Саша, полет и водоворот жизни
Мальчик, которому Русфонд оплатил курс протонной терапии, учится в школе и мечтает о небе
Немедленно в Москву!
Эту историю можно начать с конца – с мечты Саши полетать на самолете. И, может, даже побывать в кабине пилота. Или с середины – с момента, когда обычная семья из Воронежа попала в водоворот, из которого, казалось, нет выхода. Но, наверное, правильнее – с самого начала, когда в жизни Черечукиных все было хорошо.Старший сын, Саша, был тем самым ребенком, о котором говорят «золотой». Он рос послушным, спокойным, понятливым. С малых лет знал, что фломастеры – для бумаги, а не для стен. Проблем не было ни с ним, ни со вторым сыном – Женей. А потом оказалась, что Алена беременна третьим малышом. Эта новость стала неожиданным, но радостным сюрпризом. Вот оно, обычное человеческое счастье.
Первые тревожные звоночки начались летом 2018 года. Четырехлетний Саша стал много пить. Но, может, от сильной жары? Затем у него испортился характер, появилась странная агрессия. И аутоагрессия тоже – мальчик грыз ногти до крови. Вдруг объявился невероятный аппетит. Родители даже обрадовались: растет, энергии много! А потом случился приступ с судорогами в детском саду. Воспитательница держала голову Саши с ложкой во рту, чтобы он не подавился языком и не задохнулся. Это мальчика во многом спасло. Так в жизнь семьи вошло слово «эпилепсия».
Начались мытарства по больницам. Инфекционное отделение, нейрохирургия, снова инфекционное. К тому моменту приступы у Саши были уже частыми: он замирал, как рыбка, с синеющими губами, и в его взгляде не было ничего живого. Правильный диагноз поставили после компьютерной томографии головного мозга: у Саши обнаружили гигантскую краниофарингиому – опухоль, растущую в центре головного мозга. А еще через день воронежский онколог Наталья Юдина сообщила: «Вам назначили срочную операцию. Немедленно выезжайте в Москву!»
Первая битва и новый фронт
Краниофарингиома – доброкачественная опухоль. Это не рак, риска метастазов нет. Но опухоль у Саши выросла рядом с гипофизом – это маленькая и очень важная железа внутренней секреции. С помощью гормонов гипофиз управляет организмом: ростом, обменом веществ, жаждой, голодом, температурой, половым созреванием. Краниофарингиома давила на гипофиз, оттого так изменился Саша. В перспективе опухоль могла задеть и зрительные нервы.
Операцию по удалению опухоли мальчику сделали по полису ОМС в Национальном медицинском исследовательском центре нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко в Москве. Казалось, самое страшное позади. Но опухоль, росшая вместе с ребенком, все-таки успела деформировать гипофиз. В четыре года Саша перешел на полную гормональную заместительную терапию. Это навсегда. У мальчика развился несахарный диабет – состояние, при котором организм не удерживает воду. Без специальных препаратов Саша будет пить и мочиться каждые 15 минут, до полного истощения организма.
Но даже несахарный диабет с запрещением любимого Сашей шоколада – это жизнь. И бац, опять рецидив: спустя полгода после операции на МРТ увидели уже четыре новых образования. Вторая операция была неизбежна. В это время Алена ухаживала за новорожденным Арсением. И в больницу с сыном поехал отец, тоже Александр. Такая у Алены с детства была мечта: родить сына и назвать его Сашей. Так два Александра, взрослый и ребенок, на месяц с лишним оторвались от семьи.
Врачи Центра нейрохирургии снова провели операцию. Но удалить новые очаги полностью не удалось – опухоль оплела сонную артерию и зрительный нерв. А после операции случилось новое испытание: у Саши отказала левая сторона тела. Он заново учился сидеть и ходить. И еще улыбаться.
Особенность этой опухоли в том, что она образуется из клеток, которые остались еще с эмбрионального развития. Ее очень сложно удалить полностью. Часто она прилипает к важным сосудам и нервам, как жвачка. Хирург убирает основную часть, но крошечные кусочки могут остаться. Поэтому после операции часто нужна лучевая терапия. Прицельные лучи способны уничтожить остатки опухоли.
Протонная терапия – один из видов лучевой. Именно ее и назначили Саше. Она щадит здоровые ткани, но и стоит немало. В 2019 году курс необходимой Саше протонной терапии оценивался в сумму больше 2 млн руб. Мало какой родитель в России потянет такие расходы. К тому же Александра-старшего попросили уволиться с работы из-за постоянных больничных по уходу за ребенком. И тогда врачи-онкологи сказали родителям: «Вам нужно в Русфонд».
Победа над опухолью
До этого момента Алена, как и многие, скептически относилась к благотворительным фондам.
– Был стереотип, что они все существуют только для отмывания денег, – честно признается она.
И решительно забирает свои слова назад. Потому что Русфонд помог, Саша жив. Деньги для него собрали меньше чем за три недели.
– Я не ожидала, что все будет так быстро. Испытала невероятное облегчение и радость, – вспоминает Алена.
Осенью 2019 года Александр-старший и Александр-младший снова отправились в дальний путь. На этот раз в Санкт-Петербург, и снова надолго – на полтора месяца. Каждая процедура протонной терапии проходила под наркозом – ребенку нельзя было шевелиться, даже на пару миллиметров. Утро и день были тяжелыми: путь из съемной квартиры в больницу, процедура, обратная дорога. Вечерами было повеселее. Друг семьи подарил Саше детский электрический квадроцикл, мальчишка с азартом гонял на нем. И еще по вечерам своим Александрам звонила Алена. Когда Саша вернулся в Воронеж, он был почти круглым от отеков и лишнего веса. Левые рука и нога, парализованные ранее, плохо работали и были как бы подвернуты внутрь. Но главное, Саша был дома. С хорошим прогнозом на жизнь. Опухоль не с первой попытки, но одолели. Сообща.
Мечты о небе
Сейчас Саше одиннадцать лет. Его жизнь не очень простая и отличается от жизни других детей. Таблетки по расписанию, строгая диета, курсы реабилитации. Рука и нога еще не работают полноценно. Недавно мальчику потребовалась операция по исправлению деформации стопы – сейчас он ходит в специальном аппарате.
В школе, среди обычных ребят, не знающих ничего тяжелее сезонных простуд, Саше бывает нелегко. А вот в секциях плавания и скандинавской ходьбы мальчику проще. Он любит плавать и ходить и нашел общий язык с ребятами.
Еще Саша интересуется небом, самолетами и космосом. Даже аппарат МРТ для него не тесная капсула, а космическая станция, и он будто летит навстречу звездам. Но даже просто самолет был бы для Саши счастьем. Если честно, он никогда еще не летал. А так хочется! И как только будет возможность, родители исполнят его мечту. Ездить на Черное и другие теплые моря Саше нельзя. А вот умеренное Балтийское море и Калининградская область не противопоказаны.
Алена же научилась «не открывать дверь переживаний», чтобы не сойти с ума, – так она говорит. Освоила навык жить одним днем и радоваться тому, что есть.
– Каждая поездка в реабилитационный центр меня отрезвляет, – говорит Алена. – Я вижу там разных тяжелых пациентов. А наш ребенок жив, здоров, ходит, смеется, учится. Это счастье. Я очень благодарна за него врачам и Русфонду.
Фото и видео из личного архива
