Принцип Дианы
Вся власть над будущим есть только сегодня
Рубрику ведет Сергей Мостовщиков
Шестилетняя Диана Запольская характером в бабушку, женщину крепкую и решительную. Все должно быть сделано только так, как она одна себе это представляет. Слабость Диана признает, только когда управляет ею. Это, наверное, тот самый случай, когда ты в силах управлять вообще всем огромным миром, но не можешь совладать с малостью – самим собой. У Дианы спинальная мышечная атрофия. Когда-то она ходила и даже бегала, а сейчас ноги отказывают ребенку, и что будет с ней дальше, никто не берется предсказать. Но, как это ни парадоксально, именно поэтому власть шестилетней девочки над будущим так велика – вся ее сила собрана только в одном, сегодняшнем дне. Об этом самом дне мы и разговариваем с мамой Дианы Еленой.
«Как сказать – в принципе я неплохо отношусь к Иркутску. Но мы как-то далеко находимся ото всего на свете, и от Востока, и от Запада. Когда нужно, трудно бывает куда-то добраться. А так – люди тут хорошие, мне нравится. Выросла я тут, в небольшой семье, но мама моя – их в семье было четыре сестры, и у них родители рано погибли, – поэтому мама моя, она воспитывала еще и своих младших сестер. Приехала в Иркутск сама с чемоданом из города Зима, ей было девятнадцать лет. Привезла сестер, тут жила у нее подруга, она ее пустила на первое время. Так что мама моя, она очень крепкий человек, очень мне помогает. Живет вот сейчас в соседнем подъезде, в следующем году ей будет семьдесят лет.
Мне раньше казалось, что и я сильный человек. Я всегда такой себя считала, пока вот не случилось все это с Дианой. Сейчас я думаю: нет, не хватает мне сил. А вот у Дианы, у нее точно бабушкин характер. Она ходит сейчас на всякие занятия, к логопеду, например, к ортопеду, на ЛФК. И вот если есть там кто-то послабей из преподавателей, она их быстро под себя подминает. Ей нужно, чтобы все было так, как ей нужно, а не иначе.
С мужем Диана у нас первый ребенок. С Денисом мы познакомились на работе, у нас такой получился служебный роман, бывает. Он мне рассказывал тогда такие чудесные истории, хотел, чтобы у нас было семеро детей. Даже говорил, что где-то в Канаде женщина сразу родила пятерых. И он тоже все мечтал о близнецах. А я говорила: да и за одним-то, бывает, не успеть, а тут сразу пять. В итоге у нас пока двое детей – Диана, а младший получился мальчик Ваня, Иван.
С Дианой первое время все было хорошо. Ну был у нее гипотонус как бы. Я нашла свою детскую карточку медицинскую у мамы, она все хранит. Посмотрела, там написано: «гипотонус», то есть все так же было у меня. Небольшой вес, небольшой рост. К неврологу ходили, он успокаивал: не волнуйтесь, мамочка, глазки у ребенка умненькие, все будет хорошо. Сделали пять курсов массажа, грудничковым плаванием занимались, что-то делали еще. Нам сказали: в год пойдет – значит, ничего уже больше не надо, все нормально. Она в год пошла. Мы расслабились, успокоились. Болела она мало, росла хорошо.
А в полтора года начались первые проявления болезни. Мама моя первой заметила, она медик, много времени работала с детьми. Смотрит, Диана как-то медленно поднимается, походка какая-то не такая. Мама мне говорит: тут что-то не то. Пошли сначала к ортопеду. Он говорит: нет, тут не по моей части. Начались наши скитания – от одного специалиста к другому, к третьему. В итоге положили нас на две недели здесь, в Иркутске, в НИИ педиатрии, в неврологическое отделение. Там наблюдали за нами и там поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия третьего типа.
Результаты анализов пришли нам на электронную почту, мы пошли с этим анализом к генетику, Диана не поняла ничего, сидела там играла, а генетик плакала. Я потом спросила ее: почему вы плакали, вы же все-таки специалист, опытный человек. Она ответила: жалко было ребенка. Ну вот как-то так.
Мы ничего не знали об этой болезни, как и большинство людей. Но оказалось, суть в том, что из-за отсутствия определенного гена не вырабатывается специфический белок и не идут импульсы от спинного мозга, из-за этого атрофируются мышцы. И мы видим, как на наших глазах ребенку становится хуже. Раньше она бегала, залезала повсюду – и вот в какой-то момент просто перестала нормально ходить. Мышцы не работают, кости становятся хрупкими. Как это будет развиваться и чем закончится, никто толком не знает.
Я уже говорила, что когда-то считала себя сильным человеком, но сейчас я так не думаю. Когда ты видишь, как твой ребенок страдает, это очень тяжело. Потому что это же не просто страдания, а физические страдания. В шесть лет у Дианы уже помимо всего прочего третья степень сколиоза. Как так? Вот она ходит в корсете, плюс ортез, с которым нам помог Русфонд, спит она в туторах, плюс шина Виленского. Она плачет во сне, просыпается, ей неудобно, тяжело. Она просит: сними, сними. Тебе жалко, а ты заставляешь себя и ее.
Единственное, что спасает, – мысли не о завтрашнем дне, а о сегодняшнем. Вот Диана хочет что-то сделать, куда-то забраться, чего-то добиться – мы не запрещаем ей, а наоборот, помогаем. Записались вот в школу моделей, ходим там на хореографию, уроки позирования. Преподаватели нас там поддерживают, говорят: она молодец. Ну а как быть? Вот и генетик нам говорила: мы не можем ничего гарантировать даже себе. Никто не знает, проживет ли он сто лет и как проживет. Поэтому мы пытаемся по максимуму все сделать прямо сегодня, потому что завтра для нас не существует, мы еще не знаем о нем ничего. А сегодня у нас есть возможность чувствовать себя счастливыми».
Фото Сергея Мостовщикова
