Новая жизнь Алены
Девушка, которой Русфонд оплатил протонную терапию, учится на психолога и живет отдельно от родителей
Уроки терпения
До болезни Алена была обычным жизнерадостным подростком, со своими планами и целями. В пятом классе увлеклась психологией. И привлекала ее не только теория, книжки и учебники, но и практика. Да еще какая! Девочку тянуло к тем ребятам, которым тяжело живется.– Я хочу помогать! – говорила родителям Алена.
В старших классах она уже проходила профильные программы по психологии. Записалась на курсы лаборанта социально-психологических исследований, на практике познакомилась с детьми с синдромом Дауна. И даже разработала для них настольную игру, которая всем очень понравилась.
– Мама, эти ребята такие классные, они так меня выделяют! – рассказывала она дома за ужином.
Восемь лет Алена отучилась в музыкальной школе по классу фортепиано. Родители год искали, чем можно увлечь дошкольницу-дочь: гимнастика, рисование... Остановились на музыке. Для домашних занятий специально купили электронное пианино. Музыкальное образование давалось непросто, одно только сольфеджио чего стоит! Особенно трудно пришлось, когда Алена вошла в столь сложный для подростков и для их родителей пубертат.
Иногда Алена плакала и настаивала:
– Не мое, не хочу и не буду.
Юлия даже ходила с дочкой на уроки, чтобы поддержать ее.
Через год после выпуска Алена сказала родителям:
– Спасибо, что не позволили сдаться.
Позже девушка самостоятельно освоила классическую гитару и укулеле – небольшую гавайскую гитарку. Любила петь битлов и песни из диснеевских мультфильмов. Музыкальное образование требует терпения, усидчивости и самодисциплины. Эти качества пригодились Алене, когда прозвучал нехороший диагноз.
Трио лысых
Весной 2021 года на школьной диспансеризации эндокринолог нащупала у Алены лимфоузел на шее и без особой тревоги в голосе посоветовала для спокойствия сходить на УЗИ. После этого обследования девочку с мамой сразу отправили к онкологу.
Любое слово с корнем «онко» было для Юлии персональным триггером: за четыре года до этого рак перенес ее муж. Только у него лимфому Ходжкина нашли на 4-й стадии. Папа Алены жив, в ремиссии, с семьей. На этот опыт можно было опираться. Но с нюансами: у детей иные протоколы лечения. Юлия плакала ночами, а днем собиралась с духом и силами. Такая работа у мам – держаться при детях. Тогда Юлия и вывела формулу, как пережить тяжелые заболевания: «Не паниковать, слушать врачей и пошагово идти к своей ремиссии».
У Алены была 2-я стадия. И сначала она не поняла, что происходит:
– Ну онколог, и что? Не переживала. По-настоящему я испугалась, когда меня обрили налысо перед первым курсом химиотерапии. Тогда родители и объяснили все как есть – честно и без утайки. Ясность оказалась куда легче неопределенности.
Алену брил папа. И чтобы не оставлять дочь одну с новым отражением в зеркале, следом побрился налысо и сам. Так же поступил и Иван, парень, с которым Алена тогда встречалась.
Но девушка все равно расстроилась и заплакала, когда увидела себя в зеркале в первый раз:
– Я любила свои волосы, мне нравилось делать прически. Но потом мне говорили: «Алена, тебе так идет короткая стрижка». И я успокоилась. Даже нравилось так ходить. Еще меня дедушка рассмешил, пообещав: «Сбрею брови, лишь бы тебе было легче».
Обнять медведя
В НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге Алене вырезали проблемный лимфоузел и начали химиотерапию. Все четыре курса девочка перенесла на удивление ровно, почти без осложнений. Тяжелее оказалось другое: лежать в больнице приходилось одной. Протокол лечения рака подразумевает минимум живых контактов – из-за слабости иммунитета пациента. 15-летняя девушка иногда по две-три недели не видела своих родных – ни маму, ни папу, ни младшего брата Семена. Но больница – не музыкальная школа. Сказать «Надоело, я все бросаю и ухожу!» было нельзя.
Алена лежала в палате с пятилетней девочкой, которой лечение не помогало. Алена мучилась от своей беспомощности и сострадания к ребенку, ее родителям и всем больным людям. Смерть была очень близко.
Единственное, что скрашивало одиночество, – плюшевый мишка. Алена получила его в подарок от родителей на Новый год, когда ей было пять. Через десять лет медведь стал ее компаньоном по долгой госпитализации, Алена прижимала его к себе ночами. Человек не может быть один в большой беде. Но в случае с раком и химиотерапией иногда единственный, кого можно обнять перед сном, – плюшевый медведь.
Дороги благодарности
Алена вышла в ремиссию. Но чтобы не случился рецидив, нужно было пройти протонную терапию. Ее отличие от лучевой – протоны метко убивают опухолевые клетки и не влияют на здоровые ткани. Детям протонную терапию делают только в одной частной российской клинике. Диагноз Алены не попадал под государственную квоту, продолжать лечение нужно было за свой счет.В Медицинском институте имени Березина Сергея (Санкт-Петербург) посоветовали: «Обратитесь в Русфонд». Деньги для Алены, более 2 млн 600 тыс. руб., собрали за десять дней.
– Мне кажется, почти весь наш город Кириши тогда откликнулся, – вспоминает Юлия. – Школа, детский сад, музыкалка... Подключились жители соседних городов, узнавшие об Алене из соцсетей и телесюжета. Дочь получала много поддерживающих сообщений. Мы очень благодарны всем, кто отозвался.
Протонная терапия оказалась короткой – одиннадцать безболезненных сеансов за две недели. Этот курс лечения был завершающим в борьбе за здоровье, которая длилась один год и четыре месяца.
Отклик незнакомых людей перевернул отношение Алены к окружающим. Из нейтрального «Я их не трогаю, они – меня» оно стало полным благодарности и участия. Сейчас Алена сама переводит деньги детям Русфонда. И пишет им слова поддержки.
Просто человек
Полностью здоровым после такого диагноза считается тот, кто продержался в ремиссии пять лет. Девушка прошла эту границу.
– Это время я прожила невероятно, – энергично говорит Алена. – Первое время снились кошмары, пришлось поработать с психологом. Я заново привыкала быть просто человеком, а не пациентом, который лечится от тяжелого заболевания. Кстати, волосы у меня отросли еще круче прежних – кудрявые и медно-рыжие. Обожаю их!
Во время лечения Алена училась – сама, по учебникам. После решительно отказалась от домашнего обучения и вернулась в школу. Ей хотелось общаться и оставаться собой, не быть человеком, которого жалеют.
А затем Алена осуществила свою мечту. Точнее, достигла цели – все же мечта отличается от цели готовностью действовать. Алена поступила в Санкт-Петербургский государственный институт психологии и социальной работы. Сейчас она учится на третьем курсе. Девушка уже ведет первые психологические консультации и продумывает собственный сайт.
– Я стала больше сопереживать. Это может стать частью профессии – смогу помочь большему количеству людей. Возможно, стану равным консультантом и буду поддерживать тех, кто лечится от рака, – рассказывает Алена о новых целях.
Также девушка работает репетитором по русскому языку и литературе и получает от учеников теплые отзывы, которыми с гордостью делится с родителями.
Иван, Рик и открытое сердце
Два года назад в интернете Алена познакомилась с молодым человеком. Вот совпадение, его тоже зовут Иван! Сейчас они живут вместе, обзавелись собакой породы корги – пса назвали Риком.
Рассказать новому человеку о пережитом было непросто. С одной стороны, Алена стала, как она сама говорит, железной. С другой – не растеряла свою уязвимость, ее сердце осталось открытым и мягким. Иван воспринял эту историю с уважением и восхищением: «У моей девушки был рак. Но она со всем справилась. Моя девчонка очень крутая».
Себя Алена теперь называет человеком, которого уже ничем не напугать:
– Любая трудность преодолима, раз получилось справиться с самым страшным. Тем, кто сейчас проходит через такое же тяжелое лечение, я хочу сказать: не отчаивайтесь, верьте в хороший исход и смело идите вперед с высоко поднятой головой. Обязательно найдутся люди, готовые помочь.
А тот плюшевый медведь до сих пор стоит на полке как свидетель того, что трудные времена приходят и уходят. А жизнь продолжается.
Фото из личного архива
