Ничего невозможного
Разговоры с тромбоцитами о жизни
Рубрику ведет Сергей Мостовщиков
Ира Рымаш разговаривает со своими тромбоцитами. Это довольно личные отношения, и мы, конечно, не знаем, когда именно Ира злится на свою кровь и что конкретно она обсуждает с тромбоцитами, когда довольна их поведением. Скорее всего, просто хочет договориться, как им дальше быть, потому что при тяжелой форме апластической анемии от тромбоцитов зависит вся жизнь. Жизнь, в которой больше не будет этих бесконечных переливаний тромбоцитарной массы, химиотерапии, пересадки костного мозга от родного брата и еще восьми подсадок из-за того, что стволовые клетки до сих пор никак не могут полностью освоиться внутри Ириной природы, среди ее упрямства, самоуверенности и желания взять ситуацию под контроль. Конечно, тут есть о чем поговорить. И поэтому, пока Ира общается со своими тромбоцитами и учит их, как правильно жить, мы обсуждаем эту самую жизнь с бабушкой Иры Татьяной Супрун.
«Я родилась в станице Егорлыкской Ростовской области – это километров 150 отсюда. Дети мои родились в поселке Рассвет Аксайского района – тут недалеко, между Ростовом и Новочеркасском. А живем теперь здесь, в станице Багаевской, так вот все получилось.
Семья у меня была не очень большая. Папа умер, мне было пять лет. Нас с сестрой воспитывала мама. Три года назад мамочка у нас ушла в иной мир, и мы с сестрой остались вдвоем. Но сейчас она живет очень далеко, в Америке, у нее трое детей и огромная семья, видимся мы очень редко. Получается, я тут одна.
Детей у меня трое – старшая дочь и две девчонки-двойняшки. С их отцом мы разошлись. В квартире в Рассвете было с ними тяжело, захотелось мне дом. Знакомые привезли меня в Багаевскую, я посмотрела и переехала сюда. И вот живем тут уже 26 лет, большую часть жизни.
Старшая моя дочь – с ней была у нас страшная беда. Вела она аморальный образ жизни. Все это было связано и со спиртным, и с наркотиками. Когда у нее Ирочка родилась, этого еще не было. А вот Данил с Дашей – они двойняшки, – вот когда они появились, уже начались проблемы.
Так получилось, что я вынуждена была бросить из-за этого работу. Работа у меня была хорошая – в больнице. Образование у меня акушерское, но работала я медсестрой с туберкулезными больными. Мне очень нравилось. Ну и оклад повыше, и отпуск подольше, укороченный рабочий день. Все было хорошо – и вдруг случилось все это в моей семье. Как-то я шла на работу, в тубкабинет, к восьми часам утра. И вот меня встретила вторая бабушка моих внуков, то бишь мать мужа моей дочки. Она говорит: «Тань! Мы обнаружили, что дети закрытые в доме. Одни. А им ведь по два месяца. Что-то там не так».
Мы поехали, я взяла с собой педиатра, вызвали участкового. Открыли двери. Дети лежали в маленьком домике, накрытые подушками, как бы на смерть. Вовремя мы подоспели. Меня с детками отправили в больницу, Ирочку привезли мы сюда. Дочь моя появилась, сказала, мол, мам, ты посиди с ними до вечера, и я за ними приду. Вот это уже длится 17 лет.
Мысли были у меня разные, пока я эту первую ночь ночевала в больнице. Нет, я не справлюсь – так я думала. Трое детей! Я боялась, для меня это был шок. За какой-то час все изменилось. Как жить? Что мне делать? Я сначала думала отдать их в детский дом. Ну как? Я не потяну. Это был ноябрь месяц. И мне сказали: ну пусть они у тебя побудут до Нового года, а после будем заниматься документами, определять, куда этих детей девать. Хорошо.
И вот прошел декабрь, январь прошел. Дети поднимались очень трудно, они были детьми наркоманов. Но тем не менее окрепли, стали похожими на нормальных карапузов. И когда они за ними приехали, органы опеки, я говорю: знаете, нет. Нет. Я отдать их не смогу. И вот родителей полностью лишили родительских прав, а меня назначили опекуном. Я у них до сих пор «мама». И они все мои любимые дети. Так и получилось, что у меня сейчас такая вот огромная семья.
А с Ирочкой получилось так. Когда Ирочке было семь лет, она собиралась в первый класс. Это был конец июля, начало августа. Она вдруг у меня вся пожелтела. Слабость нарастала. Мы обратились в больницу. Там сразу поставили диагноз: желтуха. Потом инфекционист наш, спасибо ей, во всем разобралась и с диагнозом «острый лейкоз» отправила нас в гематологию в Ростов. Там все проверили, сделали пункцию, и лейкоз не подтвердился.
Но у Иры были очень увеличены печень и селезенка. Долго мы лечились. Нам сказали: если удалить селезенку, все пройдет. Мы пошли на это, и действительно на семь лет забыли наши гематологические проблемы. Она была спортсменка, занималась баскетболом, училась без троек, все было нормально. До 2016 года. И опять конец июля. И опять август.
Я заметила у нее на спинке такие капиллярные пятна, точечки. Говорю: что-то у тебя тут какое-то пятно. Отвечает: мам, это меня ударили мячом. Хорошо, может быть. Но тут она коленкой ударяется об край стола, и у нее ужасная гематома. Я опять насторожилась. А потом она вообще вся покрылась гематомами. У нее закровоточили десна. Почешет руку – остаются следы, как полоски.
Мы обратились опять в гематологию в Ростов. И тут началось. Ставили нам и лейкоз, и тромбоцитопеническую пурпуру, и миелодиспластический синдром. Переливали нам бесконечно тромбомассу, через день, всю истыкали иголками. В конце концов сказали: решение одно – пересадка костного мозга.
Спасибо, конечно, гематологии ростовской и спасибо психологам. Потому что у меня сразу началась истерика. Где брать деньги? Это надо миллионы, а не какие-то тысячи! А она меня взяла вот так вот, эта Елена Владиславовна, за плечи. Трясет и говорит: подождите, вы сходите с ума. Давайте, говорит, решать проблемы по мере их поступления. Лейкоз отпал, уже хорошо. Мы будем подавать документы на госквоту. Как-то постепенно я вернулась в здравый ум.
Ну и потом пришел вызов нам в Питер – в Горбачевку на уточнение диагноза и тактику лечения. Нас посмотрели и поставили апластическую анемию тяжелой степени. Я привезла с собой на типирование кровь Даши и Данила – это Ирочкины брат и сестра. Ну и, слава Богу, нас обрадовали: Данил подошел как донор на сто процентов. На сто! Неописуемая была радость! Я думала: ну вот за все, за все, что я перенесла, Господь подарил нам этого Данила!
Ну и все. Назначают нам дату. Кладут Ирочку, делают высокодозную химию и потом пересадку. Было тяжело, но на 19-й день нас выписывают. Начали стабильно расти показатели. Сделали пункцию – приживление костного мозга на 97%. Мы были счастливы. Ну а потом химеризм (приживление донорского костного мозга. – Русфонд) стал падать. Ирин организм стал подавлять донорские клетки. Показатель упал до 42%.
Начался новый период. В больнице мы провели девять месяцев. За это время у нас было восемь подсадок костного мозга. Мы все время привозили туда Данила, под наркозом у него брали костный мозг из подвздошной кости. Экспериментов было много. Ничего не получалось. Месяц показатели держатся – и потом падают. Ира теряла сознание, если делала лишние усилия. И вот только после восьмой подсадки показатель приживаемости стал 65–67%. И эти показатели уже почти три года держатся до сих пор – благодаря, кстати, и лекарствам, которые нам помог купить Русфонд. Приходится таблетками тормозить Ирин иммунитет, чтобы хотя бы закрепились эти стволовые клетки, вот такая она сильнючая.
А вот у меня откуда взялись на все это силы, я не знаю. Я вообще человек-гипертоник. А у меня тогда ничего не болело, я ничего не замечала вообще. Мне надо было спасать Иру, и я ни о чем не думала. Была как робот, у роботов ничего же не болит. Я даже не думала, за что мне все это. Думаю только сейчас. И знаете, нет ответа. Но я зато знаю ответ на другое. Мне кажется, после того как все это случилось в нашей семье, я абсолютно уверена: нет ничего невозможного. Выход есть всегда, все равно. Просто надо обязательно никогда не складывать руки. И все получится. Все. Надо только пробовать. Это я точно могу теперь сказать. А почему мне так – я не знаю. И может быть, не узнаю никогда».
Фото Сергея Мостовщикова
