Полина держит равновесие
Девочка с ДЦП, которой четыре раза помогал Русфонд, научилась ходить по ровной дороге и запоминать имена
Кот для дочки
Когда Полине было три года, она боялась всего: громких звуков, мух, чужих людей, остаться одной в комнате. Елена не могла выйти даже на минуту – дочка кричала. Тогда родители решили завести кота.– Мы специально выбрали котенка, чтобы Полина училась заботиться о ком-то и не так боялась. Назвали Тимой, – вспоминает мама.
Тимофей не только красив – бело-серой масти, с голубыми глазами, – он еще и умен. Тима не лез к девочке, но всегда был неподалеку. Если она плакала, приходил и садился рядом, мурлыкал. Полина постепенно привыкла, перестала вздрагивать от каждого шороха. Но оставаться одна все еще боялась. И год назад в доме появилась Джесси – веселая, неугомонная корги.
– С ней невозможно бояться, – улыбается Елена. – Собака требует внимания, игр, с ней надо гулять. И Полина начала оставаться дома одна, когда я выхожу с Джесси. Сначала на пять минут, теперь на 15–20. Понимает: собаке нужно на улицу. И страх отступает.
Слабая девочка
Полина родилась слабенькой. Постоянно плакала, плохо спала, почти не реагировала на игрушки. «Колики, бывает», – говорили врачи. В одиннадцать месяцев девочку направили в Нижегородскую областную детскую клиническую больницу.
– Дочке сделали КТ головы, обнаружили асимметричное расширение боковых желудочков, – рассказывает Елена. – Она тогда не держала головку, не переворачивалась, не сидела. В полтора года мы снова легли в больницу. И тогда уже прозвучал диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма. При ней мышцы всего тела очень слабые.
– Для меня диагноз стал шоком, – говорит Елена. – Я ничего не знала про ДЦП, думала, что это приговор. Первые годы жила в слезах и стрессе. В голове без конца крутились вопросы: «Почему это случилось с нами?» Муж и родители поддерживали, а внутри было очень пусто.
Но интеллект у девочки был сохранным. И это давало родителям надежду.
«Абу» и «бибибот»
Лечиться начали сразу: массажи, физиотерапия, иглоукалывание, реабилитации. В три с половиной года после курса в Евпаторийском военном детском санатории имени Е.П. Глинки Полина впервые встала на ножки и пошла. Была весна, зацвели одуванчики, почки распустились на деревьях. И маленькая девочка впервые смотрела на этот прекрасный мир стоя, а не сидя в коляске.– Она сделала три шага и упала. Полина тогда выглядела очень серьезной и сосредоточенной, а вообще она у нас очень улыбчивая и спокойная. До этого я все время боялась, что дочка так и не пойдет. А тогда я поняла: мы все делаем правильно, надо продолжать, – вспоминает мама.
Постепенно Полина научилась проходить не три-пять шагов, а много больше. Но она до сих пор ходит неуверенно: походка шаткая, ноги заплетаются, на неровной дороге или ступеньках нужна поддержка. Но это все равно ходьба – на коляске в последний раз девочка ездила в пять лет. И еще Полина научилась говорить. Долгие годы у нее был свой язык. Мама с улыбкой перечисляет: «абу» – это хвост, «бибибот» – бутерброд. Простые фразы Полине начали даваться к семи годам. Помогли занятия с логопедами и самостоятельная работа.
– Я занималась с ней каждый день, – рассказывает Елена. – Логопед показывала упражнения, а мы дома отрабатывали. По слогам, по звукам. Она могла раз в полгода сказать новое слово, и это был праздник.
Помощь «Экзарты» и Русфонда
Когда Полине исполнилось 12 лет, Елена узнала о Центре медицинской реабилитации «Экзарта» в Нижнем Новгороде. Здесь работали по методикам, необходимым детям с ДЦП. Это терапия с применением аппарата «Экзарта» (упражнения в подвесной системе, чтобы расслабить спастичные мышцы. – Русфонд), войта‑терапия (активация двигательных рефлексов за счет раздражения определенных зон на теле пациента. – Русфонд), нейрологопедия (специализированное направление логопедии, ориентированное на помощь детям с нарушениями, вызванными неврологическими проблемами. – Русфонд). Чтобы Полина могла заниматься в «Экзарте», на помощь приходило бюро Русфонда в Нижегородской области. Фонд помогал четыре раза.
– Каждый курс длился две недели. Мы снимали квартиру в Нижнем Новгороде и каждый день ходили на процедуры, – рассказывает мама. – Специалисты сначала фотографировали Полину, а в конце показывали снимки: вот как было, вот так стало. Я сама видела изменения.
После первого курса, зимой 2022 года, Полина начала лучше держать равновесие, у нее улучшилась координация движений, окрепли мышцы ног. После второго, осенью того же года, стала ровнее спина, тогда как прежде у девочки из-за спастики начал развиваться сколиоз. А еще речь стала более четкой и разборчивой, улучшилось и эмоциональное состояние. После третьего курса, в 2024 году, еще лучше стала координация движений, моторика и речь, правый косящий глаз стал меньше отклоняться. И еще случилось неожиданное. Приехав домой, Полина спросила: «Когда мы снова поедем к Ане?»
– Она запомнила имя инструктора! – до сих пор удивляется Елена. – У Полины очень короткая память, это тоже следствие болезни. Через несколько часов после завтрака она может забыть, что ела. Имена дочка вообще не запоминает. А тут вдруг – «Аня». Для меня это стало очередным чудом. Значит, мозг начал работать лучше.
В прошлом году бюро Русфонда в Нижегородской области снова собрало деньги на курсовое лечение. Полина пройдет его этой весной.
Ровный прогресс
Сейчас Полине 16 лет. Она учится на дому по программе для детей с ограниченными возможностями здоровья. Любит читать небольшие рассказы про животных, собирать пазлы, лепить из глины. Математика дается трудно, а вот русский и чтение – получше. Руки все еще слабые: не может застегнуть пуговицы, резать ножницами, с трудом наливает воду – может пролить. Поэтому мама всегда рядом.– Но прогресс есть, и он заметный, – подчеркивает Елена. – Раньше я постоянно держала ее за руку, а теперь она может сама пройти по ровной дороге. Спина стала прямее, глаз меньше косит. И память постепенно улучшается – иногда вдруг вспоминает то, что было давно.
Самое трудное сейчас – социализация. С ровесниками Полина общается только на реабилитациях. Друзья – это мама и папа, кот Тима и собака Джесси.
– Я очень хочу, чтобы дочь стала самостоятельнее, – говорит Елена. – Чтобы могла оставаться одна дольше, научилась сама себя обслуживать. Тогда у меня получилось бы выйти на работу. И за ее будущее нам с мужем было бы спокойнее.
Предпосылки к этому есть. Полина больше не боится оставаться в квартире на 15–20 минут. Понимает: маме нужно выгулять собаку. И она справится.
– Значит, будем работать дальше, – твердо говорит Елена. – Все получится.
Фото из личного архива
