«Мама, я тебя буль-буль»
Мальчик с аутизмом, которому Русфонд трижды оплатил лечение, перестал бояться незнакомцев и полюбил животных
«Мы его теряем»
Когда в 2018 году у Анжелики и Михаила родился сын Марк, жизнь казалась простой и понятной. Мальчик развивался как все. В полгода начал сидеть, в десять месяцев сделал первые шаги и сказал первые слова – «мама» и «папа». Выучил указательный жест и успешно им пользовался. Жизнь в Луганске уже тогда была нелегкой. Но главное – молодая семья жила мирно, помогали родители, ребенок был здоров.Привычная жизнь рухнула, когда Марку исполнился год с небольшим. Его развитие не просто остановилось. Случился откат. Мальчик перестал говорить даже слоги и понимать обращенную речь. Появились навязчивые движения, потряхивания руками, мычание.
Жизнерадостного Марка больше не было. Вместо него появился как будто бы другой ребенок – раздражительный и замкнутый. Мальчик не спал ночами от истерик, родители по очереди носили его на руках. И с этим новым сыном предстояло научиться жить. Найти причину столь резкого изменения в развитии и поведении ребенка местные врачи не могли. – Доктора говорили нам: «Это мальчик, они обычно позже развиваются. Давайте подождем, он заговорит». А я смотрела на сына и понимала: мы его теряем. Было очень страшно, – вспоминает Анжелика.
Начался долгий путь по кругу: больницы, логопеды, дефектологи. В Луганске не было ни центра, ни специалистов, которые знали бы, как помочь таким детям, как Марк. Но специалисты нашлись в Москве. Когда мальчику было четыре года, он прошел обследование в Научно-практическом центре психического здоровья детей и подростков имени Г.Е. Сухаревой. Оказалось, что у Марка расстройство аутистического спектра.
РАС – это не болезнь со списком общих симптомов. Это набор разных особенностей в том, как человек воспринимает мир, взаимодействует с ним и общается с людьми. Два человека с расстройствами аутистического спектра могут быть совершенно непохожи. Один не говорит, а другой рассуждает на сложные темы. Но им обоим может быть одинаково некомфортно в шумной толпе, и оба будут избегать взглядов глаза в глаза.
Аутизм нельзя вылечить до конца, как простуду. Но можно подобрать терапию и поддержку, которые помогут справляться с сенсорными и эмоциональными сложностями. Найти способы коммуникации, которые подойдут именно этому ребенку, – речь, карточки PECS (картинки с изображением предметов, действий или потребностей, которые используются в системе альтернативной коммуникации. – Русфонд), письмо, специальные программы. Адаптировать среду – например, убрать лишний шум, чтобы снизить тревогу и перегрузки.
Самостоятельно решить эти задачи почти невозможно. Нужны специалисты. И деньги. Семья обратилась за помощью в бюро Русфонда в Воронежской области. Русфонд давно сотрудничает с медицинским центром «Лучик надежды». Сюда Марк с мамой и отправились на первое курсовое лечение в мае 2023 года.
Не просто «молоко»
«Легко не было», – честно говорит Анжелика. Любая перемена привычной обстановки для людей с РАС может стать сильным стрессом. Вот и для Марка, который боялся звуков и чужих людей, 15 часов пути стали испытанием. А затем сработал закон компенсации. Мальчику очень понравилось море, которое он видел впервые в жизни. Мама надевала ему жилетик, и Марк даже постепенно научился плавать. Морской воздух хорошо повлиял на его нервную систему. Мальчишка крепко спал, а это значит, высыпалась и мама. И наконец, само лечение пошло мальчику на пользу. В «Лучике надежды» используют комплексный подход. С Марком работали нейропсихолог, дефектолог, специалист ЛФК. Тяжелее всего мальчику давался массаж, во время которого логопед работал с атрофированными мышцами артикуляционного аппарата.
– Первые сеансы сын переносил с плачем. Было видно, что ему больно. А к пятому занятию уже спокойно вылеживал положенные 25 минут, – вспоминает мама.
Через пару недель после возвращения домой появились первые результаты. Анжелика на кухне попросила мужа достать молоко из холодильника. И вдруг услышала за спиной четкое: «Молоко». Родители замерли. Это было первое осознанное слово Марка за годы молчания. Потом появились слова «апельсин», «банан», «печенье». Мальчик не просто повторял услышанное, он соотносил слова с предметами. Просил то, что хотел.
– Конечно, мы с мужем, бабушками и дедушками радовались каждому новому слову и навыку. А я еще раз убедилась, что выбрала верный путь: не сдаваться, бороться. И мы будем двигаться вперед, – твердо говорит Анжелика.
В 2024 году семья ненадолго уезжала жить в Воронеж, а потом вернулась в родные края. Русфонд поддержал семью еще дважды, оплатив последующие курсы лечения. Марк лечился в крымском реабилитационном центре осенью 2024 года и весной 2025-го. Каждая поездка в «Лучик надежды» закрепляла успех и давала новый толчок в развитии мальчика.
Луна, Фурия и Марк
Пока мальчик не говорит сложными предложениями, но его мир стал богаче. В семье живут старенькая собака Луна и кошка Фурия, ровесница мальчика. Раньше он их просто не замечал. Ходят по дому какие-то хвостатые и шерстяные, подумаешь. Сейчас Марк тянет к животным ручки, гладит их. Он чувствует любовь и нежность, спектр его чувств стал шире.
Как и многие дети с РАС, Марк избирателен в еде. Раньше он ел только макароны, сосиски, бананы и сладкие яблоки. Сейчас категорически мальчик отказывается лишь от курицы и помидоров. Полюбил рис, гречку, гуляш, запеченное мясо, котлеты, огурцы, кабачки. Разнообразное питание – основа здоровья. И родителям проще. А еще Марк научился готовить омлет. Яйца, правда, пока разбивает мама, но и до них дело дойдет. Мальчик спит всю ночь, и его больше не пугают ни поездки в транспорте, ни незнакомые люди. Он обожает кататься с горки на «бублике» и управлять машинкой на пульте.
Марк несколько лет ходит в коррекционный садик, а осенью пойдет в коррекционную школу. Поэтому важные задачи на сегодня – усидчивость и подготовка к учебе. Атипичный аутизм не приговор, ребенка с РАС можно научить социальным и бытовым навыкам. Человек может общаться, дружить, заботиться о себе. Специалисты и родители могут развивать сильные стороны личности, которые, без сомнения, есть у людей с расстройствами аутистического спектра. В случае Марка – это логика, внимание к деталям, память. Анжелика точно знает: главное – не останавливаться.
– Именно это я бы сказала другим мамам в начале пути: не сдаваться и не опускать руки. Работать во всех направлениях – искать врачей, центры реабилитации, верить в своего ребенка. Результат будет. Он не бывает нулевым, если ты делаешь все, что можешь.
Недавно Анжелика услышала от сына: «Мама, я тебя буль-буль». И это было самое трогательное и нежное признание в любви в ее жизни.
Фото и видео из личного архива
