Проверенные горем
Как капля жизни превращается в море любви
Рубрику ведет Сергей Мостовщиков
Жизнь достается Никите Гусеву по капле. По капле она уходит, и по капле приходится добывать и возвращать ее. Это происходит с самой первой минуты, когда Никита родился с недоразвитым кишечником и его забрали у матери на операцию. Капельницы, капельницы и капельницы – так можно описать судьбу всех детей с синдромом короткой кишки. Но бывает, все эти капли горя сливаются в море любви, и тогда по нему можно отправиться в целое путешествие, чтобы пропасть или спастись. Об этом мы и разговариваем с мамой Никиты Яной.
«Мы с мужем родились в Киргизии – недалеко от Бишкека, в городе Токмаке. Прожили там всю жизнь. Нам очень все там нравилось. Но не было работы, а потом, в последнее время, вот это вот все национальное там началось, правительственные перевороты. Семья у нас была как бы небогатая, особо мы не шиковали. Квартиру там продали – здесь на эти деньги ничего не смогли купить. Хватило только на переезд, на билеты и кое-какие теплые вещи.
С мужем мы учились в одной школе и со школы еще встречались. Познакомились на дискотеке, а поженились уже здесь, в Туле. Приехали сюда лет десять лет назад: у нас тут были хорошие друзья, они нам помогли. И с работой, и с гражданством – тогда это было попроще. Жили в какой-то момент все вместе в трехкомнатной квартире. Мама, папа, бабушка, я с мужем и сестра.
Потом потихоньку семьи начали расти, мы купили квартиру, родители купили, рядышком мы тут теперь живем, друг другу помогаем. Я работаю медсестрой в детском саду уже год. Как Никите стало полегче, более-менее он поправился, мы его определили в детский сад, и я вышла на работу. Вообще я окончила медицинское училище еще в Киргизии, а здесь работала в отделении для выхаживания недоношенных детей. Грубо говоря, в реанимации.
У нас с мужем двое детей. Первый вот родился Даниил, вторую мы ждали девочку, но получился опять мальчик – Никита. На втором УЗИ, в 30 недель, мне сказали: у вас какие-то проблемы, езжайте в Москву, там вас обследуют. Мы поехали, нам подтвердили: у вас проблемы с кишечником, недоразвитие. Но сказали так: операцию сделаем, и вы забудете про это, ничего страшного, не переживайте.
Срок я не доходила, потому что начала переживать. В 35 недель случились роды, мы успели доехать до Москвы. Здесь, в Туле, с операциями такими не очень. Но и в Москве получилось не очень. Оказалось, что кишечник пришлось собирать из кусочков: он остался совсем короткий. Вывели наружу стому, первое время Никита ходил в туалет через трубочку. Через месяц ее закрыли, нас выписали домой, мы вернулись, но без капельниц жить не получилось. Обычное питание, мое молоко, он не воспринимал. Лежали мы в реанимации много раз.
В Туле мы для врачей стали как инопланетяне: здесь не знают, как быть с такими детьми. И я не знала. Много я задавалась вопросом: почему с нами такое случилось? Мы здоровые люди, без вредных привычек. Почему? У меня даже была депрессия. Я не видела перспективы никакой. Временами в реанимации мне говорили: это уже все; если завтра легче не станет, это все. Но мы выкарабкивались несколько раз.
Врачи нам в конце концов сказали: мы ничем помочь не можем, езжайте в Москву. Дали нам контакты, и мы поехали. В Москве нам помогли. Подобрали парентеральное питание, чтобы разгрузить кишечник – оказалось, при операции врачи соединили Никите толстый и тонкий кишечники, но они были разного диаметра, и в этом месте плохо проходила еда, возникало брожение. Из-за этого у Никиты были состояния как после алкогольного опьянения. Я первый раз с таким столкнулась. Он не мог встать на ноги, был как пьяный, и от него пахло спиртом. Но на самом деле оказалось – ацетоном. Повышалась концентрация ацетона в крови, и мы попадали в реанимацию.
С парентеральным питанием ситуация начала выправляться. С помощью Русфонда нам купили все расходные материалы, все пакеты с питанием – все, что нужно на полгода. Это очень дорого – на месяц выходит по 200 тысяч. Но мы капались экономно, растянули на год, и вот кишечник постепенно восстановился, Никита принимает уже обычную пищу, кушает как все.
Мы прошли трудный путь, он требует терпения и силы воли. Я, например, старалась есть, когда Никита уже спал, чтобы у него не было соблазна. Он же без конца требовал все подряд. Даже сейчас, когда я кладу ему в тарелку меньше, чем старшему брату, он не понимает, почему это ему поменьше. Он вообще готов есть целыми днями, хотя ему и нельзя. Ну и мужу спасибо большое: он во всем меня поддержал. Мы когда уехали с младшим в Москву и долго там лежали, он тут со старшим оставался сам и сам справлялся. И дом был на нем, и ребенок. Я знаю, что мужчине тяжело бывает принять такие ситуации, а у нас даже разговора на эту тему не было.
Мы теперь – как сказать? – проверенные горем. Дружнее, наверное, стали. Понимать стали, что все остальное – это мелочи по сравнению с другим, настоящим. И если знаешь это, все переживется, все преодолеется, все получится».
Фото Сергея Мостовщикова
