Назар возвращается
Мальчик с аутизмом, которому Русфонд дважды оплатил лечение, пошел в школу и помогает маме нянчить младшего брата
Что-то не так
Роды у Светланы были мучительные. У малыша левая часть головы была слегка деформирована, как бы стесана. И развивался мальчик с запозданием: чуть позже стал держать головку, ползать, гулить, встал на ножки. А в полтора года перестал смотреть в глаза, отзываться, интересоваться игрушками и детьми. В Республиканской детской клинической больнице в Донецке сказали, что у Назара задержка речевого развития, назначили пантогам (ноотропный препарат, улучшающий питание головного мозга. – Русфонд) и отправили домой.Светлана стала сама искать информацию о тревожных симптомах. Радуясь, Назар махал ручками, словно бабочка. Нормально ли? Или что-то не так? По совету обосновавшихся в Краснодаре земляков и Светлана с мужем решились на переезд.
– Нам рассказывали, что медицина на Кубани развита, сыну непременно помогут. Это стало решающим аргументом, – говорит Светлана. – Мы понимали, что проблема есть, и спешили начать ее решать. Обследования, направления, анамнез… В Краснодаре Назару оформили инвалидность. Печально, зато появился диагноз: расстройство аутистического спектра, синдром дефицита активного внимания, расстройство формирования экспрессивной речи. Обнадеживало, что интеллект мальчика был сохранным.
– Мы начали лечение и реабилитацию – по ОМС и платно. Сын занимался с логопедом и дефектологом, принимал лекарства. Невролог сказал, что Назару нужны контакты с другими детьми. В родных краях, в поселке, ребятишек было мало. В Краснодаре, городе-миллионнике, другая крайность – детей очень много. Назару дали направление в детский сад, в группу ЗПР (для ребят с задержкой психического развития. – Русфонд). Но свободных мест не оказалось. Ожидание в очереди заняло почти год.
Мамины университеты
Чтобы не тратить время впустую, Назара определили в частный садик. В два с половиной года малыш не разговаривал, не шел на контакт. У воспитателей не было опыта работы с особенными детьми, тем не менее семье не отказали. Как потом выяснилось, мальчика усаживали перед телевизором и забывали о нем. Дома Назар бушевал, если телевизор не включали. Конечно, мальчика забрали из такого садика. Назар стал ходить на занятия в один из краснодарских развивающих центров, где обещали помочь с речью. Но результатов не было. Поэтому Светлана сама занималась с сыном – по наитию.– Я купила развивающие карточки, азбуку. И Назара занятия увлекли. Выучил алфавит и научился читать он всего за месяц! Полюбил сказки, стихи Барто, Чуковского. «Мойдодыр» зачитал до дыр – чем-то понравился ему «умывальников начальник». Чтение – любимое занятие до сих пор. К игрушкам равнодушен, не видит рационального применения. А играть может, например, с карандашами. Как-то выложил красный, оранжевый, желтый, зеленый, голубой, синий, фиолетовый. И смотрит со значением. Я не сразу сообразила, что это шифровка: «Каждый охотник желает знать…» Сын показал мне последовательность цветов радуги: «К» – красный и так далее. Да, не говорит, поведение может казаться ужасным, навыков самообслуживания мало, но интеллектуально Назар развит не по годам.
В долгожданный садик мальчика с его анамнезом приняли без восторга. А через неделю Назар стал сенсацией. «Представляете? Он читает!» – сообщили маме. Читающий четырехлетка в группе ЗПР – чудо! Вообще-то Светлана предупреждала, но ее не услышали, сочтя фантазеркой.
Благодарность «БлагоДару»
Весть о чудесных специалистах Центра реабилитации и развития «БлагоДар» принесло сарафанное радио. Но где взять деньги на курс лечения? Папа Назара, Ярослав, работал почти без выходных. Светлана, кондитер по специальности, днем занималась с сыном, а по ночам пекла торты на продажу. Не бедствовали, но было тяжело в чужом городе. Кто-то подсказал искать помощи в бюро Русфонда в Краснодарском крае. Неравнодушные люди помогли в 2024 и в 2025 годах. Назар пошел в «БлагоДаре» два курса лечения.
– С сыном занимались несколько специалистов. Меня поразило, что они устраивали планерки, обсуждали лечение как общее дело, – отмечает Светлана. – Специалист по АФК (адаптивной физкультуре. – Русфонд) Сергей Скориков научил Назара прыгать и ловить мяч. Для обычного ребенка – норма. А мой сын плохо управляет своим телом. Как сказал Сергей, лишь на 60% чувствует его, не понимает всех его возможностей. На втором курсе лечения Сергея заменила Татьяна Москалева, инструктор ЛФК, – хрупкая леди, сильный профессионал. Логопед, нейродефектолог Светлана Беловолова обогатила лексикон Назара тремя новыми словами – достижение! Можно многих докторов отметить. Но особенная благодарность – Анжелике Костоусовой, нейропсихологу. Сын стал усидчивее, дисциплинированнее, улучшилась концентрация внимания. Помогли специальные задания и игры, с которыми Назар справлялся с блеском. К Анжелике он старался прикоснуться – это высшее проявление симпатии. Занятия доктор записывала на видео – пригодилось, когда мы проходили ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия, по результатам которой дается рекомендация или отвод для поступления ребенка в школу. – Русфонд). На комиссии Назар зажался, но видео стало подтверждением: не говорит, но все понимает! Не может ответить – напишет.
Сейчас мальчик учится в школе-интернате №1 станицы Елизаветинской, это учреждение для детей с тяжелыми нарушениями речи. В первом классе оценки не ставят, но учителя Назара хвалят, хотя и отмечают его погруженность в себя. Мальчик симпатичный, девочки интересуются, но он не отвечает взаимностью. Учатся и живут в школе-интернате дети со всего края. К счастью, спецшкола в 15 минутах езды от Краснодара, Назара на занятия можно возить.
– Ночевать он там не будет, это даже не обсуждалось. Во-первых, как я его без него? – объясняет мама. – А во-вторых, три месяца назад у Назара родился братик, не хочу, чтобы он почувствовал себя менее любимым.
Время улыбаться
Родители осторожно готовили сына к появлению младшего брата Миши, опасались негативной реакции. Но волнения оказались напрасными. Брата Назар принял с доброжелательным интересом. Подолгу наблюдает за ним, может поднести соску. А недавно мама тайком сфотографировала, как Назар гладит ножку Миши и улыбается. Для детей с аутизмом такое поведение нетипично. Назар нетипичен во многом. Иногда для детей аутистического спектра гигиена и все, что связано с водой, – огромная проблема. Но этот мальчик чистоплотный, любит купаться и плавать, легко соглашается стричься.
В то же время себя Назар называет во втором лице – «ты». Уровень социализации – как у трехлетки. А еще Назар стимится (стимминг, или самостимуляция, – это повторяющееся поведение, характерное для людей с РАС, например взмахи рук, раскачивание. – Русфонд).
– Сын не может отвернуться, уйти или потерпеть в неприятных для него ситуациях, – продолжает Светлана. – Психика включает специфический режим самозащиты с покачиваниями и мычанием. Врачи советуют не трогать его в такие моменты. В комфортных условиях подобные всплески редки. Стимится Назар, например, в долгой очереди в магазине. Он не понимает, чего ждать, зачем стоять с незнакомыми людьми.
От посторонних «ценных» советов порой никуда не деться. Раньше Светлана злилась: «Не ваше дело!» Со временем научилась не реагировать: – У меня другая задача. Как мама, я стараюсь защищать своего ребенка, заботиться о его здоровье и самочувствии, заниматься его развитием. Нам предстоит долгий путь, потребуется еще не один курс лечения и реабилитации. Но мы с мужем надеемся, что судьба сына сложится счастливо. Много примеров, когда люди с таким диагнозом добивались высот. И я верю в Назара.
Фото из личного архива
