Основной список
Ставропольский край
Лера Бекетова
15 лет, Железноводск
юношеский анкилозирующий спондилит (хроническое системное заболевание: поражение суставов и позвоночника), требуется лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
741 272 ₽
Требовалось
741 272 ₽
Деньги собраны
Вот уже десять лет Лера страдает тяжелым воспалительным заболеванием суставов. У нее поражены не только все суставы, включая челюстные, но и внутренние органы. Лекарства подбирались долго и мучительно. В периоды обострения Лера не могла двигаться, суставы опухали, на некоторые препараты возникала тяжелая реакция: сыпь, лихорадка, тошнота. В 2013 году комиссия врачей назначила дочке препарат энбрел. После первого же приема у Леры исчезли боли в суставах, она смогла двигаться как все здоровые дети – и это было счастье. Тогда, четыре года назад, приобрести препарат нам помог Русфонд, потом мы получали его через местные органы здравоохранения. Однако в августе 2016 года с Леры сняли инвалидность, мотивируя это тем, что девочка жизнеспособна. Ее перестали обеспечивать препаратом, без которого она вновь окажется в инвалидной коляске. Мы выкручивались как могли: наследство, полученное мужем, истрачено на энбрел, потом брали препарат в кредит. Сейчас все возможности исчерпаны, и я опять молю вас о помощи. Муж попал под сокращение, стоит на бирже труда. Я работаю швеей на фабрике, получаю 9500 руб. Юлия Бекетова, Ставропольский край.
Опубликовано 31 марта 2017
Деньги собраны 30 марта 2017
Татьяна Бзарова
Главный научный сотрудник ревматологического отделения
Научный центр здоровья детей РАМН (Москва)
«Лечение энбрелом дало выраженную положительную динамику: уменьшились отек и боль при движениях в коленных и голеностопных суставах, купированы боли в спине, увеличился объем движений. Энбрел сейчас является единственным эффективным средством для девочки».
История болезни
22 февраля 2019
Жизнь. Продолжение следует. Специальный корреспондент Русфонда Сергей Мостовщиков встретился с мамой Леры и узнал, как сейчас обстоят дела.
24 апреля 2017
Лера Бекетова получила препарат энбрел.
Это лекарство эффективно снимает отеки и боль в суставах, девочка может вести нормальный образ жизни наравне со сверстниками.
Лерина мама Юлия благодарит за помощь читателей Русфонда.
Лерина мама Юлия благодарит за помощь читателей Русфонда.