы у нас без лечения, а опухоль уменьшилась. Я думала, это какой-то шанс, но мне опять предложили либо писать отказ, либо ложиться на удаление глаза и жить вслепую. Никаких улучшений не будет, не надо надеяться и мучить ребенка.
Я уже на тот момент вела переговоры с Русфондом. Ну а как? Безысходная ситуация. Я все ночи проводила в интернете. Вечером с работы прихожу, чуть-чуть немножко по дому – и искать. Нашла клинику в Нью-Йорке, узнала, что там Жанна Фриске лечилась, что один мальчик из России там теперь проходит лечение. Прочитала мало-мальски. И поняла, что есть шанс. Так и получилось, нам помогли. Собрали деньги, и мы поехали в Америку.
Там нам делали инъекции в глазик препаратом, который в России в то время еще не знали, и проводили еще криотерапию – заморозку опухоли. Четыре месяца, шесть инъекций плюс криотерапия, о которой нам здесь говорили, что этот метод Снежане точно не подойдет. И все. Опухоль они убили. Это было пять лет назад.
Как именно Снежа сейчас видит, я не знаю: мы пока не можем найти способа как следует проверить ей зрение, а сама она не говорит. Но светоощущение у нее есть, это точно. Так что нам многое еще предстоит. Я планирую устроить несколько обследований, чтобы понять, как нам нужно действовать дальше. Было бы время и деньги.
А пока их нет, как мы проводим время? Ходим в школу, гуляем за ручку, я сделала на кухне и на балконе ремонт, скоро возьмусь за коридор. Единственное, чего боюсь, – упасть. Если что-то случится, что будет делать Снежка? А больше я ничего не боюсь. У меня есть ребенок, есть цель. Что еще надо? Для всего остального есть слезы и тренажерный зал. Поплакала, пошла заниматься, выплеснула всю негативную энергию – и снова вперед. Все-таки мы на Севере».
Фото Сергея Мостовщикова
