Ампулы жизни
Мальчик с первичным иммунодефицитом, которому Русфонд купил лекарства, учится на пятерки и играет в футбол
Без диагноза
Семья Бабич перешла границу с Россией с одной сумкой. Думали, что покидают родной Харьков ненадолго. В Воронеж взяли немного одежды и самое ценное на тот момент – ампулу с лекарством. Только оно могло спасти жизнь десятилетнему Марку, если бы у него снова начался отек гортани. Мальчик уже бывал в нескольких минутах от смерти, ведь сильные отеки сопровождают его с детства.
Марк родился в Харькове вроде бы здоровым ребенком. Но уже через месяц у малыша отекла грудь. Ручки, ножки, живот, лицо были без изменений, а грудная клетка странно раздулась. Педиатр направил мальчика на анализы крови, результаты были хорошими. А проблема разрасталась: рвота, боли в животе, скачки глюкозы в крови, частые отеки рук и ног. Настолько сильные, что Марк не мог согнуть пальцы, кожа чуть не лопалась. Врачи меняли версии одну за другой – колики, кишечная инфекция, аллергия на еду или укусы насекомых... Мальчика госпитализировали, кололи ему гормоны, отек спадал, семью отпускали домой – до следующего приступа.
В три года ситуация обострилась настолько, что Марка экстренно прооперировали, подозревая у него кишечную непроходимость. Врачи предупредили родителей, что, возможно, придется удалять часть кишечника. Но когда вскрыли брюшную полость, никакой непроходимости не нашли. Кишечник просто закрепили к стенке брюшной полости и отпустили ребенка домой, а хирург в недоумении развел руками. Ровно через год, день в день, приступ повторился. И снова операция, и опять ничего не нашли, только на всякий случай удалили аппендикс.
– Мы уже не знали, куда, к кому идти, – вспоминает Елена. – Не то что к врачу – к бабке готовы были обратиться, лишь бы понять, что происходит. Обследования, консилиумы, частные клиники – диагноза не было.
Спасти Марка
Помог случай: знакомые посоветовали частного педиатра. Осмотрев мальчика во время очередного отека, он произнес фразу, которую мама тогда даже не поняла:
– У вас дефицит комплемента.
Именно так звучало это слово – через «е». Так поневоле Елена узнала, что система комплемента – часть иммунной системы. Именно она активирует ферменты, необходимые для борьбы с инфекциями.
Врач предположил редкое генетическое заболевание, но для точного диагноза нужен был специальный анализ. Его на тот момент не то что в родном городе мальчика, в целой стране не делали. Семья снова смирилась с неизвестностью, пока педиатр не нашел клинику в Германии, где согласились помочь. Кровь Марка отправили за границу. Ответ подтвердил догадки педиатра: наследственный первичный иммунодефицит.
У мальчика заболевание проявлялось тяжелыми ангионевротическими отеками мягких тканей, гортани, желудочно-кишечного тракта. В быту они известны как отеки Квинке. И если таковой случится в области гортани, человек без медицинской помощи может погибнуть за минуты. От этой информации родителям Марка стало легче – все же определенность! Но и тяжелее – угроза жизни единственному сыну приобрела вполне реальный характер.
Препаратов от государства выделялось мало, их хватало только на самые тяжелые приступы. Помощи от благотворительных организаций не было. Как и лечения, которое предотвращало бы отеки. Мальчик ни разу за десять лет не ночевал у бабушки с дедушкой, не гулял один, не ездил в лагерь. Любое напряжение, инфекция, укус насекомого могли запустить реакцию. Учителя знали: если Марк побледнел, сразу звонить маме. Одноклассники привыкли, что их товарищ всегда находится под контролем. Марк после каждого тяжелого приступа спрашивал:
– Мама, за что мне это?
– Бывают болезни и похуже. Все равно надо радоваться жизни, – утешала Елена.
Отек гортани, которого опасались родители, все-таки случился. Зная о рисках, родители подготовились к нему заранее. Держали дома ампулу с дефицитным лекарством. Нашли медсестру, которая жила неподалеку. И заручились ее согласием прибежать и сделать ребенку укол в любое время суток. Сами родители не справились бы с внутривенным медленным введением препарата.
Приступ у Марка случился поздним вечером. Он сразу начал задыхаться.
– Ольга, у нас отек! – закричала Елена в телефонную трубку, найдя в списке контактов номер медсестры. Ольга тут же прибежала, ввела препарат. Мальчик начал дышать ровнее. Спасли.
А потом начались боевые действия.
Жизнь мечты
Уезжали налегке, на неделю, «переждать». Ампулу жизни везли в сумке-холодильнике. Вернуться не вышло. В Воронеже пришлось начинать жизнь с нуля: съемная квартира, полное отсутствие вещей и знакомых. И лекарство, которое рано или поздно должно было закончиться. На гуманитарном складе, куда родители пришли за одеждой и посудой, незнакомая девушка протянула им визитку бюро Русфонда в Воронежской области.
– Мы обратились без особых надежд, – вспоминает Елена. – Рассказали свою историю, предоставили немецкое заключение – больше у нас ничего не было. И Русфонд очень быстро объявил сбор и закупил нам беринерт и фиразир.
Их хватило на год, пока родители занимались документами, подтверждали диагноз уже в России, оформляли инвалидность.
Когда Марку исполнилось 12 лет, государство начало выделять ему препарат, который не просто купирует, а предотвращает приступы. С тех пор отеки у мальчика почти прекратились. Они все еще бывают, если случается серьезная травма или тяжелая простуда. Но это уже единичные случаи, а не сотни бессонных ночей, как раньше. И не бесконечная выматывающая тревога.
– Мы даже мечтать не могли, что жизнь может так измениться, – говорит мама. – Живем, смело говорю, полноценно. Спокойно отпускаем сына гулять, он может заниматься спортом.
Марк пошел в девятый класс, учится на пятерки. Играет в футбол за воронежскую команду «Патриот» на позиции опорного полузащитника, недавно его команда заняла третье место на турнире в Анапе. По выходным вместе с дедушкой ездит на рыбалку и однажды поймал белого амура весом пять с половиной килограммов. У мальчика много друзей, он ходит с ними в кино и на квесты, катается на велосипеде – обычная подростковая жизнь, о которой еще несколько лет назад родители могли только мечтать. Раньше они ни за что не отпустили бы сына на рыбалку.
Семья купила квартиру в ипотеку, родители работают, рядом с ними живут бабушка и дедушка, тоже переехавшие в Россию.
– Мы потеряли квартиру, друзей, привычную жизнь, – перечисляет Елена. – Но приобрели спокойствие и препараты для сына. Это для нас главное. Хочу от всего сердца поблагодарить Русфонд за помощь и за то, что в очень непростой момент рядом с нами оказались люди, которые не остались равнодушными. Отдельное огромное спасибо каждому, кто делал пожертвования для Марка. Благодаря вам у нашей семьи появилась возможность пройти этот непростой путь и двигаться дальше. Сейчас, когда многое уже позади, особенно хочется сказать: спасибо за то, что однажды вы помогли изменить нашу жизнь к лучшему.
Марк с детства говорил, что хочет стать педиатром. Так много времени провел в больницах, что не мог не задуматься о медицине. Сейчас у него появились сомнения: слишком тяжелые воспоминания остались от обследований, операций, инъекций. Но какую бы дорогу мальчик ни выбрал, у него, в отличие от прошлых лет, есть на нее время и силы. Потому что самое страшное осталось позади.
Фото из личного архива
